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Die erfolgversprechendsten (Long) COVID Behandlungen: Auf welches Medikament solltet Ihr laut Forschung setzen?

Es geht gerade nicht weiter bergauf. Ganz im Gegenteil: Es geht mir mit Long Covid sogar schlechter als in den letzten Wochen. Für euch sehr gerne und natürlich selbstlos getestet (*Sarkasmus mit wahren Inhalten on*): Sauna, wenn auch nur in Bio (60 Grad), ist ne Scheißidee, Low Dose Abilify hilft mir bisher wenig, Flutiform lenkt vom eigentlichen Problem ab, Sanopal hilft v.a. beim arm werden.

Ja, gut, Pacing hilft natürlich, sonst wäre ich komplett abgeschmiert – aber was gibt es sonst noch, was man tun kann?

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ME/CFS ist bzgl. des Pathomechanismus nach allem, was ich gelesen habe, SEHR ähnlich zu Long Covid. D.h. die folgende Liste zu lesen, ist vmtl. bei beiden Krankheiten sehr gut investierte Zeit. Dieser Artikel über Gewinner/Verlierer zu Behandlungsmöglichkeiten bei Long Covid , wenn auch mittlerweile mit September 2022 nicht der jüngste, macht es mir nach längerer Recherche erstaunlich einfach, gute Tipps zu geben. Er beschreibt in bemerkenswerter Präzision und Ausführlichkeit, welche Studie mit welchem Vorgehen zu welchen Ergebnissen gekommen ist – also alle Kredits zum nachfolgenden Text an Cort Johnson und healthrising.org.

Entschuldigt, der Versuch, ein A.I.-Bild (computergeneriert) erzeugen zu lassen, wurde arg dystopisch. Aber es gibt das Gefühl mit Long Covid bzw. Post Covid bzw. ME/CFS ganz gut wieder: Kraftlos und alleingelassen als Medikamenten-Versuchskaninchen im Liegen.


Hier kommen Sie: Meine Selektion – aus diesem Artikel – der…

  • erfolgsversprechendsten
  • hilfreichsten
  • am ehesten für euch zugänglichen
  • praktikabelsten

…Long Covid Behandlungsmöglichkeiten:

1. LDN (low dose naltrexion)

Ergebnisse: „6/7 Parameter zeigten eine Verbesserung (Erholung von COVID-19, Einschränkung der Aktivitäten des täglichen Lebens, Energieniveau, Schmerzniveau, Konzentrationsniveau und Schlafstörung (p ≤ 0,001); der größte Effekt war bei Schmerzen; geringe Nebenwirkungen Es wurden Effekte festgestellt: 36/38 Teilnehmer beendeten den Versuch.“

Schlussfolgerung der Autoren:   „ LDN ist bei Patienten mit PCS (vmtl. ist hier Post-Covid-Syndrom gemeint, Anm. der Red.) sicher und kann in dieser Kohorte das Wohlbefinden verbessern und die Symptomatik reduzieren.“

ME/CFS/FM-Verbindung: „…ein häufig verwendetes Medikament bei ME/CFS/FM. Es überrascht nicht, dass es bei langem COVID gut wirkt, insbesondere bei Schmerzen. Die LDN-Studien zur Fibromyalgie waren erfolgreich, waren aber alle recht klein.“

Fazit: „Auf jeden Fall ein Gewinner. LDN – ein zusammengesetztes Medikament, das Pharmaunternehmen nicht unterstützen – benötigt dringend staatliche Unterstützung.“ 

2. Oxalacetat

Ergebnisse: „25 % – 33 % weniger Ermüdung“

Schlussfolgerung der Autoren : „Da es kaum Fortschritte bei der Linderung von Müdigkeit bei Millionen von ME/CFS- und Long-COVID-Patienten gegeben hat, könnte wasserfreies Enoloxalacetat diesen wichtigen medizinischen Bedarf decken.“

ME/CFS/FM-Verbindung: „Studie, die von einem ME/CFS-Arzt (Kaufman) konzipiert wurde, nachdem er sich mit den Ergebnissen einer metabolomischen Studie befasst hatte.“

Fazit: „(…)Außerdem – kann Oxo die Nadel auf anderen Ermüdungsskalen bewegen? Und die große Frage: Wird der Preis für Oxalacetat (bei 500 $/Monat) jemals sinken? (Dr. Kaufman glaubt, dass dies der Fall sein könnte.) „

3. Vagusnervstimulation (taVNS)

Ergebnisse: „Die Trends in den Daten deuten darauf hin, dass taVNS bei einer Untergruppe von Personen eine leichte bis mäßige Wirkung auf die Verringerung der Symptome der geistigen Erschöpfung haben könnte.“

Schlussfolgerung der Autoren„Diese innovative Studie demonstriert die Sicherheit und Durchführbarkeit einer überwachten selbstverabreichten taVNS unter einem vollständig kontaktlosen Protokoll.“ (Anm. der. Red.: Ahja, das sagt dem Endnutzer jetzt… was?)

