Veröffentlicht in Medikament

Die erfolgversprechendsten (Long) COVID Behandlungen: Auf welches Medikament solltet Ihr laut Forschung setzen?

Es geht gerade nicht weiter bergauf. Ganz im Gegenteil: Es geht mir mit Long Covid sogar schlechter als in den letzten Wochen. Für euch sehr gerne und natürlich selbstlos getestet (*Sarkasmus mit wahren Inhalten on*): Sauna, wenn auch nur in Bio (60 Grad), ist ne Scheißidee, Low Dose Abilify hilft mir bisher wenig, Flutiform lenkt vom eigentlichen Problem ab, Sanopal hilft v.a. beim arm werden.

Ja, gut, Pacing hilft natürlich, sonst wäre ich komplett abgeschmiert – aber was gibt es sonst noch, was man tun kann?

Weiterlesen: Die erfolgversprechendsten (Long) COVID Behandlungen: Auf welches Medikament solltet Ihr laut Forschung setzen?

ME/CFS ist bzgl. des Pathomechanismus nach allem, was ich gelesen habe, SEHR ähnlich zu Long Covid. D.h. die folgende Liste zu lesen, ist vmtl. bei beiden Krankheiten sehr gut investierte Zeit. Dieser Artikel über Gewinner/Verlierer zu Behandlungsmöglichkeiten bei Long Covid , wenn auch mittlerweile mit September 2022 nicht der jüngste, macht es mir nach längerer Recherche erstaunlich einfach, gute Tipps zu geben. Er beschreibt in bemerkenswerter Präzision und Ausführlichkeit, welche Studie mit welchem Vorgehen zu welchen Ergebnissen gekommen ist – also alle Kredits zum nachfolgenden Text an Cort Johnson und healthrising.org.

Entschuldigt, der Versuch, ein A.I.-Bild (computergeneriert) erzeugen zu lassen, wurde arg dystopisch. Aber es gibt das Gefühl mit Long Covid bzw. Post Covid bzw. ME/CFS ganz gut wieder: Kraftlos und alleingelassen als Medikamenten-Versuchskaninchen im Liegen.


Hier kommen Sie: Meine Selektion – aus diesem Artikel – der…

  • erfolgsversprechendsten
  • hilfreichsten
  • am ehesten für euch zugänglichen
  • praktikabelsten

…Long Covid Behandlungsmöglichkeiten:

1. LDN (low dose naltrexion)

Ergebnisse: „6/7 Parameter zeigten eine Verbesserung (Erholung von COVID-19, Einschränkung der Aktivitäten des täglichen Lebens, Energieniveau, Schmerzniveau, Konzentrationsniveau und Schlafstörung (p ≤ 0,001); der größte Effekt war bei Schmerzen; geringe Nebenwirkungen Es wurden Effekte festgestellt: 36/38 Teilnehmer beendeten den Versuch.“

Schlussfolgerung der Autoren:   „ LDN ist bei Patienten mit PCS (vmtl. ist hier Post-Covid-Syndrom gemeint, Anm. der Red.) sicher und kann in dieser Kohorte das Wohlbefinden verbessern und die Symptomatik reduzieren.“

ME/CFS/FM-Verbindung: „…ein häufig verwendetes Medikament bei ME/CFS/FM. Es überrascht nicht, dass es bei langem COVID gut wirkt, insbesondere bei Schmerzen. Die LDN-Studien zur Fibromyalgie waren erfolgreich, waren aber alle recht klein.“

Fazit: „Auf jeden Fall ein Gewinner. LDN – ein zusammengesetztes Medikament, das Pharmaunternehmen nicht unterstützen – benötigt dringend staatliche Unterstützung.“ 

2. Oxalacetat

Ergebnisse: „25 % – 33 % weniger Ermüdung“

Schlussfolgerung der Autoren : „Da es kaum Fortschritte bei der Linderung von Müdigkeit bei Millionen von ME/CFS- und Long-COVID-Patienten gegeben hat, könnte wasserfreies Enoloxalacetat diesen wichtigen medizinischen Bedarf decken.“

ME/CFS/FM-Verbindung: „Studie, die von einem ME/CFS-Arzt (Kaufman) konzipiert wurde, nachdem er sich mit den Ergebnissen einer metabolomischen Studie befasst hatte.“

