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Die wichtigsten ME/CFS-Erklärungsmodelle aus meiner Sicht

Wir ME/CFS-Kranken leiden unter einer ganzen Latte von Symptomen. In meiner schlimmsten Zeit, im Winter 19/20, hatte ich für Arztbesuche eine Liste von 15 Symptomen zusammengeschrieben. Quer durch den Körper war dabei fast jedes Subsystem dabei, von Kopf (Probleme mit Gedächtnis und Reizverarbeitung) über Lunge (stark erschwerte Atmung) bis zu den Füßen (Restless Legs und thermostatische Intoleranz).

Die Symptome sind so vielschichtig, dass Patienten wie ich meist einen ganzen Ärztemarathon quer durch die Fachgebiete auf sich nehmen, um alle Probleme untersucht und im Idealfall diagnostiziert und, im völligen Glücksfall, behandelt zu bekommen. Heraus kommt dabei eine Cocktail an Medikamenten und Nahrungsergänzungsmitteln (NEMs) sowie verschiedenartigste Therapien. Nur: Der Erfolg bleibt oft aus. Kundige Ärzte sind selten ME/CFS-kundig und sehen die Problematik als Ganze, sondern sie untersuchen nur die Symptome, die in ihr Fachbereich fallen, was meist nur ein Körpersubsystem umfasst (Kopf beim Neurologen, Herz-Kreislauf beim Kardiologen, …). Selbst wenn die Behandlung erfolgreich ausfällt, sind die anderen Probleme weiterhin da – allen voran die Fatigue vom Kardinalsymptom Post Exertional Malaise (PEM) und kognitive Einschränkungen wie etwa durch brain fog. Wie kann das alles sein?

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Hilfsmittel für den CFS-Alltag – Teil 2: Pacing

Gleich vorweg: Pacing ist anfangs schwer. Es ist nicht unmöglich – aber wenn du im Bett liegst und der Körper dich kontinuierlich im Kampf/Flucht oder sogar im dorsalen Zustand („Shutdown“) hält, dann erledigen diese beiden Status das Energiesparen im Wesentlichen. Man wird sozusagen zum Pacing gezwungen und muss das nicht willentlich aktiv und zusätzlich machen. Was du aber schon tun musst: Darauf hören und den Zustand akzeptieren! Wer sich über diesen Schutzreflex des Körpers hinwegsetzt und Energie ausgibt, obwohl die Subsysteme des Körpers ständig um Gnade flehen – das Herz pocht, die Lunge brennt, der Kopf schmerzt, die Verdauung ächzt und zwickt – der wird vom Vagus nur länger und tiefer in die Schutzstatus gesendet. Heißt: Länger im Bett und zum Nichtstun verdonnert sein. Also: Handy weglegen, und erstmal um die Entspannung kümmern. Was dabei im Niedrigenergiezustand von praktischer Hilfe ist, liest du in Teil 1 des Ratgebers für Hilfsmittel im Alltag.

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Floschs Therapieerfolge / -Misserfolge

Ich werde häufig, v.a. auf Instagram, gefragt: Welche Mittel nimmst Du? Welche Therapien haben bei dir angeschlagen? Immerhin hab ich es binnen Monaten von einer 0 auf der Bell Skala zu 30 Punkten dort geschafft – Tendenz: weiter positiv. Hier schlüsseln wir auf, was geholfen hat und was nicht – und wo wir uns nicht sicher sind.

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