ME/CFS/FM-Verbindung: „VNS stimuliert den Vagusnerv, der bei ME/CFS vermutlich unteraktiv ist. Alles, was die scheinbar vorhandene heftige Reaktion des sympathischen Nervensystems eindämmen könnte, wäre hilfreich, und Lauren Stiles ist sehr zuversichtlich, was die Chancen für das posturale orthostatische Tachykardie-Syndrom (POTS) angeht. Es muss einfach noch viel mehr studiert werden.“

Fazit: Die Ergebnisse waren nicht besonders vielversprechend, aber im VNS-Bereich ist es wie im Wilden Westen – niemand weiß, welche Dosierungen und Dauer am besten wirken. Wenn überhaupt große, placebokontrollierte Studien nötig sind, dann ist das VNS der Fall. 

4. Epipharyngeale Abrasivtherapie (EAT)

Behandlung: „(…) die Anwendung von Zinkchlorid als entzündungshemmendes Mittel auf die Epipharyngealschleimhaut. Chronische Epipharyngitis bezieht sich auf eine Entzündung im Rachenraum, die, wenn ich mich recht erinnere, Dr. Cheney – ein kluger Diagnostiker – berichtete, dass sie bei ME/CFS sehr häufig auftrat. So beschrieb ein japanisches Papier seine mögliche Relevanz für ME/CFS.“

Schlussfolgerung der Autoren :  Diese Ergebnisse legen nahe, dass EAT Potenzial als neuartige Methode für die Langzeitbehandlung von COVID hat.“

ME/CFS/FM-Zusammenhang: eine mögliche Behandlung für ein lange ignoriertes Symptom, von dem die Autoren glauben, dass es die Funktion des Zentralnervensystems beeinträchtigen könnte.

Ergebnisse: „EAT verbesserte die Intensität von Müdigkeit, Kopfschmerzen und Aufmerksamkeitsstörungen deutlich.

Fazit: „Eine ungewöhnliche Behandlung führt zu einem guten Ergebnis.“

5. Plasmapherese

Ergebnisse : „Ein ehemals gesunder 68-jähriger Mann, der sehr geschwächt war, nicht gehen konnte, unter Atemnot litt und Lungenprobleme hatte, konnte nach der zweiten Transfusion problemlos bergauf gehen und joggen. Sein Gehirnnebel verschwand und er kehrte zu seinen täglichen Arbeitsaktivitäten zurück. Nach der dritten Transfusion zwei Monate später war er wieder an der Arbeit, fühlte sich wieder ganz normal und konnte täglich ohne Atemnot trainieren.“

Schlussfolgerung der Autoren : „ Diese Fallstudie legt nahe, dass TPE die Folgen von COVID-19 durch  positive Veränderungen in Richtung adaptiver Immunität und Gewebereparatur, die gleichzeitig mit einer Verringerung der Entzündung einhergehen, lindern kann.“

ME/CFS/FM-Verbindung: Es wurden keine Studien zu ME/CFS/FM durchgeführt. In seiner FM-Studie, in der festgestellt wurde, dass Antikörper von FM-Patienten in der Lage waren, einen FM-ähnlichen Zustand bei Mäusen zu reproduzieren, schlug Goebel vor, bei FM Plasmapherese oder Immunadsorption auszuprobieren. Scheibenbogen hat in kleinen Studien mit Immunadsorption  bei ME/CFS einige Erfolge erzielt, und das BC 007-Aptamer ist ein Kandidat sowohl für ME/CFS als auch für langes COVID.“

Fazit : „Die dramatischen Ergebnisse dieses sehr detaillierten Fallberichts sind angesichts der Annahme, dass ein ähnlicher Ansatz bei ME/CFS/FM funktionieren könnte, faszinierend.“

Anmerkung Flosch: War es nicht die Plasmapherese, die bei einigen ME/CFS Patienten auch schon massiv nach hinten losgeht? Irgendeine Art von Blutaustausch… (vllt. weiß das jemand und kommentiert?).

