Veröffentlicht in Achtsamkeit, Allgemein, Überblick, im Einsatz bei uns, Medikament, Therapie, Wissen

Floschs Therapieerfolge / -Misserfolge

Ich werde häufig, v.a. auf Instagram, gefragt: Welche Mittel nimmst Du? Welche Therapien haben bei dir angeschlagen? Immerhin hab ich es binnen Monaten von einer 0 auf der Bell Skala zu 30 Punkten dort geschafft – Tendenz: weiter positiv. Hier schlüsseln wir auf, was geholfen hat und was nicht – und wo wir uns nicht sicher sind.

Erfolge

Ich hab mir für euch die Arbeit gemacht, meinen vllt. größten Wissensschatz aufzubereiten: Meine hochheilige Excel-Liste, in der ich seit eineinhalb Jahren auf Wochenbasis meinen Zustand in mehreren Disziplinen notiere. Und ich darf nicht ohne Stolz sagen, dass ich es mir mit meinen Aufzeichnungen nicht leicht gemacht habe. Da stecken mehrmals pro Woche zig Dateneingaben dahinter, plus häufige Reflexionen: Geht es mir wirklich so viel besser/schlechter als letzte Woche? Korrigiere ich die Werte besser nochmals, damit es nicht nur relativ, sondern absolut ins Bild passt? Ergo: Bin ich durch Medikament X oder Therapie Y tatsächlich schon 10% gesund? Es ist mir ein Anliegen, hier bei aller Subjektivität brauchbare und stabile Aussagen für euch zu machen – oder eben die Klappe zu halten bzw. das klar dazuzusagen, wenn ich mir keine vertrauenswürdige Aussage zutraue.

Wie die Grafik zu verstehen ist

Links, auf der Y-Achse, seht ihr die Bell Skala, welche die Schwere des Zustands darstellt. 0 war vollkommen bettlägerig, 100 wäre gesund. Auf der untenliegenden X-Achse ist der Zeitstrahl, beginnend im Sommer 2019 und endend im Winter 2020. Ich bin zwar seit Sommer 2018 an CFS erkrankt, im ersten Jahr war ich jedoch auf der Bell Skala bei 50% oder höher – da denkt man noch nicht an ein Tagebuch bzw. eine Tabelle, die einem aufzeigt, welche Medikamente wie gut funktionieren.

Die Kurven stellen damit logischerweise den Verlauf meines Zustands über die Zeit dar. Vertikal notiert ist jeweils der Beginn der beschriebenen Medikation – jedoch nur die erfolgreichen. Ein Ende gibt es jeweils nicht, schließlich bin ich dank der Erkenntnisse aus der Grafik bei den Sachen geblieben, die mir Linderung verschaffen.

Meine aktuelle Situation, die ganz rechts im Bild beinahe die Skala sprengt, hatten wir uns im Winter 2019/20 noch nicht erträumen lassen: Wochenlang nur an die Decke starren, keinerlei Energie für Ablenkung à la Netflix, Hörbuch oder Handy. Wir hätten mich auf 100% Gdb (Grad der Behinderung) und Pflegestufe 5 geschätzt, die Rentenversicherung, Krankenversicherung oder der Medizinische Dienst der Krankenkassen (MDK) hatte das leider anders gesehen – eine Farce, und eine andere Story.

Gupta Amygdala Retraining Program

Ich selbst habe schon geträumt, und das ist sicherlich die Basis der Erfolgsgeschichte: Das Amygdala Brain Retraining von Ashok Gupta / The Gupta Program animiert den Patienten bewusst zum Träumen. Die für eine chronische Krankheit typischen, immer wiederkehrenden negativen und sorgenvollen Gedanken („Ich werde mein Leben lang schwer krank sein“, „Ich habe nicht das Durchhaltevermögen um mit der Krankheit klarzukommen“…) werden im Rahmen dieses Programms durch positive Gedanken, Gefühle und Visualisierungen aus der Vergangenheit ergänzt und mit solchen der Zukunft komplettiert. Man lernt mit der Technik der neurolinguistischen Programmierung (NLP), seinem eigenen Gehirn über gedachte und gesprochene Worte beizubringen, dass die Krankheit zu meistern ist, wie man sich von seinen negativen Gedanken trennt und insgesamt, wie man mit der Krankheit umgehen kann, ohne die Nerven und den Trost komplett zu verlieren.

