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Die wichtigsten ME/CFS-Erklärungsmodelle aus meiner Sicht

Wir ME/CFS-Kranken leiden unter einer ganzen Latte von Symptomen. In meiner schlimmsten Zeit, im Winter 19/20, hatte ich für Arztbesuche eine Liste von 15 Symptomen zusammengeschrieben. Quer durch den Körper war dabei fast jedes Subsystem dabei, von Kopf (Probleme mit Gedächtnis und Reizverarbeitung) über Lunge (stark erschwerte Atmung) bis zu den Füßen (Restless Legs und thermostatische Intoleranz).

Die Symptome sind so vielschichtig, dass Patienten wie ich meist einen ganzen Ärztemarathon quer durch die Fachgebiete auf sich nehmen, um alle Probleme untersucht und im Idealfall diagnostiziert und, im völligen Glücksfall, behandelt zu bekommen. Heraus kommt dabei eine Cocktail an Medikamenten und Nahrungsergänzungsmitteln (NEMs) sowie verschiedenartigste Therapien. Nur: Der Erfolg bleibt oft aus. Kundige Ärzte sind selten ME/CFS-kundig und sehen die Problematik als Ganze, sondern sie untersuchen nur die Symptome, die in ihr Fachbereich fallen, was meist nur ein Körpersubsystem umfasst (Kopf beim Neurologen, Herz-Kreislauf beim Kardiologen, …). Selbst wenn die Behandlung erfolgreich ausfällt, sind die anderen Probleme weiterhin da – allen voran die Fatigue vom Kardinalsymptom Post Exertional Malaise (PEM) und kognitive Einschränkungen wie etwa durch brain fog. Wie kann das alles sein?

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Hilfsmittel für den CFS-Alltag – Teil 3: Energiesparendes

In Teil 2 hast du schon einiges darüber erfahren, wie du deine Tätigkeiten so abändern kannst, dass du dadurch weniger Energie ausgibst und so hoffentlich Crashs unwahrscheinlicher machst: durch das Aufteilen, Verändern, Abgeben, Abgewöhnen sowie das Durchführen von Tätigkeiten mit einer anderen Einstellung.

In diesem Artikel geht es darum, welche technischen und nicht technischen Dinge dich in deinem Alltag entlasten können. Weiterhin nach dem Motto: Alles, was Energie spart ist gut und bringt dich ein Stück weit aus deinem Tief heraus und/oder gibt dir die zumindest die Freiheit, Energie für schöne oder wichtige Tätigkeiten auszugeben. Ich hoffe, ich kann dir ein paar gute und vor allem auch nicht-naheliegende Tipps geben.

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Hilfsmittel für den CFS-Alltag – Teil 2: Pacing

Gleich vorweg: Pacing ist anfangs schwer. Es ist nicht unmöglich – aber wenn du im Bett liegst und der Körper dich kontinuierlich im Kampf/Flucht oder sogar im dorsalen Zustand („Shutdown“) hält, dann erledigen diese beiden Status das Energiesparen im Wesentlichen. Man wird sozusagen zum Pacing gezwungen und muss das nicht willentlich aktiv und zusätzlich machen. Was du aber schon tun musst: Darauf hören und den Zustand akzeptieren! Wer sich über diesen Schutzreflex des Körpers hinwegsetzt und Energie ausgibt, obwohl die Subsysteme des Körpers ständig um Gnade flehen – das Herz pocht, die Lunge brennt, der Kopf schmerzt, die Verdauung ächzt und zwickt – der wird vom Vagus nur länger und tiefer in die Schutzstatus gesendet. Heißt: Länger im Bett und zum Nichtstun verdonnert sein. Also: Handy weglegen, und erstmal um die Entspannung kümmern. Was dabei im Niedrigenergiezustand von praktischer Hilfe ist, liest du in Teil 1 des Ratgebers für Hilfsmittel im Alltag.

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Hilfsmittel für den CFS-Alltag – Teil 1: Entspannung

Wir als CFSler müssen versuchen, unser ggf. entgleistes, weil hypersensibles ANS, möglichst häufig in einen Zustand der Entspannung versetzen. Entspannung = Sicherheit, Sicherheit = regenerationsfähig; Warum ist das so? Das ist hier wichtig zu verstehen, denn ohne das fehlt ggf. die Motivation, bei der Heilung/Besserung von ME/CFS knallhart auf Entspannung zu setzen. Und, um den Artikel zu lesen 😉 Darin gibt’s garantiert tolle Hilfsmittel, die du nicht in deinem Arsenal hast. Wetten?

