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Die wichtigsten ME/CFS-Erklärungsmodelle aus meiner Sicht

Wir ME/CFS-Kranken leiden unter einer ganzen Latte von Symptomen. In meiner schlimmsten Zeit, im Winter 19/20, hatte ich für Arztbesuche eine Liste von 15 Symptomen zusammengeschrieben. Quer durch den Körper war dabei fast jedes Subsystem dabei, von Kopf (Probleme mit Gedächtnis und Reizverarbeitung) über Lunge (stark erschwerte Atmung) bis zu den Füßen (Restless Legs und thermostatische Intoleranz).

Die Symptome sind so vielschichtig, dass Patienten wie ich meist einen ganzen Ärztemarathon quer durch die Fachgebiete auf sich nehmen, um alle Probleme untersucht und im Idealfall diagnostiziert und, im völligen Glücksfall, behandelt zu bekommen. Heraus kommt dabei eine Cocktail an Medikamenten und Nahrungsergänzungsmitteln (NEMs) sowie verschiedenartigste Therapien. Nur: Der Erfolg bleibt oft aus. Kundige Ärzte sind selten ME/CFS-kundig und sehen die Problematik als Ganze, sondern sie untersuchen nur die Symptome, die in ihr Fachbereich fallen, was meist nur ein Körpersubsystem umfasst (Kopf beim Neurologen, Herz-Kreislauf beim Kardiologen, …). Selbst wenn die Behandlung erfolgreich ausfällt, sind die anderen Probleme weiterhin da – allen voran die Fatigue vom Kardinalsymptom Post Exertional Malaise (PEM) und kognitive Einschränkungen wie etwa durch brain fog. Wie kann das alles sein?

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Hilfsmittel für den CFS-Alltag – Teil 3: Energiesparendes

In Teil 2 hast du schon einiges darüber erfahren, wie du deine Tätigkeiten so abändern kannst, dass du dadurch weniger Energie ausgibst und so hoffentlich Crashs unwahrscheinlicher machst: durch das Aufteilen, Verändern, Abgeben, Abgewöhnen sowie das Durchführen von Tätigkeiten mit einer anderen Einstellung.

In diesem Artikel geht es darum, welche technischen und nicht technischen Dinge dich in deinem Alltag entlasten können. Weiterhin nach dem Motto: Alles, was Energie spart ist gut und bringt dich ein Stück weit aus deinem Tief heraus und/oder gibt dir die zumindest die Freiheit, Energie für schöne oder wichtige Tätigkeiten auszugeben. Ich hoffe, ich kann dir ein paar gute und vor allem auch nicht-naheliegende Tipps geben.

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Hilfsmittel für den CFS-Alltag – Teil 2: Pacing

Gleich vorweg: Pacing ist anfangs schwer. Es ist nicht unmöglich – aber wenn du im Bett liegst und der Körper dich kontinuierlich im Kampf/Flucht oder sogar im dorsalen Zustand („Shutdown“) hält, dann erledigen diese beiden Status das Energiesparen im Wesentlichen. Man wird sozusagen zum Pacing gezwungen und muss das nicht willentlich aktiv und zusätzlich machen. Was du aber schon tun musst: Darauf hören und den Zustand akzeptieren! Wer sich über diesen Schutzreflex des Körpers hinwegsetzt und Energie ausgibt, obwohl die Subsysteme des Körpers ständig um Gnade flehen – das Herz pocht, die Lunge brennt, der Kopf schmerzt, die Verdauung ächzt und zwickt – der wird vom Vagus nur länger und tiefer in die Schutzstatus gesendet. Heißt: Länger im Bett und zum Nichtstun verdonnert sein. Also: Handy weglegen, und erstmal um die Entspannung kümmern. Was dabei im Niedrigenergiezustand von praktischer Hilfe ist, liest du in Teil 1 des Ratgebers für Hilfsmittel im Alltag.

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Sätze, die chronisch Erkrankte nicht mehr hören wollen

Erstaunlich viele Menschen haben chronische Krankheiten. Eine der häufigsten: Allergien. Noch erstaunlicher ist, dass die meisten davon unsichtbare Krankheiten sind, wie z. B. Kopfschmerzen, Lungenerkrankungen oder Diabetes. Auch junge und vermeintlich fitte Menschen werden krank, und die meisten dieser Krankheiten sieht man einem von außen nicht an. Wir chronisch Erkrankten tragen meist keinen Gips.