Letztendlich ist es meiner Meinung nach DER zentrale Basis-Baustein und Anfangspunkt, um die Krankheit zu akzeptieren und Kräfteeinteilung sowie positive „Selbstgespräche“ zu erlernen – also um die Talfahrt der kontinuierlichen Zustandsverschlimmerung zu stoppen und zu drehen. Und nebenbei bringt Gupta eine der besten, weil plausibelsten Erklärungen für die Krankheit, die wir bisher gehört haben: Eine Amygdala, die durch Trauma (physisch oder und psychisch) in Daueralarm versetzt wird und fortan dauerhaft, in einer Art Teufelskreis, über das autonome Nervensystem diverse körperliche Subsysteme wie Entgiftung, Darm, Herz, Lunge etc. in eine Art Kampf/Flucht zustand versetzt. Das erklärt die ganzen seltsamen und seltsam vielen Symptome, die ohne die Gupta-Erklärung seltsam zufällig über den ganzen Körper verteilt mannigfaltige, scheinbar unzusammenhängende Probleme verursachen würden.

Wer sagt, Gupta sei religiös und ein Scharlatan, hat das Programm nicht kapiert und, wie ich feststellen musste, in den meisten Fällen auch erst gar nicht probiert. Es erfordert Disziplin und eine gewisse Eigenmotivation, das durchzuziehen – aber die ist ja wegen dem Leidensdruck eigentlich vorhanden. Dennoch bleiben einige nicht am Ball und sind dann natürlich enttäuscht. Gupta gibt zwar viel Zuversicht, Selbstvertrauen und Hoffnung – ist aber weder eine Sekte noch eine Religion. Hier in unserem Hause gibt es nur Atheisten – wir wissen, von was wir in Bezug auf „Religion oder nicht“ reden.

Psychotherapie

Letztendlich sind viele Elemente aus Guptas Programm eine Art Psychotherapie-Light bzw. liefern inhaltliche Anregungen, die in einer Therapie weiterverfolgt werden können. Gupta geht viel auf typische Charakterzüge von CFSlern ein und leitet dazu an, diese zu erforschen und teils „neuzuprogrammieren“. So haben ME/CFS-Patienten häufig einen sehr starken Leistungsdruck, arbeiten sich gerne dabei auf, anderen zu helfen, und verspüren einen Hang dazu, die eigenen Wünsche und Bedürfnisse hintenanzustellen und lieber anderen gefallen zu wollen. All das konnte ich gut in der Psychotherapie aufgreifen und bearbeiten. Wird das nicht getan, läuft man Gefahr mit diesen Charakterzügen und Eigenschaften viel Energie zu verbraten und somit ein gutes, effektives Pacing zu ruinieren. Im Klartext: Man wird nicht gesund – ohne Pacing geht gar nichts. In meinem Fall kam die Psychotherapie einige Monate nachgelagert und zunächst in nur sehr kurzem Umfang (10 Min pro Sitzung), schließlich konnte ich im Winter nicht mal reden.

Pacing

Ohne Pacing geht wirklich nichts. Es ist ein wesentlicher, grundsätzlicher Baustein um voran zu kommen. Die Rechnung ist in der Theorie einfach: Gibst du mehr Energie aus, als du hast, kommst du in eine Überbelastung. Und bei ME/CFS ist das gleichzusetzen mit einem Crash, einer sog. Post Exertional Malaise (PEM). Mit jeder PEM werden die bisherigen zarten Erfolge bei der Regeneration des Körpers vernichtet. Notiert man sich seine Tagesform in einer Excel-Tabelle, stellt man nämlich fest, dass die Grundtendenz eigentlich eine positive ist. Soll heißen: Wenn man nicht crashen würde, würde es kontinuierlich in Richtung Besserung gehen.

