Einleitung

siehe Wegweiser für was ist wo.

siehe Aktuell für Ungeduldige zu was is nu.

CFS ist keine Idylle, aber eine Idylle kann CFS therapieren.

CFS / ME ist eine seltene Krankheit, an der nicht mal viel rumgedoktert wird, kaum ein Arzt kennt sie nämlich. Und wenn er was weiss, ist es oft ein erschreckend kleiner Ausschnitt eines Verständnisses. Was gerne nicht nur zu keiner Verbesserung, sondern locker mal zu einer gravierenden Verschlechterung für den Patienten führt.

Der Patient muss im übrigen wirklich einer sein, also eines: geduldig. Wer nicht geduldig ist, sollte lieber nicht CFS haben.

Jetzt aber mitten rein in die Aussortierung von was es ist und was nicht und was hilft und was nicht half (bei uns). Details und Begründungen dann in einzelnen Blog-Beiträgen, aber auch dabei bitte Geduld (diesmal mit mir):

Ursache und damit Ansatz für Heilung (ja, sie ist möglich) ist die Summe aller Traumata und Streßfaktoren.

Diese triggern über Amygdala und Vagus3 (s. Polyvagaltheorie und -Therapie) einen Shut-Down vieler wesentlicher Körper- und Zellfunktionen.

Ohne radikale Änderung von Umgebung / Verhalten / Selbstwahrnehmung / Beurteilung der eigenen Situation / Energieeinsatz ist der im folgenden beschriebene Teufelskreis bzw schwer besserbare Zustand (Multi System Versagen) nicht zu ändern.

Alle bekannten Symptome, die das Leben des CFSlers buchstäblich zur Hölle machen oder deutlicher ausgedrückt, ihn zum Zombie machen, sind Folgeerscheinungen eines Komplexes von Schutzmaßnahmen des Körpers / der Zellen, die als letzte Eskalationsstufe das Überleben in auswegloser Situation ermöglichen sollen. Sozusagen, der letzte verbleibende Versuch einer Rettung, wenn alle anderen Optionen als unmöglich eingeordnet wurden.

Zu den wenigstens Insidern bekannten Symptomen zählen allen voran Energielosigkeit aka Mitochondriopathie, also die „Weigerung“ der Mitochondrien, den universellen Energiestoff ATP zu produzieren.

Dann kommen auch gleich äusserst komplexe Darmprobleme, gravierende Einschränkung der kognitiven Leistung (Brainfog),  allerlei Einschränkungen bei Organen wie Nebenniere, Herz, Lunge, manchmal auch Muskelschmerzen.

Messen kann man dann allerlei Vergiftungen, Darm- Unverträglichkeiten bis Allergien, diverse „Darmkrankheiten“ wie „leaky gut“. Auch wird gemessen, dass ziemlich viele wichtige Stoffe und Vitamine fehlen.

Der Darm ist dann beliebtes Ziel von „Behandlungen“. Zucker drastisch reduzieren, Gluten weg, Weizen weg, Milch weg, gerne auch mal Fleisch weg. (sofern man nicht lieber wegen ketoner Ernährung zugusten der darbenden Mitochondrien lieber nur hauptsächlich Fleisch und Fett isst, mit viel Grün allerdings.) 

Die fehlenden Spurenelemente, Mineralien, Vitamine ersetzt man in großen Mengen und für viel Geld durch alles, was in 100 Döschen passt (kein Witz).

Eine dann auch gleich messbare hohe Virenlast durch z.B. Herpesviren bekämpft man durch ein vielleicht wirkendes Anti-Virusmittel. Erfolglos.

Auch Entgiftung wird durchgeführt und vielleicht eine Neubesiedelung des Darms oder wenigstens Unterstützung des leidenden Mikrobioms.

Der Patient reagiert auf all das nicht bis schlecht. Steuert unaufhaltsam auf vollständige Bettlägerigkeit zu mit einem Gang alle 2 Tage zum Klo für „groß“, pinkeln schon lange in die Flasche. Balkon nicht mehr möglich. Zwischendurch auch schon mal füttern, weil zu schwach, den Löffel zu halten. Dabei hat er schon monatelang Übung im Essen wie die Römer: Im Liegen.

Auch das Herz ist richtigerweise Objekt der Sorge. Es gibt trickreiche CFS-spezifische Zusammenhänge, warum tatsächlich das Herz gefährdet ist, geschädigt zu werden, durch auch nur Sitzen (!) – bei Frequenzen, die für einen Gesunden völlig unkritisch sind.

Die einzige Antwort in diesem Zustand und Wissensstand war und ist dann Pacing: Das völlig rigorose Einhalten von sehr ausgedehnten Pausen (völlige Ruhe) nach wenigen 5 Minuten Aktivität wie Reden (im Liegen).

Zwischenfazit und leicht erklärbar: Pacing ist sicher wichtig und in diesem Zustand und dem damaligen Wissensstand schlicht die einzige Art, nicht noch weiter abzurutschen. 

Sogar dieses fast lebenswichtige Konzept war diversen Ärzten und sonstigen Wissenden nicht bekannt.

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Wichtigste aktuell anschlagende medikamentöse Therapie sind Abilify / Aripiprazol und Low Dose Naltrexon (LDN). Jeweils in sehr kleiner Dosierung, wodurch diese Medikamente ganz anders funktionieren (off label), als ursprünglich beabsichtigt.

siehe Aktuell

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Freue mich über Rückmeldungen und hoffe, bald weiterschreiben zu wollen / können.