Glaubt mir, wenn ein Gipshelm gegen Migräne helfen würde, würde ich ihn tragen.

Aber am erstaunlichsten ist, dass die meisten Menschen mit vermeintlich nett gemeinten Sätzen und ungefragten Ratschlägen daherkommen. Daher hier…

Vier Sätze, die ihr einem chronisch Erkrankten ab sofort bitte nicht mehr sagt:

Echt? Das sieht man dir gar nicht an!
Problematisch weil…? Naja, wie sieht das richtige, angemessene „krank“ deiner Meinung nach denn aus? Dann gebe ich mir nächstes Mal mehr Mühe, deinen Erwartungen entsprechend auszusehen. Soll heißen, es gibt chronisch Erkrankten das Gefühl, unehrlich zu sein, als wäre man eben gar nicht krank (genug).

Hast du schon mal [Yoga/Kohldiät/reduziertes Wasser/nur durchs linke Nasenloch atmen…] probiert?
Was daran verkehrt ist? Wenn du keine chronische Krankheit hast, kannst du noch so empathisch sein: du wirst nie verstehen, wie es ist, jahrelang und teilweise ein Leben lang mit einer zu leben. Die Chancen, dass ich als chronisch Kranke*r bereits ALLES, was du dir vorstellen kannst und alles, von dem du noch nie gehört hast, mehrfach ausprobiert habe, sind sehr hoch.
An dieser Stelle kommt häufig ein „ich meins doch nur gut“. Hilfreich ist es, wenn wertvolle Inhalte kommen. Gerade CFS/ME ist eine Krankheit, von der die meisten ausgebildeten Ärzt*innen noch nichts gehört haben. Wieso solltest dann ausgerechnet du wissen, was helfen könnte, nur „weil du auch schon mal so müde warst“?
Der Satz „Hast du schon mal xy probiert?“ führt daher einfach nur zu noch mehr Frust auf Seite der Erkrankten, denn entweder bringt es sie in Erklärungsnot, warum das von dir Erwähnte leider Humbug ist, oder es kostet wertvolle Zeit, höflich zuzuhören, wenn es doch keinen Mehrwert liefert.

Der Schwager meiner Cousine hatte das auch!
Wenn du jemanden WIRKLICH GUT KENNST, aus dem nächsten Umfeld, dann könnte dies eine wertvolle Information sein. Falls du nur mal von jemandem über drei Ecken gehört oder gelesen hast, die*der ein ähnliches Symptom wie eines meiner Symptome hatte, dann ist das absolut wertlos #sorrynotsorry.

Du musst nur positiv denken und härter kämpfen!“
Dieser Satz trifft gleich doppelt: er impliziert, die erkrankte Person wäre nur zu faul, sich mehr Mühe zu geben und mehr anzustrengen. Er suggeriert, der einzige Grund dafür, dass jemand vermeintlich „inaktiv“ ggü. der Krankheit ist, wäre eine Null-Bock-Einstellung.
Das ist nicht wahr. Wenn du bis hierhin gekommen bist und den Rest noch nicht gelesen hast, rate ich, dich mit Floschs hier beschriebenem Status auseinander zu setzen. Weitgehend inaktiv zu sein und seine Energie strikt einzuteilen (sog. Pacing) ist häufig die einzig effektive Vorgehensweise gegen CFS – zumindest für schweres CFS, also unterhalb Bell Skala 20.
Außerdem verharmlost dieser Satz die Krankheit und ihre Symptome, als hätte man einfach nur nicht genug Motivation, sich das Leben schöner zu denken, und als würde man gern leiden, der Aufmerksamkeit willen.

Was kann ich als Freund*in also stattdessen tun?

Schön, dass du fragst! Ganz einfach:
1. Zuhören, denn manchmal will man sich einfach nur auskotzen.
2. Die Grenzen deiner chronisch erkrankten Freund*innen respektieren.
3. Wahrnehmen, dass er*sie aus mehr besteht, als nur einer Diagnose.
4. Vergeben – denn das Leben mit Krankheiten macht einem sehr häufig einen Strich durch die Rechnung, und man kann nichts dafür.