Pacing bedeutet für mich, die Belastungen gefühlt und gemessen (Pacing mit Pulsuhr, vgl. z.B. gleichnamige Gruppe auf Facebook) ständig im Blick zu haben und danach das ganze Leben auszurichten: Viel liegen, wenig sitzen, wenig reden, etc. Zunächst orientiert an den Pacing-Richtlinien des Verbands Fatigatio e.V., danach selbst verfeinert.

Man geht extrem achtsam durch die Welt und prüft sukzessive durch: Welche Tätigkeit verbraucht wie viel Saft? Dabei kam bei mir eine Reihenfolge der Intensitäten raus: Gehen (höchster Verbrauch) -> Bewegtbild -> Arbeiten / schweres Denken -> Reden -> Gespräch zuhören -> Hörbuch -> Musik -> Meditation / Naturgeräusche etc. (niedrigster Verbrauch). Und danach wird eiskalt den ganzen Tag ausgerichtet. Und wenn alles nach Plan läuft, d.h. kein PEM entsteht, kann man am Ende der Woche die Belastung von EINER Tätigkeit um 10% erhöhen.

Achtsamkeit

Gupta bringt einem in seinen Videohäppchen auch bei, achtsam durch die Welt zu gehen: Welche Ängste führen in Teufelskreise, welche Körperempfindungen lösen Sorgen aus, welche Gedanken wiederholen sich so oft, dass man irgendwann denkt, man sei dieser Gedanke? Wenn die eigene Welt leider mobilitätsbedingt bei der nächsten Wand aufhört ist es umso wichtiger, dass der geistige Horizont nicht so sehr einengt.

Helfen tut dabei, eine Meditationsroutine aufzubauen. Es bietet für das überstrapazierte Nervensystem eine gute Option, mal den Fuß rauszustellen und das Karussell anzuhalten. Schließlich lebt man als Amygdala-Geplagter zu häufig im Kampf/Flucht Zustand, oder noch schlimmer, im nervlichen Shutdown (Crash). Zusätzlich kann ich auch Atemtraining empfehlen – ist es doch, neben Meditation, eine effektive Möglichkeit, den strapazierten Vagusnerv in Richtung Beruhigung zu stimulieren.

Ergo: Du hast eh nichts besseres zu tun – und mit besser meine ich energieffizienter. Also mach Achtsamkeitspraktiken und am besten ein Programm, das dein Hirn neu programmiert, zu deiner täglichen Routine. Wem Gupta nicht zusagt, der kann auch Dan Neuffers ANS Rewire Program probieren, was Erfahrungsberichten zufolge weitgehend identisch im Ansatz ist.

Die schlechte Nachricht für alle Ungeduldigen, wie auch ich einer war: Damit lassen sich nicht von heute auf morgen Besserungen erzielen. Wie im Verlaufsdiagramm zu sehen, ist nach Beginn mit Gupta Programm und Achtsamkeit(stechniken) im Herbst letzten Jahres einige Zeit ins Land gegangen, bevor Besserung eingetreten ist. Jetzt, im Nachhinein betrachtet, würde ich sagen: Ich habe zu lange an alten Routinen festgehalten, für die ich einfach keine Kraft hatte. Z.B. Aufstehen, anziehen und Frühstücken in einem Zug oder mehrmals am Tag das Zimmer wechseln. Klingt für Gesunde affig, schließlich macht man das bei einer mittelschweren Grippe ja auch. CFSler, die bei der Bell Skala unter 10 Punkten waren, wissen es besser: Mache sogar lieber etwas weniger, als du zu schaffen imstande bist, damit du etwas Puffer zu einem möglichen Crash aufbaust.

(Anmerkung Weichsi: Das Buch CFS Unravelled von Dan hat mir viel gegeben.)