Fazit: „(…)Außerdem – kann Oxo die Nadel auf anderen Ermüdungsskalen bewegen? Und die große Frage: Wird der Preis für Oxalacetat (bei 500 $/Monat) jemals sinken? (Dr. Kaufman glaubt, dass dies der Fall sein könnte.) „

3. Vagusnervstimulation (taVNS)

Ergebnisse: „Die Trends in den Daten deuten darauf hin, dass taVNS bei einer Untergruppe von Personen eine leichte bis mäßige Wirkung auf die Verringerung der Symptome der geistigen Erschöpfung haben könnte.“

Schlussfolgerung der Autoren„Diese innovative Studie demonstriert die Sicherheit und Durchführbarkeit einer überwachten selbstverabreichten taVNS unter einem vollständig kontaktlosen Protokoll.“ (Anm. der. Red.: Ahja, das sagt dem Endnutzer jetzt… was?)

ME/CFS/FM-Verbindung: „VNS stimuliert den Vagusnerv, der bei ME/CFS vermutlich unteraktiv ist. Alles, was die scheinbar vorhandene heftige Reaktion des sympathischen Nervensystems eindämmen könnte, wäre hilfreich, und Lauren Stiles ist sehr zuversichtlich, was die Chancen für das posturale orthostatische Tachykardie-Syndrom (POTS) angeht. Es muss einfach noch viel mehr studiert werden.“

Fazit: Die Ergebnisse waren nicht besonders vielversprechend, aber im VNS-Bereich ist es wie im Wilden Westen – niemand weiß, welche Dosierungen und Dauer am besten wirken. Wenn überhaupt große, placebokontrollierte Studien nötig sind, dann ist das VNS der Fall. 

4. Epipharyngeale Abrasivtherapie (EAT)

Behandlung: „(…) die Anwendung von Zinkchlorid als entzündungshemmendes Mittel auf die Epipharyngealschleimhaut. Chronische Epipharyngitis bezieht sich auf eine Entzündung im Rachenraum, die, wenn ich mich recht erinnere, Dr. Cheney – ein kluger Diagnostiker – berichtete, dass sie bei ME/CFS sehr häufig auftrat. So beschrieb ein japanisches Papier seine mögliche Relevanz für ME/CFS.“

Schlussfolgerung der Autoren :  Diese Ergebnisse legen nahe, dass EAT Potenzial als neuartige Methode für die Langzeitbehandlung von COVID hat.“

ME/CFS/FM-Zusammenhang: eine mögliche Behandlung für ein lange ignoriertes Symptom, von dem die Autoren glauben, dass es die Funktion des Zentralnervensystems beeinträchtigen könnte.

Ergebnisse: „EAT verbesserte die Intensität von Müdigkeit, Kopfschmerzen und Aufmerksamkeitsstörungen deutlich.

Fazit: „Eine ungewöhnliche Behandlung führt zu einem guten Ergebnis.“

5. Plasmapherese

Ergebnisse : „Ein ehemals gesunder 68-jähriger Mann, der sehr geschwächt war, nicht gehen konnte, unter Atemnot litt und Lungenprobleme hatte, konnte nach der zweiten Transfusion problemlos bergauf gehen und joggen. Sein Gehirnnebel verschwand und er kehrte zu seinen täglichen Arbeitsaktivitäten zurück. Nach der dritten Transfusion zwei Monate später war er wieder an der Arbeit, fühlte sich wieder ganz normal und konnte täglich ohne Atemnot trainieren.“

Schlussfolgerung der Autoren : „ Diese Fallstudie legt nahe, dass TPE die Folgen von COVID-19 durch  positive Veränderungen in Richtung adaptiver Immunität und Gewebereparatur, die gleichzeitig mit einer Verringerung der Entzündung einhergehen, lindern kann.“

ME/CFS/FM-Verbindung: Es wurden keine Studien zu ME/CFS/FM durchgeführt. In seiner FM-Studie, in der festgestellt wurde, dass Antikörper von FM-Patienten in der Lage waren, einen FM-ähnlichen Zustand bei Mäusen zu reproduzieren, schlug Goebel vor, bei FM Plasmapherese oder Immunadsorption auszuprobieren. Scheibenbogen hat in kleinen Studien mit Immunadsorption  bei ME/CFS einige Erfolge erzielt, und das BC 007-Aptamer ist ein Kandidat sowohl für ME/CFS als auch für langes COVID.“

Fazit : „Die dramatischen Ergebnisse dieses sehr detaillierten Fallberichts sind angesichts der Annahme, dass ein ähnlicher Ansatz bei ME/CFS/FM funktionieren könnte, faszinierend.“

Anmerkung Flosch: War es nicht die Plasmapherese, die bei einigen ME/CFS Patienten auch schon massiv nach hinten losgeht? Irgendeine Art von Blutaustausch… (vllt. weiß das jemand und kommentiert?).