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Hilfsmittel für den CFS-Alltag – Teil 1: Entspannung

Wir als CFSler müssen versuchen, unser ggf. entgleistes, weil hypersensibles ANS, möglichst häufig in einen Zustand der Entspannung versetzen. Entspannung = Sicherheit, Sicherheit = regenerationsfähig; Warum ist das so? Das ist hier wichtig zu verstehen, denn ohne das fehlt ggf. die Motivation, bei der Heilung/Besserung von ME/CFS knallhart auf Entspannung zu setzen. Und, um den Artikel zu lesen 😉 Darin gibt’s garantiert tolle Hilfsmittel, die du nicht in deinem Arsenal hast. Wetten?

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Mail-Vorlage: ME/CFS-Ärztefortbildung von Prof. Scheibenbogen

Es gibt am 10. Februar eine offizielle Fortbildung durch Prof. Scheibenbogen und zwei weitere ME/CFS-Spezialisten. Die zweistündige Fortbildung für Haus- und Fachärzte sowie medizinisches Fachpersonal findet als Live-Webinar statt, ist bei der Ärztekammer Hamburg akkreditiert und bringt teilnehmenden Ärzten 3 Fortbildungspunkte.

Das ist eine rare Chance für uns CFS-Leidende, Ärzten mal etwas Substantielles anzubieten und dringend erforderliches Wissen breit zu streuen. Nutzt bitte die Gelegenheit und schreibt euch bekannten und unbekannten Ärzten, Experten und Laien auf diesem Gebiet. Ich habe Euch auf Basis des Textes von einem Mitleidenden auf Facebook eine Vorlage zusammengeschrieben – ihr müsst also nur noch den Namen des Arztes und eure Signatur einfügen, und schon kann es raus. Idealerweise passt ihr die Nutzenargumentation an den Arzt an, aber das ist sekundär. Mails marsch!


Passend zum Thema CFS und Long Covid ist auch unser Artikel long covid ist sozusagen short CFS .


Mailvorlage zur Einladung von Ärzten

Hallo Herr Dr. X,
ich war bis vor einiger Zeit selbst Patient in ihrer Praxis. Ich weiß, dass Sie sich selbst als Experten im Bereich chronischer Krankheiten, u.a. ME/CFS, sehen. Daher bitte ich Sie, diesen Hinweis anzunehmen:

Ich habe gerade über die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS die Information erhalten, dass die wohl bekannteste Ärztin in Bezug auf ME/CFS ein kurzes Online-Seminar hält. Frau Prof. Dr. Scheibenbogen von der Charité in Berlin hält diese zweistündige Fortbildung zusammen mit ihren Kolleginnen Dr. Kedor (Charité) sowie Prof. Dr. Uta Behrends von der TU München.

Ich dachte, das ist auch für Sie interessant, da aktuell in Deutschland sehr wenige Ärzte über das Thema Bescheid wissen und Sie damit ihre Position als Experte in diesem Bereich stärken können. Vor allem in Bezug auf Corona-Langzeitfolgen sollten künftig immer mehr Patienten mit diesem oder ähnlichem Krankheitsbild bei Ihnen in der Praxis aufschlagen.

Die Fortbildung findet am 10. Februar von 17-19 Uhr online statt. Die Teilnahme ist kostenlos, bei der Ärztekammer Hamburg akkreditiert und es können 3 Fortbildungspunkte erworben werden. Sie können sich hier anmelden: https://www.mecfs.de/anmeldung-zur-online-fortbildung/ . Die Zeitschrift „Der niedergelassene Arzt“ hat zur Fortbildung Unterlagen online gestellt, die HIER heruntergeladen werden können.

Ich würde mich freuen, falls es bei Ihnen reinpasst und Sie daran Interesse haben. Ca. 250.000 Betroffene in Deutschland benötigen dringend qualifizierte ärztliche Anlaufstellen.

Schönen Gruß
Y

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Floschs Therapieerfolge / -Misserfolge

Ich werde häufig, v.a. auf Instagram, gefragt: Welche Mittel nimmst Du? Welche Therapien haben bei dir angeschlagen? Immerhin hab ich es binnen Monaten von einer 0 auf der Bell Skala zu 30 Punkten dort geschafft – Tendenz: weiter positiv. Hier schlüsseln wir auf, was geholfen hat und was nicht – und wo wir uns nicht sicher sind.

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CFS: eine Herpesvirus-Infektion des Vagusnervs?

Google Übersetzung des Originals

CFS: eine Herpesvirus-Infektion des Vagusnervs?