Alles allemal besser und zukunftsgerichteter, als nur die Decke anzustarren und langsam durchzudrehen.

Low Dose Naltrexon und Abilify

Auf diesen Absatz werden einige gewartet haben: Abilify und Low Dose Naltrexon (LDN), welche in der Grafik oben ganz klar als jene Mittel erkennbar sind, nach denen ich einen gehörigen Sprung nach oben gemacht habe. Diesen beiden kleinen Wundermittel habe ich jeweils Sprünge auf der Bell Skala zu verdanken. Grob gesagt hatte LDN meine Lebensqualität damals verdoppelt, Abilify zusätzlich etwa verdreifacht. Dank LDN konnte ich binnen einiger Wochen das Bett verlassen und anfangen zu reden. Dank Abilify binnen Tagen häufiger auch das Haus – ich wurde kognitiv merklich ausdauernder und konnte meine langen Beine endlich wieder zu mehr gebrauchen, als nur zur Raumdeko unten über den Bettrand herauszustehen.

Wenn ich auf die Schnelle zwei Empfehlungen aussprechen sollte, dann sind es diese beiden Mittel, die niedrigdosiert eine ganz andere Wirkung (Off Label) haben als das, wofür sie eigentlich konzipiert wurden. Beide greifen in den Dopaminhaushalt ein und sorgen dabei dafür, dass mehr Dopamin im System ist. Und beide wirken im Kopf antiinflammatorisch. Das passt auffällig gut zu den letzten Forschungsergebnissen, wonach ME/CFS Köpfe allesamt von Neuroinflammation und zu wenig Dopamin gepeinigt werden. Für mich passt es so gut, dass für mich klar ist: Sollte Abilify mal nicht mehr funktionieren, wie es leider bei manchen Patienten im Eigenversuch der Fall ist, weiß man in welcher Ecke man in Richtung Medikamente suchen muss.

Beide Medikamente sind ein Fall für den Neurologen, den man dazu überreden muss, einem das Off-Label zu verschreiben. Für Abilify empfehle ich dazu meine Mailvorlage und zusätzlich zur Eigenlektüre auch meinen Erfahrungsbericht.

Polyvagal Theorie Therapie

Das Thema Vagus als Erklärung für grundlegende, mannigfaltige Symptome im Körper ist nicht nur von uns propagiert, sondern eine These, die durch Studien belegt ist. Für die Behandlung: Entweder man hat das Glück, eine auf die Therapie des Vagusnervs / Polyvagal Theorie Therapie spezialisierte Psychotherapeutin zu kennen, oder man geht das ganze im Do-it-Yourself Modus per Buch an.

Zusätzlich zu empfehlen ist diese Kombination aus App und Herzfrequenzmesser, mit der man ein sogenanntes Herzratenvariabilitätstraining durchführen kann. Das Ganze ist nicht in Kürze zu erklären, am besten lest ihr euch die Produktbeschreibung durch.

Anthony William Diät

Zum Ende der „Erfolge“-Sektion kommt ein Wackelkandidat: Eine Nahrungsmitteldiät, welche Anthony William in seinem Buch „Medical Medium“ beschreibt. Warum ich mir unsicher bin, ob es geholfen hat? Weil es zeitlich zwar gut mit einer Besserung meiner primären Symptome im Frühjahr/Sommer 2020 korreliert, diese Diät jedoch zeitgleich mit LDN begonnen wurde.

Was die Besserung primärer CFS-Symptome wie Fatigue, Brain Fog etc. angeht, würde ich bzgl. Kausalität auf LDN tippen. Wenn man jedoch mal das Subsystem „Verdauung“ gesondert betrachtet – in der Grafik orange dargestellt – stellt man eine eindeutige Besserung nach dem Beginn der Anthony William Diät fest. Und das passt auch zu meiner subjektiven Wahrnehmung: Während die Verdauung vorher unverlässlich war und bezüglich Viskosität auch mal beide Extrema kannte (Fachbegriffe dienen hier denjenigen als Störer, die es eigentlich bei dem Thema nicht genau wissen wollten ;D ), wurde sie durch die Menge an Ballaststoffen, die reinigenden Säfte am Morgen und den ultra-gesunden Smoothies beinahe schlagartig konstant und problemlos.

