Aktuelle Situation von Flosch

Stand November 2021

Stand: 03.03.2021 ist zum Vergleich und der Vollständigkeit halber unten angehängt.

Erfreulicherweise hat Flosch große Fortschritte gemacht seit November 2020. Die Normalisierung seines Lebens ist einerseits dramatisch. Andererseits ist er trotzdem immer noch weit entfernt von einer Berufsfähigkeit, weil die Energie über den Tag für maximal 3h konzentrierte kognitive Leistung reicht. Also, immerhin, ein selbstständiger Lebendiger – im Gegensatz zum mehr-tot-als-lebendig Dauer-Bettlägrigen mit Pflegegrad 4.

Stand November 2021

mögliche Aktionen / Leben

Flosch kann mittlerweile, wenn auch immer noch sehr eingeschränkt gegenüber üblichem Energieeinsatz und nicht dauernd bzw. am Stück:

  • gehen
  • radfahren (e-Bike)
  • selbst Autofahren (kurze Zeiten)
  • essen/kochen (noch kein Sternekoch)
  • lesen, Hörbuch hören, Bewegtbild sehen, Musik hören und machen
  • kurze Texte schreiben
  • einkaufen
  • mit etwas Haushaltshilfe autark leben in eigener Wohnung
  • fast normale Lichtstärke und Lautstärke ertragen

Faustregel ist: Pro Aktion am besten max. 1h, dann pacing-Pause. Pro Tag 3h kognitiv aktiv, jedoch nicht am Stück.

Gründe / Therapien

Die Gründe, die wir für diese unglaubliche Verbesserung sehen, sind in Reihenfolge vermuteter / gefühlter Wirkung:

  1. Abilify
  2. Günstige Rahmenfaktoren, die gutes Pacing und geringe Belastung des Autonomen Nervensystems ermöglichen (keine eigenen Pflegepflichten ggü. anderen, unterstützendes soziales Umfeld, nicht aus Geldnot arbeiten müssen / Absicherung durch Versicherungen)
  3. Psychotherapie und Polyvagal-Theorie-Therapie
  4. Achtsamkeit, Meditation, Atemübungen, Herzratenvariabilitätsübungen etc. – aber nur möglich weil Punkt 2 diese Freiräume ermöglicht hat.
  5. Gupta Programm
  6. LDN
  7. Gesunde Ernährung

Mein Fazit für alle CFS/ME Geplagten:

  • Es ist nicht ein Wundermittel, sondern ein wirklich vielfältiges Bündel von Maßnahmen.
  • Sehr viel Disziplin bezüglich Pacing, Achtsamkeit, Änderung des Lebens war und ist nötig
  • Unser Netz aus gut versichert, familiäres Umfeld, private Reha-Idylle, Floschs Freundeskreis hat vieles ermöglicht, u.a. das vollständige Fallenlassen in existentielle Sicherheit.
  • Hoffnung behalten, auch wenn es zwischendurch unvermeidlich sehr tiefe Täler gibt. Bei einer weitgehend unerforschten und unetablierten Krankheit wie ME/CFS nicht der allgemeinen Nachrichtenlage glauben, es sei dort nicht mehr rauszuschaffen.
  • Offen sein für viele Lösungswege und Akzeptanz des Zustands als maximal ernst und nicht flüchtig.
  • Absetzung von Abilify bis auf Weiteres nicht riskieren.
  • Auch die Neurologin und die Hausärztin haben viel ermöglicht. Nicht primär inhaltlich, aber durch Verschreibung Abilify, Hausbesuche für diverse nötige Behandlungen oder Tests. Also das Gegenteil des oft berichteten völligen Unverständnisses von Ärzten (das leider auch oft angetroffen wurde)

Dazu muss ich sagen, dass wir mit den Vielen leiden, die eine oder mehrere dieser Zutaten nicht haben.  Ich glaube für mich, wenn man nicht hauptberuflich gesund werden darf, also das vollständige Fallenlassen in existentielle Sicherheit nicht gegeben ist, ist der Weg viel härter und länger.

Dieser Update war überfällig, passt aber jetzt durch die Verspätung als Jahres-Review :-). Ich hoffe und wünsche allen Betroffenen, dass diese relative steile Verbesserung und dabei kontinuierlich und stabil, vielen Hoffnung gibt. Viele, viele Schrittchen waren winzig klein und für sich manchmal unbedeutend und doch ist die Summe aus dem jetztigen Überblick absolut beeindruckend und massiv lebensverändernd.