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Mail-Vorlage: ME/CFS-Ärztefortbildung von Prof. Scheibenbogen

Es gibt am 10. Februar eine offizielle Fortbildung durch Prof. Scheibenbogen und zwei weitere ME/CFS-Spezialisten. Die zweistündige Fortbildung für Haus- und Fachärzte sowie medizinisches Fachpersonal findet als Live-Webinar statt, ist bei der Ärztekammer Hamburg akkreditiert und bringt teilnehmenden Ärzten 3 Fortbildungspunkte.

Das ist eine rare Chance für uns CFS-Leidende, Ärzten mal etwas Substantielles anzubieten und dringend erforderliches Wissen breit zu streuen. Nutzt bitte die Gelegenheit und schreibt euch bekannten und unbekannten Ärzten, Experten und Laien auf diesem Gebiet. Ich habe Euch auf Basis des Textes von einem Mitleidenden auf Facebook eine Vorlage zusammengeschrieben – ihr müsst also nur noch den Namen des Arztes und eure Signatur einfügen, und schon kann es raus. Idealerweise passt ihr die Nutzenargumentation an den Arzt an, aber das ist sekundär. Mails marsch!


Passend zum Thema CFS und Long Covid ist auch unser Artikel long covid ist sozusagen short CFS .


Mailvorlage zur Einladung von Ärzten

Hallo Herr Dr. X,
ich war bis vor einiger Zeit selbst Patient in ihrer Praxis. Ich weiß, dass Sie sich selbst als Experten im Bereich chronischer Krankheiten, u.a. ME/CFS, sehen. Daher bitte ich Sie, diesen Hinweis anzunehmen:

Ich habe gerade über die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS die Information erhalten, dass die wohl bekannteste Ärztin in Bezug auf ME/CFS ein kurzes Online-Seminar hält. Frau Prof. Dr. Scheibenbogen von der Charité in Berlin hält diese zweistündige Fortbildung zusammen mit ihren Kolleginnen Dr. Kedor (Charité) sowie Prof. Dr. Uta Behrends von der TU München.

Ich dachte, das ist auch für Sie interessant, da aktuell in Deutschland sehr wenige Ärzte über das Thema Bescheid wissen und Sie damit ihre Position als Experte in diesem Bereich stärken können. Vor allem in Bezug auf Corona-Langzeitfolgen sollten künftig immer mehr Patienten mit diesem oder ähnlichem Krankheitsbild bei Ihnen in der Praxis aufschlagen.

Die Fortbildung findet am 10. Februar von 17-19 Uhr online statt. Die Teilnahme ist kostenlos, bei der Ärztekammer Hamburg akkreditiert und es können 3 Fortbildungspunkte erworben werden. Sie können sich hier anmelden: https://www.mecfs.de/anmeldung-zur-online-fortbildung/ . Die Zeitschrift „Der niedergelassene Arzt“ hat zur Fortbildung Unterlagen online gestellt, die HIER heruntergeladen werden können.

Ich würde mich freuen, falls es bei Ihnen reinpasst und Sie daran Interesse haben. Ca. 250.000 Betroffene in Deutschland benötigen dringend qualifizierte ärztliche Anlaufstellen.

Schönen Gruß
Y

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Floschs Therapieerfolge / -Misserfolge

Ich werde häufig, v.a. auf Instagram, gefragt: Welche Mittel nimmst Du? Welche Therapien haben bei dir angeschlagen? Immerhin hab ich es binnen Monaten von einer 0 auf der Bell Skala zu 30 Punkten dort geschafft – Tendenz: weiter positiv. Hier schlüsseln wir auf, was geholfen hat und was nicht – und wo wir uns nicht sicher sind.

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Vorlage: Abilify-Mail an Neurologen

Eine Lösung statt Tabletten vereinfacht die Dosierung

Zur Verwendung des Textes

Stand: 07.02.2021

Die Mail ist vollgepackt mit Informationen zum Medikament. Sie enthält meiner Einschätzung nach den Großteil der Informationen, die zum Einsatz von Abilify gegen ME/CFS-Symptome online auffindbar sind.

Um die Chancen und Risiken von Abilify gut selbst einschätzen zu können, empfehle ich Euch, die dort sowie in diesem Text hinterlegten Links/Informationen auch selbst durchzulesen. Denn solange es keine veröffentlichte Studie zur Wirkung dieses Psychopharmakums gibt, müsst Ihr selbst die Informationslage verstehen und abhängig von Eurem Zustand entscheiden, ob Ihr es einnehmt und eigenverantwortlich dosiert. Bei Fragen zur Einnahme empfehle ich Euch diesen Abilify-Erfahrungsbericht zu den Themen Einnahmetipps, mögliche Nebenwirkungen, Dosis und Hintergrundinformationen.

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