6. Perrin-Technik (Lymphdrainage)

Ergebnisse: „45 % bzw. 52 % Verbesserungen bei Männern und Frauen bei ermüdungsbezogenen Werten mit den höchsten Reduzierungen bei der Ermüdungs-Subskala.“

Schlussfolgerung der Autoren : „ Unsere Ergebnisse legen nahe, dass ein spezifischer manueller Lymphdrainage-Eingriff dazu beitragen kann, Müdigkeitssymptome im Zusammenhang mit Long COVID zu reduzieren.“ 

ME/CFS/FM-Verbindung: „Die Perrin-Lymphdrainage-Technik wurde für ME/CFS entwickelt.“

Fazit : „Potenzieller Gewinner. Obwohl keine Placebo-Kontrollen enthalten waren, waren die Ergebnisse vielversprechend. Es ist zu hoffen, dass das Auftreten von Long-COVID das Interesse an dieser neuartigen Technik wecken wird, die darauf abzielt, den Lymphfluss vom Gehirn zum Körper wiederherzustellen und so Giftstoffe im Gehirn zu entfernen.“ Die Finanzierungschancen der RECOVER-Initiative sind wahrscheinlich leider sehr gering. Erfahren Sie mehr über die Perrin-Technik.“

7. Inspiratorisches Muskeltraining

Ergebnisse: „kein Unterschied im KBILD-Gesamtscore, aber signifikante und klinisch bedeutsame Verbesserungen bei der Atemnot und eine signifikant verbesserte (aber klinisch bedeutsame?) Atemmuskelkraft und geschätzte aerobe Fitness.“

Schlussfolgerung der Autoren : „ IMT könnte eine wichtige häusliche Rehabilitationsstrategie für eine breitere Umsetzung als Teil von COVID-19-Rehabilitationsstrategien darstellen. (Ein anderer Fallbericht ergab, dass zwei Monate Atemmuskeltraining plus kardiopulmonale Rehabilitation zu einer Verbesserung der Atemnot, der körperlichen Leistungsfähigkeit und der Lungenfunktionsparameter führten und dass sich die Aktivitäten des täglichen Lebens rasch verbesserten.)“

ME/CFS/FM-Verbindung: “ Inspirationsmuskeltraining bei ME/CFS und Long-COVID läuft jetzt.“

Fazit: „Zwischendurch – die Ergebnisse waren gut, aber nicht großartig. (Hat sein primäres Ziel – KBLID-Gesamtpunktzahl – nicht erreicht). Dennoch ist inspiratorisches Muskeltraining günstig, leicht verfügbar, kann zu Hause durchgeführt werden und erfordert kein Rezept. Was sollte man nicht ausprobieren? Angesichts der langen Geschichte der Wirksamkeit bei anderen Krankheiten und des Lungenzusammenhangs bei COVID könnte ich mir vorstellen, dass die RECOVER-Initiative einen Versuch finanziert.“

8. Hyperbare Sauerstoffbehandlung

Ergebnisse – Fallbericht: “ signifikante Verbesserungen der Gehirnperfusion und -mikrostruktur, erhöhter zerebraler Blutfluss, 34-prozentiger Anstieg des maximalen Sauerstoffverbrauchs während des Trainings und 44-prozentige Verbesserung der forcierten Vitalkapazität. Signifikante Verbesserung des Gedächtnisses, einschließlich des nonverbalen Gedächtnisses, der exekutiven Funktionen, der Aufmerksamkeit, der Geschwindigkeit der Informationsverarbeitung, der kognitiven Flexibilität und des Multitasking.