Seitdem mache ich kontinuierlich William Light Diät, verzichte also auf eine Reihe ungesunder und bzgl. Verdauung energiefressender Produkte, komplett auf verarbeitete Nahrungsmittel und ernähre mich vegan und sehr obst- und gemüselastig. Zusätzlich mache ich alle paar Monate ein paar Tage „Hardcore Diät“, d.h. ich esse ausschließlich Obst und Gemüse, und das auch noch roh. Und morgens gibt es als Krönung der Hartgesottenheit puren Selleriesaft. Wer jetzt das Gesicht verzieht, dem sei tröstend gesagt: Ich war früher eingefleischter (pun intended) Fleisch- und Nudelfutterer. Wenn ich das gewuppt habe, schafft ihr das auch!

(Anmerkung Weichsi: In der Klinik in Rötz war möglicherweise auch aus Diätgründen ein Aufschwung erfolgt, der dann aber leider durch Nicht-Pacing im Crash endete.)

Misserfolge

Trübe Aussichten und Sackgasse bei diesen Therapien.

Bei den folgenden Therapien und Behandlungsversuchen gab es Misserfolge – oder ich habe schlichtweg keine Wirkung gespürt. Das Ganze beschreibe ich in Kürze, ist es doch nicht zur Nachahmung empfohlen und soll nur in eurem Hinterkopf Platz finden.

Moderates Training

Die Empfehlung eines Münchner Arztes, mich täglich trotz Krankheit zu einem Spaziergang zu quälen, hat meine Krankheit vermutlich deutlich verschlimmert bzw. verlängert.

Entgiftung via Chelat-Therapie

Nachdem bei mir Schwermetalle im Körper festgestellt wurden, hat man versucht mir diese durch mehrere Infusionen „auszuschwemmen“. Da es mir in Folge dessen insbesondere bzgl. Herzkreislauf- als auch im Verdauungssystem deutlich schlechter ging, vermute ich leider, dass die Metalle zwar im Körper gelöst wurden, jedoch nicht nicht aus ihm raus sind. Mag an meinem damaligen Leaky Gut bzw. meiner genetisch bedingten Entgiftungsschwäche liegen, die ich im nachhinein erst attestiert gekam. Seid trotzdem vorsichtig und überlegt es euch gut. Die Messungen der Schwermetalle im Körper sind allesamt unzuverlässig, habe ich von einem Spezialisten gehört – es ist also nicht gesagt, dass die Belastung tatsächlich so groß ist, wie man euch erzählt.

Infusionen (Adrenalin, Ozon, NEMs)

Bei einem hochgelobten Oberpfälzer Heilpraktiker habe ich mir für einen vierstelligen Betrag drei Wochen lang verschiedenste Stoffe infusionieren lassen. Kurzum: Es hat kurz geholfen, jedoch würde ich es bestimmt nicht wieder tun. Geholfen hat primär Adrenalin – es versetzt den Körper in einen Notfallmodus und pusht gewaltig, was einem Energie suggeriert. Die ist aber nicht wirklich da, d.h. bei Belastung hat man dann doch wieder ein Problem. Mit dem jetzigen Wissen zur Polyvagal-Theorie war es wirklich unverantwortlich, dass durchzuführen – schließlich ist das „in den Notfallmodus versetzen“ das letzte, was ein geschundenes CFS-Körpersystem brauchen kann.

Sauerstoff Therapie

Eine von vielen Theorien war, dass die Zuführung von Sauerstoff den Körper stärken könnte. Ich mach’s kurz: Tut es nicht.

