Stand Februar 2021 (Start hier war Anfang Dezember 2020):
Ich habe seit 2 Jahren sehr viel gelernt über diese extrem harte Krankheit meines Sohnes.
Hier versuche ich, genug Zeit zu investieren, um andere an unseren Erkenntnissen, Erfolgen, Misserfolgen teilhaben zu lassen.
Wir meinen, nach sehr vielen Irrwegen, nun einige vielversprechende und schon Verbesserungen produzierende Verfahren gefunden zu haben.
Ich hoffe auch, alle für uns wichtig gewordenen Links einbinden zu können.
Auch, wenn ich „wir“ schreibe, ist alles meine alleinige Überzeugung. Nicht alles muss sich decken mit den Gedanken meines Sohnes.
Wichtig für die Einordnung meiner Überzeugung zu Ursachen und Therapie ist noch zweierlei:
Ich bin Ingenieur und Informatiker. Als solcher geübt, in komplexen Systemen zu denken und mich mit unerwarteten Fehlverhalten und zunächst widersinnig erscheinenden Reaktionen auseinanderzusetzen.
Außerdem bin ich gnadenlos antiesoterisch und ungläubig, was Götter und ähnliche mystische Helfer anbelangt. Das erwähne ich, weil ich ohne meine steile Lernkurve bezüglich CFS meinen aktuellen Kenntnisstand und Überzeugung nicht ernst genommen hätte.
Also: der hierin beschriebene mühsame Weg der Gesundung hat nichts zu tun mit Mächten, die nicht Menschen sind. Der Weg ist gewissermaßen der Patient selbst und seine Reaktion auf seine Umwelt im weitesten Sinn. Und, ja, auch Meditation kommt vor im Werkzeugkasten, sogar umfangreich. Aber eben auch nicht in dem manchmal zu findenden Maß, das dann auch schon wieder an ausserkörperliche Erfahrungen grenzt. Sondern nur soweit, die Achtsamkeit, vor allem gegenüber sich selbst, zu finden und maximieren.
Wie gesagt, ein mühsamer und langer Weg, aber keine Zauberei.
Und noch etwas: Glaubt nicht den vielen Auguren, die fahrlässig schreiben, es gibt keine Heilung oder wenigstens ein akzeptables Leben mit Einschränkungen / Behinderung.
noch einen Hinweis zu timing und Entstehung brauchts, weil derzeit (Anfang Dez 2020) der Blog Inhalt hier noch holprig ist:
die ersten Einträge hier stammen von Ende 2019. wie plagen uns seit Herbst 2018 mit diesem spannenden Nicht-Forschungs-Gegenstand rum. zunächst mit der plausiblen Diagnose post virales Erschöpfungs Syndrom.
Flosch war seitdem durchgängig arbeitsunfähig.
am Vorabend des 13.11.2018 (kein Freitag!) bin ich über CFS gestolpert, dabei böse erschrocken. Weil mir die Symptome leider alle sehr passend erschienen.
Flosch und ich hatten einen Erholungs Versuchs Aufenthalt am Sportcamping Woferlgut gebucht (gigantisches Schwimmbad und wunderschöne Ruheräume). Die Idee / Hoffnung war, dass durch moderate Belastung eine Besserung eintreten könnte. Damals hatten wir keine Ahnung von Pacing.
Ich hatte tatsächlich eine Wenig Schlaf Nacht, das klang alles nach hart. Ich wusste nicht, ob ich meinem Sohn auf der schönen Fahrt diese üble Vermutung eröffnen sollte und damit möglicherweise den als schön und entspannend gedachten Aufenthalt entwerten sollte, oder ob es einfach wichtig und dringend war für weiteres Verhalten und Diagnose- und Therapie Schritte.
Meinem Hauptimpuls folgend habe ich gleich nach der Abfahrt das „Management Summary“ losgelassen.
Flosch hat sich sofort damit auseinandergesetzt und noch wärend der Fahrt einen ersten Termin bei einem als CFS Spezialisten gelisteten Arzt gemacht.
Wir hatten trotzdem oder wegen dieser Vermutung eine intensive und schöne Woche. Zu zweit alleine zu sein gabs nicht oft in unserer Familie.
Flosch hat sich noch eine Weile gewehrt, CFS als gegeben anzunehmen und ist sozusagen dem CFS-Arzt auf den Leim gegangen, der ihm gesagt hat, nach 2 Wochen ist er wieder fit, wenn er einige bis viele NEMs (Nahrungs Ergänzungs Mittel) in ausreichender Dosierung nimmt.
Von vorsichtshalber Pacing keine Spur. Damals nicht und später nicht, nie.
Nach vielen unterschiedlichen Annahmen sehe ich in unseren Unterlagen am 1.4.2019 zum ersten Mal die Diagnose CFS vom (eher vermeintlichen) CFS Arzt. Ich erinnere mich, dass diese Diagnose eher von Flosch initiiert wurde, als vom Arzt. Leider war die Diagnose kein Aprilscherz.
Wir haben viele Aufzeichnungen über diese Zeit mit allen Versuchen und Diagnosen. So spannend das ist, konzentriere ich mich zunächst auf die aktuelle Situation mit ihren, wie ich meine, sehr großen und realistischen Chancen auch für andere CFSler.
Stand Februar 2021 darf ich berichten, dass Flosch sehr große und auch in der Geschwindigkeit der Entwicklung vor einem Jahr undenkbare, eigentlich unhoffbare Fortschritte gemacht hat. Noch ist er weit von Arbeitsfähigkeit oder irgendeiner Dauerleistung entfernt, aber auch nicht mehr im Zombie Status. Ich behaupte, der lebt wieder und hat ein stabiles Fundament, sich weiterzuentwickeln.
siehe stets: aktuelle Situation und Therapie Erfolge und Misserfolge und auch FAQ – (oft) gefragte Fragen und unsere Antworten
anderes Thema: Prioritäten. wie man so untreffend sagt: „eigentlich“ lauert viel Arbeit um mich rum und selbst wenn’s ans schreiben geht, möchte ich genauso gerne über die eindimensionale Corona Inszenierung und meine klare widerständliche Meinung dazu schreiben oder endlich am längst nötigen Web Auftritt meines Geschäfts.
den grössten Drang verspüre ich aber gerade, hier Anderen zu helfen und uns selbst unsere Situation vor Augen zu führen. auch angetrieben durch Dankbarkeit über die aktuellen Fortschritte. die auf ähnlichem Weg uns erreicht haben.
in zweiter Linie auch, um die ätzenden Missstände bei staatlichen Organisationen, die es grob versäumen (neudeutsch verkacken), hilflosen Kranken zu helfen. Die multipel unfähig bis zynisch agieren oder vielleicht sogar berechnend falsch entscheiden.
siehe dazu Unversicherungen.
CFS ist keine Idylle 