Michael VanElzakker, ein Forscher des PTBS-Neuroimaging-Labors der Tufts University sowie der Abteilung für Psychiatrische Neurowissenschaften des Massachusetts General Hospital, hat eine neuartige Hypothese zur möglichen Ätiologie des chronischen Müdigkeitssyndroms (CFS) veröffentlicht. In dem in Medical Hypotheses veröffentlichten Artikel schlägt VanElzakker vor, dass CFS das Ergebnis einer pathologischen Infektion des Vagusnervs sein könnte.

Obwohl VanElzakker vorschlägt, dass jedes neutorope Virus oder Bakterium CFS auslösen könnte, steht HHV-6 ganz oben auf seiner Liste.

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Freundschaften und M.E.

Ich starte mit einer unpopulären Meinung: Ich behaupte, wir alle können den Großteil (98%) unserer Freundschaften in die Tonne knüppeln, wenn es hart auf hart kommt. Die meisten von uns leben in einer täglichen Illusion, vor allem getriggered durch Social Media. Wir denken, wir sind umgeben von einer Vielzahl guter und wirklich bester Freunde.
Mit Verlaub: einen Scheiß sind wir. Das wird nämlich spätestens dann klar, wenn man mal Hilfe braucht. Ich meine WIRKLICH Hilfe braucht. Nicht irgendwie hier mal 10€ fürs Mittagessen. Sondern wenn man Leute braucht, die für einen da sind, wenn man selbst nicht mehr klar kommt, weil einen die eigene Krankheit völligst aus der Bahn wirft.

Und gerade bei dieser Krankheit ist die Rate der Menschen, die komplett vereinsamen und schlimmer, extrem hoch. Klar, man kann ja nicht mehr am sozialen Leben teilnehmen. Ergo: IHR ALS FREUND*INNEN SEID ENORM WICHTIG! (Surprise)

Wir stellen uns das so vor wie in Filmen: jemand bekommt eine üble Diagnose, und sofort lassen sehr viele Menschen alles stehen und liegen und kümmern sich aufopferungsvoll um die erkrankte Person. Aber was, wenn das gar nicht geht? Was, wenn genau das so energieraubend ist, dass man den Zustand der erkrankten Person dadurch verschlechtert?

Man kann nicht für jemanden da sein und mit jemandem reden, dessen Energie nicht einmal ausreicht, um sich selbst zu ernähren. Man kann nicht bescheuerte Empfehlungen geben wie „Probiers mal mit Yoga und lies mal das Buch hier“, weil das Hirn regelrecht Matsch ist (Stichwort Brain fog). Als ME-Patient*in wird man oft genug von sämtlichen Ärzt*innen und sog. Expert*innen (Spoiler Alert: das sind meistens keine) nicht ernst genommen und als Simulant*in hingestellt. Da braucht man nicht auch noch hirnlose Ratschläge von Menschen, die sich nicht einmal ein bisschen mit der Krankheit beschäftigen. Sonst wüssten diese Menschen nämlich, dass die Ratschläge Mist sind.

Also, was kann ich tun als Freund und als Freundin einer CFS-erkrankten Person? Eigentlich ganz einfach:

  1. auf die Entfernung wissen lassen, dass man trotzdem da ist. Eine Textnachricht schreiben (Neudeutsch: Message, DM, PM, Whatsapp – you name it).
  2. Wenn das nicht geht, dann die pflegenden Personen (Eltern, Geschwister etc.) etwas ausrichten lassen.
  3. Einen Brief schreiben. Selbst, wenn der nicht gelesen werden kann, so kommt er dennoch an und zeigt, dass DU an deinen erkrankten Freund denkst.
  4. Petitionen unterschreiben (Klingt komisch, hilft enorm).
  5. Und natürlich das, was wir alle mittlerweile am besten können: Zeug auf Social Media posten. In dem Fall sogar sinnvolles Zeug: Folgt Erkrankten auf Instagram und teilt deren Beiträge. Macht auf diese Kackkrankheit ME/CFS aufmerksam! Nutzt eure Reichweite, und wenn ihr nur 200 Follower habt – ihr wisst nie, wen ihr damit erreicht!

Denn als genau diese Person schreibe ich hier: beste Freundin und ME-Ally. Ich teile über mein Instagram (ellikinz, etwa 400 Follower) immer wieder Beiträge über ME. In den letzten Wochen haben mich 15 (!) Menschen kontaktiert, sich bedankt für die wertvollen Infos, und eine Person hat eventuell eine Erklärung für ihre Symptome durch meine Beiträge gefunden.
Ihr wisst nie, wen ihr damit erreicht…