Der Vater von Flosch am 25.11.2021

Alter Stand von: 03.03.2021

Nach vielen Tiefpunkten und bitteren Zuständen ist Flosch Mitte April 2020 von München zu uns ins Elternhaus gezogen. Hier hat er eine ideale Infrastruktur, Umgebung, Betreuung und Beweglichkeit.

Betreuung

Die aktuelle Betreuung umfasst:

Medikamente

  • Abilify (verringert Neuroinflammation): 0,75 mg/Tag
  • Trimipramin (Psychopharmakum): 75 mg/Tag
  • LDN (Low Dose Naltrexon; gibt Energie): 3,5 mg/Tag als Lösung
  • Bisoprolol (Beta Blocker; senkt Puls): 1,25 mg/Tag (= Mindestdosierung)
  • Nahrungsergänzungsmittel (NEMs): 1 gehäufter Tl. Dr. Myhills Mineral Mix (ersetzt ca. 10 typische CFS NEMs; Darreichungsform: in Salz eingemischt, daher verträglicher für Verdauung als eine zweistellige Anzahl Kapseln) sowie 2 Omega 3/6 Kapseln.

–> Mehr dazu: Floschs Therapieerfolge/-Misserfolge

Tätigkeiten ohne Rückfall

  • kurze Fahrten mit Pedelec auf höchster Energiestufe (Bosch Performance)
  • selbst kurze Autofahrten
  • kurze Gitarre Übungen
  • Ausflüge mit California Bus und Rollstuhl mit Fahrer und Betreuer. Aktuell längste Autofahrt dafür: 2x 45 Minuten (im Liegen!) und zusätzlich ca. 1,5h Rollstuhl-Fahrt am Ausflugsort. Durchsetzt mit Achtsamkeits-Ruhezeiten (zwecks Pacing) in etwa der gleichen Größenordnung.
  • Kann Besuche von ca. 1,5 Std empfangen, ohne zu crashen.
  • Ca 2 Std Reden pro Tag ist möglich geworden.
  • 45 Min sehr langsame Spaziergänge, davon ca 25 min gehen und Rest mehrmals Pause (stehend oder liegend). Dies ist möglich und wagbar, weil der Schellong Test Ende 2020 überraschenderweise negativ ausfiel –> keine Posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom (POTS).
  • Sitzen am Tisch für alle Mahlzeiten + am Laptop.

Genesungsstufe

Flosch schätzt sich mittlerweile auf 40 Punkte auf der Bell Skala (von 100 möglichen Punkten = gesund), kommend von 0 Punkten über mehrere Monate hinweg im Winter 2019/20. Damit haben wir den besten Zustand seit über 1 Jahr erreicht und er erscheint aktuell seit 4 Monaten stabil (davon der dritte Monat mit Abilify und der erste Monat durch Fortschritte aus andere erfolgreichen Therapien gespeist).

Aktuell und seit Monaten sind wir bzgl. der ME/CFS-Krankheit von Flosch überzeugt von folgender…

Ursachen-Kette

–> 1. Verwirrte Amygdala triggert über Vagus3 den shutdown des gesamten Körpers bis runter zu den Mitochondrien, die jetzt was besseres zu tun haben, als Energie zu erzeugen, nämlich sich verteidigen.

–> 2. Daraus folgt die Haupt Therapie, die ich unter Achtsamkeit (gegenüber sich selbst) zusammenfasse. Der Gupta-Ansatz ist dafür gut geeignet.

–> 3. LDN und Abilify sind offenbar eine gute Mobilisierung bzw. Beschleuniger für diesen mühsamen, langen Weg. Wenn der CFSler nämlich so weit unten ist, wie Flosch war und viele leider sind, bringt man die Energie für diese Selbstbefreiung bzw. Selbstverbesserung kaum auf.

Das ist eine sehr knappe Zusammenfassung. Für viele Ebenen dieses wirklich komplexen Zusammenhangs habe ich Belege, die für mich als sehr rational denkenden Menschen all diese Wirkungsstränge als plausibel und wahrscheinlich erscheinen lassen.

Ich sage das deshalb hier so prägnant, weil für mich daraus folgt, dass sehr viele übliche Teil-Therapien in den Subsystemen dem Kranken entweder nichts nützen oder ihm gar schaden. Und selbst der Fall „nichts nützen“ schadet, weil Enttäuschung produziert wird. Auf einen Placebo Effekt setze ich dabei nirgends (den ich sonst gerne annehme), weil die gesamte Struktur dafür viel zu weit aus dem Ruder gelaufen ist. Placebo heisst ja, die Selbstheilung wird aktiviert durch Glaube an Wirkung. Aber genau die Selbstheilung ist auf vielen Ebenen beim CFSler völlig abgestürzt, teilweise sogar abgeschaltet.

Es bleibt spannend.