Die wichtigsten ME/CFS-Erklärungsmodelle aus meiner Sicht
Wir ME/CFS-Kranken leiden unter einer ganzen Latte von Symptomen. In meiner schlimmsten Zeit, im Winter 19/20, hatte ich für Arztbesuche eine Liste von 15 Symptomen zusammengeschrieben. Quer durch den Körper war dabei fast jedes Subsystem dabei, von Kopf (Probleme mit Gedächtnis und Reizverarbeitung) über Lunge (stark erschwerte Atmung) bis zu den Füßen (Restless Legs und […]
FAQ zu Floschs Erfahrungen und Situation
wir erhalten auf unterschiedlichen Wegen Fragen, z.B. über das direkt Kontakt Formular oder über Kommentare oder auch über Instagram. Weil die Antworten für Alle interessant sein können, veröffentlichen wir entsprechende Fragen ohne Nennung des Namens mit unseren Antworten in der Kategorie FAQ. Angestossen wurde dieser Post durch die umfangreichen Fragen von Thes. Danke dafür und […]
Hilfsmittel für den CFS-Alltag – Teil 3: Energiesparendes
In Teil 2 hast du schon einiges darüber erfahren, wie du deine Tätigkeiten so abändern kannst, dass du dadurch weniger Energie ausgibst und so hoffentlich Crashs unwahrscheinlicher machst: durch das Aufteilen, Verändern, Abgeben, Abgewöhnen sowie das Durchführen von Tätigkeiten mit einer anderen Einstellung. In diesem Artikel geht es darum, welche technischen und nicht technischen Dinge […]
Hilfsmittel für den CFS-Alltag – Teil 2: Pacing
Gleich vorweg: Pacing ist anfangs schwer. Es ist nicht unmöglich – aber wenn du im Bett liegst und der Körper dich kontinuierlich im Kampf/Flucht oder sogar im dorsalen Zustand („Shutdown“) hält, dann erledigen diese beiden Status das Energiesparen im Wesentlichen. Man wird sozusagen zum Pacing gezwungen und muss das nicht willentlich aktiv und zusätzlich machen. […]
kognitive Verzerrungen erklärt vom „wichtigsten lebenden Psychologen“
bin seit einiger Zeit sehr aufgewühlt vom unglaublich gehaltvollen Buch „Schnelles Denken / Langsames Denken“ von Daniel Kahnemann. Es wühlt mich auf, weil es vieles erklärt bzw bestätigt, was ich als auch eine mögliche Ursache von CFS ansehe.
Sätze, die chronisch Erkrankte nicht mehr hören wollen
Erstaunlich viele Menschen haben chronische Krankheiten. Eine der häufigsten: Allergien. Noch erstaunlicher ist, dass die meisten davon unsichtbare Krankheiten sind, wie z. B. Kopfschmerzen, Lungenerkrankungen oder Diabetes. Auch junge und vermeintlich fitte Menschen werden krank, und die meisten dieser Krankheiten sieht man einem von außen nicht an. Wir chronisch Erkrankten tragen meist keinen Gips. Glaubt […]
long covid ist sozusagen short CFS
Interview Carmen Scheibenbogen von Charite CFS Zentrum zu fatigue nach Covid 19: https://www.deutschlandfunk.de/medizinerin-zu-corona-langzeitfolgen-scheibenbogen-viele.694.de.html?dram:article_id=491358 Auszüge:
Musik Therapie mit Mary Gauthier
Klingt wohl seltsam, aber ich glaube (als leider Nicht Musiker) an die heilende Wirkung von geeigneter Musik bzw Songs. Neben der Wirkung des Hörens und ggf Mitsingens oder Mitsummens (die auch im Buch über Polyvagal Therapie beschrieben ist), gibts wohl auch die positive Wirkung des Schreibens von Songs. Ich schätze, dazwischen gibt’s wohl auch die […]
Hilfsmittel für den CFS-Alltag – Teil 1: Entspannung
Wir als CFSler müssen versuchen, unser ggf. entgleistes, weil hypersensibles ANS, möglichst häufig in einen Zustand der Entspannung versetzen. Entspannung = Sicherheit, Sicherheit = regenerationsfähig; Warum ist das so? Das ist hier wichtig zu verstehen, denn ohne das fehlt ggf. die Motivation, bei der Heilung/Besserung von ME/CFS knallhart auf Entspannung zu setzen. Und, um den […]
POTS (Posturales Tachykardie Syndrom)
POTS ist oft eine Teilkrankheit unter CFS. Bei Flosch durch Schellong Test aktuell ausgeschlossen.
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CFS ist keine Idylle 