NEMs (Mitochondrien Medizin / Mikronährstoffe)

Ich habe mir zwei Versuche mit der sogenannten Mitochondrien Medizin gegeben: Jeweils für viele Wochen / wenige Monate habe ich mir teils bis zu 40 Kapseln am Tag verabreicht, die den angeblich übermäßigen Hunger des CFS-Körpers nach Mikronährstoffen etc. stillen sollen und so eine Art Reboot des Körpers ermöglichen sollen. Einmal die teuren Präparate des Münchner Herstellers Mito Care, einmal die NEM-Kombination sowie zusätzlich Magnesium (subkutan und vernebelt) sowie B12 von der CFS-Spezialisten Dr. Sarah Myhill aus UK. Die erste Runde hat schlichtweg nichts gebracht, bei der zweiten Runde ging es mir sogar im Laufe dessen Schlechter. Im Nachhinein führe ich das schweißnasse Aufwachen in der Nacht wieder auf die gescheiterten Entgiftungsversuche durch Glutathion und Co zurück. Aber auch ohne mein persönliches Entgiftungsproblem kann ich die Einnahme von NEMs nicht empfehlen.


P.S.: Ich gebe auf Instagram Updates zu meinen Therapien. Du findest mich dort als @me_vs_meandcfs bei Instagram. https://www.instagram.com/invites/contact/?i=183qr3n35jpl7&utm_content=jymh06b

Anmerkung weichsi:

https://cfsistkeineidylle.me/2020/12/07/mitochondrien-koennen-nur-entweder-energie-oder-verteidigung/

https://cfsistkeineidylle.me/2021/01/06/zusammenfassung-von-a-l-komaroff-zur-pathophysiologie-des-chronischen-mudigkeitssyndroms-aus-2019/

https://cfsistkeineidylle.me/2020/12/08/naviaux-studie/

2 Kommentare zu „Floschs Therapieerfolge / -Misserfolge

  1. Mitochondrientherapie hilft bei ME häufig nicht, weil dann die Bedingungen für die Viren auch besser werden. Diese extremen Mängel sind Absicht vom Körper, weiß auch von anderem Fall bei der die NEMs/Mitochondrientherapie zwar die Blutwerte besserten, aber besser ging es ihr nicht, bis sie dann starb…

    Lesenswert:
    „Am häufigsten wird bei ME-Patienten mit allen möglichen Mitteln an der Mitochondrienfunktion herumgedoktert – nicht selten mit dem Ergebnis, dass es dem Patienten anschließend noch schlechter geht. Was aber, wenn die Stärkung der Mitochondrien dazu führt, dass auch die mit einem etwaigen Retrovirus infizierten Zellen dadurch gestärkt werden und sich umso schneller vermehren können? “
    http://meversuscfs.blogspot.com/2018/06/arztanfragen-mein-therapieregime-fur.html

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    1. Hallo Jannik, ich freue mich über deinen wichtigen Kommentar, danke.
      Deckt sich mit Mitochondrien können nur entweder Energie oder Verteidigung (https://cfsistkeineidylle.me/2020/12/07/mitochondrien-koennen-nur-entweder-energie-oder-verteidigung/)
      Selbst ohne deinen Hinweis auf einen direkten Vorteil für etwaige Viren halte ich den Versuch, die Mitochondrien „umzustimmen“, ohne die Ursache für die Abwehr-Aktivitäten zu beseitigen, für eine mindestens nicht erfolgreiche Intervention. Darüber hinaus hätte ich Angst, sogar weiteren Schaden anzurichten. Sowohl in der Zelle bzw dem Mitochondrium selbst oder auch in der Richtung, das notwendige Pacing nicht einzuhalten und dadurch einen Crash zu provozieren oder auch Organe zu schädigen, z.B. das Herz.
      (https://cfsistkeineidylle.me/2020/12/08/naviaux-studie/)
      Siehe dazu auch https://cfsistkeineidylle.me/2021/01/06/zusammenfassung-von-a-l-komaroff-zur-pathophysiologie-des-chronischen-mudigkeitssyndroms-aus-2019/

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