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Die wichtigsten ME/CFS-Erklärungsmodelle aus meiner Sicht

Wir ME/CFS-Kranken leiden unter einer ganzen Latte von Symptomen. In meiner schlimmsten Zeit, im Winter 19/20, hatte ich für Arztbesuche eine Liste von 15 Symptomen zusammengeschrieben. Quer durch den Körper war dabei fast jedes Subsystem dabei, von Kopf (Probleme mit Gedächtnis und Reizverarbeitung) über Lunge (stark erschwerte Atmung) bis zu den Füßen (Restless Legs und thermostatische Intoleranz).

Die Symptome sind so vielschichtig, dass Patienten wie ich meist einen ganzen Ärztemarathon quer durch die Fachgebiete auf sich nehmen, um alle Probleme untersucht und im Idealfall diagnostiziert und, im völligen Glücksfall, behandelt zu bekommen. Heraus kommt dabei eine Cocktail an Medikamenten und Nahrungsergänzungsmitteln (NEMs) sowie verschiedenartigste Therapien. Nur: Der Erfolg bleibt oft aus. Kundige Ärzte sind selten ME/CFS-kundig und sehen die Problematik als Ganze, sondern sie untersuchen nur die Symptome, die in ihr Fachbereich fallen, was meist nur ein Körpersubsystem umfasst (Kopf beim Neurologen, Herz-Kreislauf beim Kardiologen, …). Selbst wenn die Behandlung erfolgreich ausfällt, sind die anderen Probleme weiterhin da – allen voran die Fatigue vom Kardinalsymptom Post Exertional Malaise (PEM) und kognitive Einschränkungen wie etwa durch brain fog. Wie kann das alles sein?

Ich glaube, dass die verschiedenartigen, über den ganzen Körper verteilte Symptome bei ME/CFS eine zentrale Ursache haben müssen. Irgendwoher muss das Signal kommen, diese Körperteile herunterzufahren. Dazu ist nach allem, was ich bisher gelesen habe, nur das autonome Nervensystem (ANS) bzw. der Vagusnerv, welcher/s alle Körpersubsysteme miteinander verbindet, in der Lage (vgl. Polyvagal Theorie und Zusammenfassung zu Funktionsstörungen von CFS, Suche dort nach „Autonomic nervous system abnormalities“). U.a. Prof. Scheibenbogen von der Charité Berlin führt ein fehlerhaft funktionierendes ANS als eines der zentralen Probleme bei CFS an, was z.B. zu verminderter Denkfähigkeit und Muskelschmerzen führt (ab 11:45 Min)

Als Absender dieses Signals zum Herunterfahren kommt primär das Hirn infrage, u.a. die Amygdala. Ein negativer Einfluss im Hirn (siehe unten, was das sein könnte) bringt Amygdala und Co. dazu, das dort befehligte autonome Nervensystem (ANS) dauerhaft im sympathikotonen Kampf-und-Flucht-Status zu halten, wie es weitgehend auch Gupta in seiner Hypothese darlegt (vgl. Amygdala Retraining Programm) und Anthony L. Komaroff in seiner Zusammenfassung unter „Potential Unifying Models“ darlegt. Der Status Kampf/Flucht erklärt auch, warum man sich trotz Fatigue gleichzeitig unter Spannung fühlt, übertriebene Ängste hat und Reizempfindlichkeit hat: Der Körper ist nun dauerhaft auf gefährliche Umgebung programmiert.

Im Sinne dieses Kampf/Flucht-Status werden über das ANS alle möglichen Körpersysteme und Organe auf Sparflamme gestellt, was die verschiedensten Symptome hervorruft, die anderweitig kaum zu erklären sind. Eine umfangreiche Liste findest du in dem Artikel „Zusammenfassung zu Funktionsstörungen von CFS„. Besonders möchte ich folgende zentrale und öffentlich noch wenig etablierte Zusammenhänge herausgreifen:

  • Verminderte Funktion der Mitochondrien. Vgl. dazu die sog „Cell Danger Response“ (The Mitochondrial and Metabolic Disease Center): Mitochondrien, unsere körpereignen Zellkraftwerke, werden von Energieproduktion auf Verteidigungsmodus gestellt, weswegen man ständig schlapp ist. Stellt man die Information zu „Autonomic nervous system abnormalities“ und die Funktionsstörung der Mitochondrien in Zusammenhang, ist die These naheliegend, dass Mitochondrien natürlich nicht einfach von selbst auf die Idee kommen, sich umzustellen. Sondern, dass das Hirn über das ANS den Mitochondrien den Befehlt dazu gibt.
  • Winterschlaf-Funktion: Der Körper reagiert auf große Verletzung bzw. Bedrohung (vgl. Komaroff, Suche dort nach „hibernation“), indem er alle Stoffwechsel-Funktionen, die nicht zum Überleben benötigt werden und Energie verbrauchen, herunterfährt. Damit wird die (ordnungsgemäße) Funktionsfähigkeit von Körperfunktionen bewusst geopfert, um zu überleben.

Wir wissen jetzt also, welche Intention der Körper beim Herunterfahren seiner Subsysteme verfolgt: Überleben. Aber was nötigt den Körper bzw., genaugenommen, das Hirn, diese drastischen Maßnahmen zu ergreifen? Ich weiß von drei Möglichkeiten, welche so ein Signal auslösen können:

  • Eine Entzündung des Hirns (vgl. Forschung von Jarred Younger und Zusammenfassung zu Funktionsstörungen von CFS, Suche dort nach „state of neuroinflammation“):  Es wurden in einer kleineren Studie nachgewiesen, dass ME/CFS Patienten allesamt eine Entzündung im Hirn haben, also eine niedrigschwellige Temperaturerhöhung. Meine enorme Verbesserung durch das off-label und niedrigdosierte Einnahme von Abilify, was im Hirn antiinflammatorisch wirkt, bestätigt für mich diese Begründung. 
  • Eine Herpesviren-Infektion des Vagusnervs (Michael VanElzakker): Während einer Infektion sendet der Vagusnerv ein Signal an das Hirn, um ein „Krankheitsverhalten“ auszulösen.  Dadurch, dass der sendende Vagusnerv jedoch selbst mit Viren oder Bakterien infiziert ist, ist seine Botschaft in der Intensität übertrieben. Das löst eine übertriebene Reaktion in diversen Körpersystemen aus. VanElzakker nennt hier beispielhaft Müdigkeit, Schlafveränderungen, Muskelschmerzen, kognitive Beeinträchtigung und Depression.
  • Stress bzw. Trauma. Diese These vertritt, neben Ashtok Gupta in seinem gleichnamigen Programm, u.a. der ehemalige Klinikleiter der Optimum Health Clinic in London, Alex Howard. Stress kann dabei sowohl von intensiver und/oder dauerhafte physischer, kognitiver oder emotionaler Belastung kommen. Traumata können auch kleinere sein und nicht zwingend das eine große markerschütternde, lebensverändernde.

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