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Die wichtigsten ME/CFS-Erklärungsmodelle aus meiner Sicht

Wir ME/CFS-Kranken leiden unter einer ganzen Latte von Symptomen. In meiner schlimmsten Zeit, im Winter 19/20, hatte ich für Arztbesuche eine Liste von 15 Symptomen zusammengeschrieben. Quer durch den Körper war dabei fast jedes Subsystem dabei, von Kopf (Probleme mit Gedächtnis und Reizverarbeitung) über Lunge (stark erschwerte Atmung) bis zu den Füßen (Restless Legs und thermostatische Intoleranz).

Die Symptome sind so vielschichtig, dass Patienten wie ich meist einen ganzen Ärztemarathon quer durch die Fachgebiete auf sich nehmen, um alle Probleme untersucht und im Idealfall diagnostiziert und, im völligen Glücksfall, behandelt zu bekommen. Heraus kommt dabei eine Cocktail an Medikamenten und Nahrungsergänzungsmitteln (NEMs) sowie verschiedenartigste Therapien. Nur: Der Erfolg bleibt oft aus. Kundige Ärzte sind selten ME/CFS-kundig und sehen die Problematik als Ganze, sondern sie untersuchen nur die Symptome, die in ihr Fachbereich fallen, was meist nur ein Körpersubsystem umfasst (Kopf beim Neurologen, Herz-Kreislauf beim Kardiologen, …). Selbst wenn die Behandlung erfolgreich ausfällt, sind die anderen Probleme weiterhin da – allen voran die Fatigue vom Kardinalsymptom Post Exertional Malaise (PEM) und kognitive Einschränkungen wie etwa durch brain fog. Wie kann das alles sein?

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kognitive Verzerrungen erklärt vom „wichtigsten lebenden Psychologen“

bin seit einiger Zeit sehr aufgewühlt vom unglaublich gehaltvollen Buch

„Schnelles Denken / Langsames Denken“ von Daniel Kahnemann.

Es wühlt mich auf, weil es vieles erklärt bzw bestätigt, was ich als auch eine mögliche Ursache von CFS ansehe.

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Musik Therapie mit Mary Gauthier

Klingt wohl seltsam, aber ich glaube (als leider Nicht Musiker) an die heilende Wirkung von geeigneter Musik bzw Songs.

Neben der Wirkung des Hörens und ggf Mitsingens oder Mitsummens (die auch im Buch über Polyvagal Therapie beschrieben ist), gibts wohl auch die positive Wirkung des Schreibens von Songs. Ich schätze, dazwischen gibt’s wohl auch die tiefgute Wirkung des Musik machens durch spielen eines Instruments oder Singen / Summen.

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Floschs Therapieerfolge / -Misserfolge

Ich werde häufig, v.a. auf Instagram, gefragt: Welche Mittel nimmst Du? Welche Therapien haben bei dir angeschlagen? Immerhin hab ich es binnen Monaten von einer 0 auf der Bell Skala zu 30 Punkten dort geschafft – Tendenz: weiter positiv. Hier schlüsseln wir auf, was geholfen hat und was nicht – und wo wir uns nicht sicher sind.

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Vorlage: Abilify-Mail an Neurologen

Eine Lösung statt Tabletten vereinfacht die Dosierung

Zur Verwendung des Textes

Stand: 07.02.2021

Die Mail ist vollgepackt mit Informationen zum Medikament. Sie enthält meiner Einschätzung nach den Großteil der Informationen, die zum Einsatz von Abilify gegen ME/CFS-Symptome online auffindbar sind.

Um die Chancen und Risiken von Abilify gut selbst einschätzen zu können, empfehle ich Euch, die dort sowie in diesem Text hinterlegten Links/Informationen auch selbst durchzulesen. Denn solange es keine veröffentlichte Studie zur Wirkung dieses Psychopharmakums gibt, müsst Ihr selbst die Informationslage verstehen und abhängig von Eurem Zustand entscheiden, ob Ihr es einnehmt und eigenverantwortlich dosiert. Bei Fragen zur Einnahme empfehle ich Euch diesen Abilify-Erfahrungsbericht zu den Themen Einnahmetipps, mögliche Nebenwirkungen, Dosis und Hintergrundinformationen.

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Wissenstipp: Instagram Account von Alina Samuels

Instagram Alina Samuels

Alina Samuels berichtet in englisch mit vielfältiger konzentrierter Information, die ich als ausserordentlich wertvoll erachte.

Auch, weil sie viele von unseren Ansätzen und Überzeugungen bestätigt und noch darüber hinausgeht.

Dies betrifft insbesondere Polyvagaltheorie und Therapie! Dazu gibt sie Einblick auf das von ihr genutzte Buch “Accessing The Healing Power of The Vagus Nerve”. Habs nicht gelesen, vertraue ihr aber, dass es eine sinnvolle Lektüre ist.

gibts auch als Kindle und Audible Hörbuch.

oder vielleicht ähnlich in deutsch, auch Kindle. Habs nicht gelesen, muss erst suchen, ob nur Vagus konventionell oder auch PVG.

Sie ist auf Instagram mit Flosch verlinkt.

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Mitochondrien können nur entweder Energie oder Verteidigung

Mitochondrien sind an sehr vielen Prozessen, die in den Zellen ablaufen, beteiligt. Eine ihrer Hauptaufgaben ist es jedoch, unsere „Lebensenergie“ in Form von chemischen ATP-Molekülen zu produzieren. Bei Gefahr für die Zelle, z.B. durch einen Erreger, wechseln Mitochondrien zuerst in einen „Stress-Modus“. Kann die Gefahr nicht abgewendet werden, wechseln sie in einen „Kampf-Modus“. Diese Art der Stress-Antwort geht auf Kosten des ansonsten energieproduzierenden Stoffwechsels! Gesundheit erfordert ein dynamisches Gleichgewicht dieser beiden Funktionen. Die Mitochondrien können nicht ihre beiden Hauptaufgaben, den Zell-Energiestoffwechsel und die zelluläre Abwehr/Verteidigung, gleichzeitig mit 100 % Kapazität erfüllen.

Mitochondrien reagieren auf die aktuelle Lebens-Situation: Hier entscheidet sich, ob Ressourcen für „friedliche“ Aktivitäten oder für zelluläre Abwehr-Aktivitäten eingesetzt werden. Energieproduktion und zelluläre Verteidigung seien in den Mitochondrien zwei Seiten der gleichen Münze, so Prof. Naviaux. Bei ME/CFS-Patienten bestehe eine Zunahme der Abwehrfunktion auf Kosten der Energiefunktion.

Quelle: Naviaux Lab / The Mitochondrial and Metabolic Disease Center