Zur Verwendung des Textes
Stand: 07.02.2021
Die Mail ist vollgepackt mit Informationen zum Medikament. Sie enthält meiner Einschätzung nach den Großteil der Informationen, die zum Einsatz von Abilify gegen ME/CFS-Symptome online auffindbar sind.
Um die Chancen und Risiken von Abilify gut selbst einschätzen zu können, empfehle ich Euch, die dort sowie in diesem Text hinterlegten Links/Informationen auch selbst durchzulesen. Denn solange es keine veröffentlichte Studie zur Wirkung dieses Psychopharmakums gibt, müsst Ihr selbst die Informationslage verstehen und abhängig von Eurem Zustand entscheiden, ob Ihr es einnehmt und eigenverantwortlich dosiert. Bei Fragen zur Einnahme empfehle ich Euch diesen Abilify-Erfahrungsbericht zu den Themen Einnahmetipps, mögliche Nebenwirkungen, Dosis und Hintergrundinformationen.
Mit der nachfolgenden Mail konnte ich meinen Neurologen überzeugen, mir Abilify (Aripiprazol) zu verschreiben. Gerne könnt Ihr diesen Text an den [entsprechenden Stellen] um Eure persönlichen Informationen ergänzen und ihn – ohne Nennung meines Namens – für eine Mail oder ein Arztgespräch an/mit Eurem Neurologen verwenden.
Bitte diese Inhalte nicht vervielfältigen, also im Internet oder per Druck o.Ä. verbreiten, ohne mich vorher um Erlaubnis zu fragen. Abgesehen von Eurer persönlichen Verwendung zum genannten Zweck beanspruche ich auf diesen Text Copyright.
Mailvorlage
Sehr geehrte/r Frau/Herr Dr. [],
ich bin schwer an der neuro-immunologischen Krankheit CFS/ME (Chronisches Fatigue Syndrom / Myalgische Enzephalomyelitis) erkrankt, die meine Lebensqualität massiv einschränkt. Darum hoffe ich mit Ihnen einen Neurologen gefunden zu haben, der mir ein Medikament verschreiben kann, welches aktuell für Patienten dieser schweren Krankheit nach meinem Wissen aktuell die größte bekannte Wahrscheinlichkeit zur Besserung der Symptome mit sich bringt. Ich bitte Sie inständig, diese Mail zu lesen, da ich wegen meiner geringen Energie und geringen Konzentrationsfähigkeit nicht alles persönlich oder am Telefon sagen kann.
Meine Situation:
[Beschreibung des individuellen Zustands: Bell Skala, kognitive Ausdauer und Symptome (Brain Fog etc.), physische Ausdauer und Symptome (Fatigue, ggf. POTS,…)]
[Beschreibung der Konsequenzen von Überbelastung (physisch, kognitiv und emotional): Post Exertional Malaise (PEM), Bettlägerigkeit, Reizempfindlichkeit, Gliederschmerzen,…]
Das Medikament:
Das Medikament heißt Abilify (Wirkstoff Aripiprazol). Eigentlich ist Abilify ein Antipsychotikum, das v.a. gegen ADHS, Schizophrenie etc. eingesetzt wird. CFS Patienten nehmen es jedoch in geringer Dosis (<5 mg) „Off Label“, also abseits des eigentlichen Nutzungszwecks. In dieser Dosierung wirkt es gegen die CFS-typische Neuroinflammation. In der Konsequenz verringert es den für die Krankheit typischen Brainfog bzw. die geringe kognitive Ausdauer. ADHS Medikamente sind für diese Art der Behandlung von CFS in den USA bereits gängig, u.a bei Allgemeinärzten.
Im Folgenden die wichtigsten auffindbaren Quellen zu Ihrer Information:
1. Es gibt bisher eine veröffentlichte Studie, mit der Aripiprazol bei CFS/ME-Patienten getestet wurde. Es ist die renommierte Stanford Klinik in den USA in Kooperation mit der gleichnamigen Universität – mit sehr großem Erfolg: Demnach hatten 74% der Patienten eine signifikante Besserung von zentralen ME/CFS-Symptomen unter Aripiprazol und nur bei 14 % kam es dadurch zu einer Symptomverschlechterung. Für diese Studie wurden Dosierungen zwischen 0.2 und 2.0 mg pro Tag verabreicht.
