siehe Wegweiser für was ist wo.
siehe Aktuell für Ungeduldige zu was is nu.
CFS ist keine Idylle, aber eine Idylle kann CFS therapieren.
CFS / ME ist eine seltene Krankheit, an der nicht mal viel rumgedoktert wird, kaum ein Arzt kennt sie nämlich. Und wenn er was weiss, ist es oft ein erschreckend kleiner Ausschnitt eines Verständnisses. Was gerne nicht nur zu keiner Verbesserung, sondern locker mal zu einer gravierenden Verschlechterung für den Patienten führt.
Der Patient muss im übrigen wirklich einer sein, also eines: geduldig. Wer nicht geduldig ist, sollte lieber nicht CFS haben.
Jetzt aber mitten rein in die Aussortierung von was es ist und was nicht und was hilft und was nicht half (bei uns). Details und Begründungen dann in einzelnen Blog-Beiträgen, aber auch dabei bitte Geduld (diesmal mit mir):
Ursache und damit Ansatz für Heilung (ja, sie ist möglich! siehe Zustand Nov 2021) ist die Summe aller Traumata und Streßfaktoren. (Anmerkung zu Viren als Auslöser am Ende!)
Diese triggern über Amygdala und Vagus3 (s. Polyvagaltheorie und -Therapie) einen Shut-Down vieler wesentlicher Körper- und Zellfunktionen.
Ohne radikale Änderung von Umgebung / Verhalten / Selbstwahrnehmung / Beurteilung der eigenen Situation / Energieeinsatz ist der im folgenden beschriebene Teufelskreis bzw schwer besserbare Zustand (Multi System Versagen) nicht zu ändern.
Alle bekannten Symptome, die das Leben des CFSlers buchstäblich zur Hölle machen oder deutlicher ausgedrückt, ihn zum Zombie machen, sind Folgeerscheinungen eines Komplexes von Schutzmaßnahmen des Körpers / der Zellen, die als letzte Eskalationsstufe das Überleben in auswegloser Situation ermöglichen sollen. Sozusagen, der letzte verbleibende Versuch einer Rettung, wenn alle anderen Optionen als unmöglich eingeordnet wurden.
Zu den wenigstens Insidern bekannten Symptomen zählt allen voran die Energielosigkeit aka Mitochondriopathie, also die „Weigerung“ der Mitochondrien, den universellen Energiestoff ATP zu produzieren.
Dann kommen auch gleich äusserst komplexe Darmprobleme, gravierende Einschränkung der kognitiven Leistung (Brainfog), allerlei Einschränkungen bei Organen wie Nebenniere, Herz, Lunge, manchmal auch Muskelschmerzen.
Messen kann man dann allerlei Vergiftungen, Darm- Unverträglichkeiten bis Allergien, diverse „Darmkrankheiten“ wie „leaky gut“. Auch wird gemessen, dass ziemlich viele wichtige Stoffe und Vitamine fehlen.
Der Darm ist dann beliebtes Ziel von „Behandlungen“. Zucker drastisch reduzieren, Gluten weg, Weizen weg, Milch weg, gerne auch mal Fleisch weg. (sofern man nicht lieber wegen ketoner Ernährung zugusten der darbenden Mitochondrien lieber nur hauptsächlich Fleisch und Fett isst, mit viel Grün allerdings.)
Die fehlenden Spurenelemente, Mineralien, Vitamine ersetzt man in großen Mengen und für viel Geld durch alles, was in 100 Döschen passt (kein Witz!).
Eine dann auch gleich messbare hohe Virenlast durch z.B. Herpesviren bekämpft man durch ein vielleicht wirkendes Anti-Virusmittel. Erfolglos.
Auch Entgiftung wird durchgeführt und vielleicht eine Neubesiedelung des Darms oder wenigstens Unterstützung des leidenden Mikrobioms.
Der Patient reagiert auf all das nicht bis schlecht. Steuert unaufhaltsam auf vollständige Bettlägerigkeit zu mit einem Gang alle 2 Tage zum Klo für „groß“, pinkeln schon lange in die Flasche. Balkon nicht mehr möglich. Zwischendurch auch schon mal füttern, weil zu schwach, den Löffel zu halten. Dabei hat er schon monatelang Übung im Essen wie die Römer: Im Liegen.