Ergebnisse – Studie über 10 Sitzungen: “ statistisch signifikante Verbesserung der Chalder-Ermüdungsskala (p=0,0059; d=1,75 (sehr groß)), der globalen Kognition (p=0,0137; d=-1,07 (groß)) und der exekutiven Funktion (p=0,0039). ; d=-1,06 (groß)), Aufmerksamkeit (p=0,0020; d=-1,2 (sehr groß)), Informationsverarbeitung (p=0,0059; d=-1,25 (sehr groß)) und verbale Funktion (p=0,0098; d=-0,92 (groß)).“

Schlussfolgerung der Autoren (Fallbericht): „ Wir berichten über den ersten Fall von erfolgreich behandelten langen COVID-Symptomen mit hyperbarer Sauerstofftherapie mit Verbesserungen der Kognition und der Herz-Lungen-Funktion.“ Die vorteilhaften Wirkungen von hyperbarem Sauerstoff werfen zusätzliches Licht auf die Pathophysiologie von Long-COVID.

Schlussfolgerung der Autoren (10-Sitzungen-Studie): „ Die hier präsentierten Ergebnisse deuten auf potenzielle Vorteile von HBOT hin, mit statistisch signifikanten Ergebnissen nach 10 Sitzungen.“

ME/CFS/FM-Zusammenhang: „mehrere Studien deuten darauf hin, dass eine hyperbare Sauerstoffbehandlung bei FM hilfreich sein kann.“

Fazit: „Gewinner. Der Fallbericht zeichnete sich durch eine ausführliche Untersuchung der Gehirnperfusion, des zerebralen Blutflusses und des Sauerstoffverbrauchs während des Trainings aus – genau die Dinge, von denen wir gehofft hatten, dass eine hyperbare Sauerstoffbehandlung helfen würde. Die 10 Sitzungen umfassende Studie ergab Verbesserungen bei Müdigkeit und vielen kognitiven Beurteilungen, einschließlich der Informationsverarbeitung – die laut Studien bei ME/CFS beeinträchtigt ist.

X. Was mir in der Liste eindeutig fehlt: Abilify.

Hier geht mir gerade die Energie für die Details aus, aber die Krankheitsbilder bei ME/CFS und Long Covid ähneln sich nach aktuellen Studien (nach erscheinen des Artikels) SO stark, dass es mich wundern würde, wenn es nicht einigen Long Covid Patienten auch hilft. Weil in Long Covid Patienten auch, wie bei ME/CFS-Patienten, niedrigschwellige Entzündung im Gehirn, also Neuroinflammation nachgewiesen wurde und das Dopamin in Abilify bei ME/CFS häufig dagegen hilft.

Und zwar bzgl. Wahrscheinlichkeit, dass es hilft und Intensität, also Maß an Besserung. Vgl. die Statistik, die ich jedem Low Dose Abilify Interessierten ans Herz lege, in der Facebook Gruppe „ME CFS & low dose Abilify / Aripiprazol“ unter „Dateien“.

Veröffentlicht in Achtsamkeit, Überblick, Medikament, positiv Denken, Therapie, Wissen

Podcast-Interview: Die 8 Schritte, wie ich von 0 zu 70% Energie zurückfand

Johannes von der Website Fasy.nation hat im April 2022 ein, wie ich meine, für ME/CFS-Kranke sehr interessantes Interview mit mir geführt (so objektiv ich da sein kann 😉). Darin fassen wir zusammen, wie ich eine so starke Besserung erzielen konnte.

Ihr hört hier, direkt in unserem Blog, welche Maßnahmen ich dafür ergriffen hab. Und was, nach meiner Einschätzung, wie stark geholfen hat:

🔸Low Dose Abilify (LDA)
🔸Polyvagaltheorie-Therapie
🔸Achtsamkeit/Meditation/Psychotherapie etc.
🔸Pacing
🔸Gute Rahmenbedingungen schaffen
🔸Gupta-Programm
🔸Low Dose Naltrexon (LDN)
🔸Ernährung

Johannes‘ Podcastfolge mit mir: „Faszination Fatigue“ auf Spotfy über die „8 Schritte, wie Flosch von 0 auf 70% Energie zurückfand“.

Auch zu finden auf der Website von Fasynation oder direkt bei Spotify unter „Faszination Fatigue“, Episode 24.

Veröffentlicht in Allgemein, Überblick, Studie, Wissen

Die wichtigsten ME/CFS-Erklärungsmodelle aus meiner Sicht

Wir ME/CFS-Kranken leiden unter einer ganzen Latte von Symptomen. In meiner schlimmsten Zeit, im Winter 19/20, hatte ich für Arztbesuche eine Liste von 15 Symptomen zusammengeschrieben. Quer durch den Körper war dabei fast jedes Subsystem dabei, von Kopf (Probleme mit Gedächtnis und Reizverarbeitung) über Lunge (stark erschwerte Atmung) bis zu den Füßen (Restless Legs und thermostatische Intoleranz).