2. Ein verifizierter Besserungsfall eines schwerstkranken Patienten, Sohn von Prof. Ron Davis.
Quelle: https://www.healthrising.org/blog/2020/10/03/celebrating-whitney-dafoe-awakening-37th-birthday/
→ Abilify hat diesen heftigsten Fall von CFS, von dem ich bisher gelesen habe (7 Jahre nicht gesprochen, extrem Reizempfindlichkeit, komplette Bettlägerigkeit), deutliche Symptomlinderung gebracht. Er kann wieder schreiben und sich besser artikulieren.
→ Hier das Wesentliche aus dem Artikel herauskopiert:
“Janet Dafoe, his mother, and Ron glommed onto Abilify after Hector Bonilla MD at Stanford learned that after one of his ME/CFS patients took Abilify for something else, it improved her ME/CFS symptoms as well. Janet reported that Bonilla has found low doses of Abilify helpful in a number of patients. A placebo-controlled trial using low-dose Abilify is being planned at Stanford.”
“(Abilify increases dopamine, decreases serotonin, and is an anti-inflammatory. It’s categorized as an anti-psychotic, but so many drugs end up being used for purposes so different from their original purpose that categorizing a drug can seem like an exercise in futility. Abilify, for instance, improved cognitive functioning in people with ADHD who were not depressed. Given how little we know about how drugs operate in the body there’s no telling what it’s actually doing with Whitney and other ME/CFS patients.)”
“They started about the smallest dose possible (0.25 mg), worked their way up to 2 mg, and then waited several weeks.”
→ Das ist zwar nur ein einzelnes Beispiel, jedoch ist dem Urteil der Familie glauben zu schenken, denn Ron Davis ist ein angesehener Professor in Stanford, Teil eines Komitees zur Bestimmung von Diagnosekriterien für CFS sowie eines Forschungsteam zur Suche nach Biomarkern für diese Krankheit.
Quelle: https://me-pedia.org/wiki/Ronald_Davis#ME.2FCFS_Common_Data_Element_.28CDE.29_Project)
3. Ein Fachartikel zur Rolle von Antipsychotika, wie Aripiprazol, zur Behandlung von Fibromyalgie (was bzgl. Symptomen ja Überschneidungen zu CFS hat und viele Patienten beides haben).
Quelle: https://link.springer.com/article/10.2165%2F11597130-000000000-00000
4. Allgemein scheinen ADHS-Medikamente (u.a. Abilify) in geringer Dosis gut gegen CFS zu helfen.
5. Eine Kurzinformation zu Medikamenten zur Behandlung von übermäßiger Reizbarkeit, u.a. Abilify.
Quelle: https://me-pedia.org/wiki/Excessive_irritability
6. Low Dose bedeutet „bis zu 5 mg“, wie in einem Patientenforum zur Einnahme von Abilify bei CFS/ME zu lesen ist. Für diese Menge gibt es, außer einem Einzelfall bei einem Jugendlichen, keine Berichte zur Nebenwirkung „extrapyramidal Symptoms“ (EPS). Quelle: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4750315/ (siehe abstract).
7. Auch gemäß der individuellen Rückmeldungen von ca zwei Dutzend CFS-Patienten aus Deutschland, mit denen ich Kontakt aufgenommen habe, hilft es gut. Die Verschreibung von Abilify über Neurologen wird aktuell in Deutschland gängiger.
Mein Anliegen an Sie:
Im Gespräch mit Ihnen erhoffe ich mir, dass Sie mir die Aripiprazol-Lösung versuchsweise Off Label verschreiben. Eine Skepsis Ihrerseits wäre verständlich, jedoch sind meine Optionen rar und mein aktueller Zustand dauerhaft nicht auszuhalten.
Die Nebenwirkungen sind mir bekannt: Anxiety, Sleeplessness, Headaches, Problems with the stomach, Agitation, Uncontrolled movements.
Hier die nötigen Informationen zum Medikament:
- Bezeichnung: Abilify 1mg/ml Lösung zum Einnehme
- Hersteller: Otsuka Pharma
- PZN: 04981271
- Packungsgröße: 150 ml
[Meine aktuelle Medikation, zur Überprüfung von Wechselwirkungen:]
Mit freundlichen Grüßen
[]
P.S.: Ich gebe auf Instagram Updates zu meinen Therapien. Du findest mich dort als @me_vs_meandcfs bei Instagram. https://www.instagram.com/invites/contact/?i=183qr3n35jpl7&utm_content=jymh06b
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CFS ist keine Idylle 