Auch das Herz ist richtigerweise Objekt der Sorge. Es gibt trickreiche CFS-spezifische Zusammenhänge, warum tatsächlich das Herz gefährdet ist, geschädigt zu werden, durch auch nur Sitzen (!) – bei Frequenzen, die für einen Gesunden völlig unkritisch sind.
Die einzige Antwort in diesem Zustand und Wissensstand war und ist dann Pacing: Das völlig rigorose Einhalten von sehr ausgedehnten Pausen (völlige Ruhe) nach wenigen 5 Minuten Aktivität wie Reden (im Liegen).
Zwischenfazit und leicht erklärbar: Pacing ist sicher wichtig und in diesem Zustand und dem damaligen Wissensstand schlicht die einzige Art, nicht noch weiter abzurutschen.
Sogar dieses fast lebenswichtige Konzept war diversen Ärzten und sonstigen Wissenden nicht bekannt.
Wichtigste aktuell (Nov 2020 – 2021 und fortdauernd) anschlagende medikamentöse Teil-Therapie sind Abilify / Aripiprazol und Low Dose Naltrexon (LDN). Jeweils in sehr kleiner Dosierung, wodurch diese Medikamente ganz anders funktionieren (off label), als ursprünglich beabsichtigt / zugelassen.
siehe Aktuell
Stand Nov 2021 kann ich berichten, dass die Entwicklung von Flosch innerhalb des letzten Jahres so positiv verlaufen ist, dass wir allen Grund haben, unserem hier wiedergegebenen Wissens- und Erfahrungs-Stand zu vertrauen und jedem CFS/ME ler empfehlen, den Inhalt dieses Blogs zu berücksichtigen. Und gerne auch Hoffnung daraus zu ziehen.
Ich traue mich mittlerweile behaupten, dass uns keine andere Stelle bekannt geworden ist, die die Vielfalt und Verwobenheit der Themen / Baustellen aufgreift, die CFS/ME ausmachen können. Ich behaupte im Gegenteil, dass sehr viele Stellen und Fachleute einen nur kleinen Ausschnitt aufgreifen und darauf eine Therapie stützen, die eben der Vielfalt und Tiefe der Ursache nicht gerecht wird und deshalb nicht oder nur vorübergehend Verbesserung bringt.
Wir hatten im Sommer 2021 die völlig unerwartete Zahl von 10 Tausend Zugriffen überschritten und freuen uns über viele Fälle, in denen uns für Fortschritte gedankt wurde. Auch konnte Flosch immer wieder individuelle Anfragen beantworten.
Hinweis zur Einordnung von Viren als Auslöser, auch anlässlich long covid:
Ich halte den Viren Angriff für einen von sehr vielen Stressoren, die dem ANS (in dem Fall zunächst zu Recht) erscheinen. Weil es bisher aber so gut wie kein Medikament gegen Viren gibt (so wie Antibiotika gegen Bakterien), halte ich insgesamt die Konzentration auf die Viren für eine energieraubende Sackgasse und Ablenkung von der eigentlichen Ursache. Nach meiner Überzeugung ist das Immunsystem vorher schon so beschädigt / erlahmt, dass es die Viren nicht in den Griff bekommt.
Bitte diese Aussage nicht verwechseln mit nicht impfen gegen Viren, insbesondere gegen Covid. Wir sind 3 mal geimpft (Biontech), im Übrigen ohne nennenswerte Beschwerden. Und selbst wenn ein CFSler eine heftigere Nebenwirkung haben sollte: Wenn ihn Covid erwischt, kann das noch viel heftiger, wenn nicht tödlich, sein. Mein zweiter Sohn hat long covid mit deutlichem Energieverlust, ebenso seine Freundin. Der konnte sich damals noch nicht impfen lassen. Mittlerweile ist er es. Also: impfen kann man glücklicherweise aber Viren anders als durchs Immunsystem in den Griff bekommen, noch kaum.
Freue mich über Rückmeldungen und hoffe, bald weiterschreiben zu wollen / können.
CFS ist keine Idylle 