Die Symptome sind so vielschichtig, dass Patienten wie ich meist einen ganzen Ärztemarathon quer durch die Fachgebiete auf sich nehmen, um alle Probleme untersucht und im Idealfall diagnostiziert und, im völligen Glücksfall, behandelt zu bekommen. Heraus kommt dabei eine Cocktail an Medikamenten und Nahrungsergänzungsmitteln (NEMs) sowie verschiedenartigste Therapien. Nur: Der Erfolg bleibt oft aus. Kundige Ärzte sind selten ME/CFS-kundig und sehen die Problematik als Ganze, sondern sie untersuchen nur die Symptome, die in ihr Fachbereich fallen, was meist nur ein Körpersubsystem umfasst (Kopf beim Neurologen, Herz-Kreislauf beim Kardiologen, …). Selbst wenn die Behandlung erfolgreich ausfällt, sind die anderen Probleme weiterhin da – allen voran die Fatigue vom Kardinalsymptom Post Exertional Malaise (PEM) und kognitive Einschränkungen wie etwa durch brain fog. Wie kann das alles sein?

„Die wichtigsten ME/CFS-Erklärungsmodelle aus meiner Sicht“ weiterlesen
Veröffentlicht in Allgemein, Medikament, Studie, Therapie

CFS: eine Herpesvirus-Infektion des Vagusnervs?

Google Übersetzung des Originals

CFS: eine Herpesvirus-Infektion des Vagusnervs?

Michael VanElzakker, ein Forscher des PTBS-Neuroimaging-Labors der Tufts University sowie der Abteilung für Psychiatrische Neurowissenschaften des Massachusetts General Hospital, hat eine neuartige Hypothese zur möglichen Ätiologie des chronischen Müdigkeitssyndroms (CFS) veröffentlicht. In dem in Medical Hypotheses veröffentlichten Artikel schlägt VanElzakker vor, dass CFS das Ergebnis einer pathologischen Infektion des Vagusnervs sein könnte.

Obwohl VanElzakker vorschlägt, dass jedes neutorope Virus oder Bakterium CFS auslösen könnte, steht HHV-6 ganz oben auf seiner Liste.

„CFS: eine Herpesvirus-Infektion des Vagusnervs?“ weiterlesen
Veröffentlicht in Community, Links, Therapie, Wissen

Wissenstipp: Instagram Account von Alina Samuels

Instagram Alina Samuels

Alina Samuels berichtet in englisch mit vielfältiger konzentrierter Information, die ich als ausserordentlich wertvoll erachte.

Auch, weil sie viele von unseren Ansätzen und Überzeugungen bestätigt und noch darüber hinausgeht.

Dies betrifft insbesondere Polyvagaltheorie und Therapie! Dazu gibt sie Einblick auf das von ihr genutzte Buch “Accessing The Healing Power of The Vagus Nerve”. Habs nicht gelesen, vertraue ihr aber, dass es eine sinnvolle Lektüre ist.

gibts auch als Kindle und Audible Hörbuch.

oder vielleicht ähnlich in deutsch, auch Kindle. Habs nicht gelesen, muss erst suchen, ob nur Vagus konventionell oder auch PVG.

Sie ist auf Instagram mit Flosch verlinkt.

Veröffentlicht in Therapie, Wissen

Polyvagal Theorie von Stephen Porges

Was das Nervensystem mit CFS zu tun hat

Das Autonome Nervensystem (ANS) ist in der Lage, Körper und Geist zu seinem Schutz vor einer Bedrohung zu immobilisieren. Ziel der Immobilisierung, also des „einfrierens“, „shut-down“ – CFSler kennen es als „Crash“ – ist die Einschränkung vieler Körperfunktionen zur Energieersparnis. Das passiert, wenn die Bedrohung durch den „sympathischen“ Zweig (fight or flight) nicht mehr beantwortet bzw. in den Griff bekommen werden konnte. Dies ist der „dorsal-parasympathische“ Zweig des Vagusnervs.

Wie schon unter Amygdala beschrieben, funktioniert auch diese letzte/höchste Eskalation des Überlebenssystems autonom / unbewusst. Als Teil des Vagus-Systems hat es große Macht über Organe – u.a. Nebenniere, Darm (alle Organe unterhalb des Zwerchfells).

„Polyvagal Theorie von Stephen Porges“ weiterlesen