6. Perrin-Technik (Lymphdrainage)

Ergebnisse: „45 % bzw. 52 % Verbesserungen bei Männern und Frauen bei ermüdungsbezogenen Werten mit den höchsten Reduzierungen bei der Ermüdungs-Subskala.“

Schlussfolgerung der Autoren : „ Unsere Ergebnisse legen nahe, dass ein spezifischer manueller Lymphdrainage-Eingriff dazu beitragen kann, Müdigkeitssymptome im Zusammenhang mit Long COVID zu reduzieren.“ 

ME/CFS/FM-Verbindung: „Die Perrin-Lymphdrainage-Technik wurde für ME/CFS entwickelt.“

Fazit : „Potenzieller Gewinner. Obwohl keine Placebo-Kontrollen enthalten waren, waren die Ergebnisse vielversprechend. Es ist zu hoffen, dass das Auftreten von Long-COVID das Interesse an dieser neuartigen Technik wecken wird, die darauf abzielt, den Lymphfluss vom Gehirn zum Körper wiederherzustellen und so Giftstoffe im Gehirn zu entfernen.“ Die Finanzierungschancen der RECOVER-Initiative sind wahrscheinlich leider sehr gering. Erfahren Sie mehr über die Perrin-Technik.“

7. Inspiratorisches Muskeltraining

Ergebnisse: „kein Unterschied im KBILD-Gesamtscore, aber signifikante und klinisch bedeutsame Verbesserungen bei der Atemnot und eine signifikant verbesserte (aber klinisch bedeutsame?) Atemmuskelkraft und geschätzte aerobe Fitness.“

Schlussfolgerung der Autoren : „ IMT könnte eine wichtige häusliche Rehabilitationsstrategie für eine breitere Umsetzung als Teil von COVID-19-Rehabilitationsstrategien darstellen. (Ein anderer Fallbericht ergab, dass zwei Monate Atemmuskeltraining plus kardiopulmonale Rehabilitation zu einer Verbesserung der Atemnot, der körperlichen Leistungsfähigkeit und der Lungenfunktionsparameter führten und dass sich die Aktivitäten des täglichen Lebens rasch verbesserten.)“

ME/CFS/FM-Verbindung: “ Inspirationsmuskeltraining bei ME/CFS und Long-COVID läuft jetzt.“

Fazit: „Zwischendurch – die Ergebnisse waren gut, aber nicht großartig. (Hat sein primäres Ziel – KBLID-Gesamtpunktzahl – nicht erreicht). Dennoch ist inspiratorisches Muskeltraining günstig, leicht verfügbar, kann zu Hause durchgeführt werden und erfordert kein Rezept. Was sollte man nicht ausprobieren? Angesichts der langen Geschichte der Wirksamkeit bei anderen Krankheiten und des Lungenzusammenhangs bei COVID könnte ich mir vorstellen, dass die RECOVER-Initiative einen Versuch finanziert.“

8. Hyperbare Sauerstoffbehandlung

Ergebnisse – Fallbericht: “ signifikante Verbesserungen der Gehirnperfusion und -mikrostruktur, erhöhter zerebraler Blutfluss, 34-prozentiger Anstieg des maximalen Sauerstoffverbrauchs während des Trainings und 44-prozentige Verbesserung der forcierten Vitalkapazität. Signifikante Verbesserung des Gedächtnisses, einschließlich des nonverbalen Gedächtnisses, der exekutiven Funktionen, der Aufmerksamkeit, der Geschwindigkeit der Informationsverarbeitung, der kognitiven Flexibilität und des Multitasking.

Ergebnisse – Studie über 10 Sitzungen: “ statistisch signifikante Verbesserung der Chalder-Ermüdungsskala (p=0,0059; d=1,75 (sehr groß)), der globalen Kognition (p=0,0137; d=-1,07 (groß)) und der exekutiven Funktion (p=0,0039). ; d=-1,06 (groß)), Aufmerksamkeit (p=0,0020; d=-1,2 (sehr groß)), Informationsverarbeitung (p=0,0059; d=-1,25 (sehr groß)) und verbale Funktion (p=0,0098; d=-0,92 (groß)).“

Schlussfolgerung der Autoren (Fallbericht): „ Wir berichten über den ersten Fall von erfolgreich behandelten langen COVID-Symptomen mit hyperbarer Sauerstofftherapie mit Verbesserungen der Kognition und der Herz-Lungen-Funktion.“ Die vorteilhaften Wirkungen von hyperbarem Sauerstoff werfen zusätzliches Licht auf die Pathophysiologie von Long-COVID.

Schlussfolgerung der Autoren (10-Sitzungen-Studie): „ Die hier präsentierten Ergebnisse deuten auf potenzielle Vorteile von HBOT hin, mit statistisch signifikanten Ergebnissen nach 10 Sitzungen.“

ME/CFS/FM-Zusammenhang: „mehrere Studien deuten darauf hin, dass eine hyperbare Sauerstoffbehandlung bei FM hilfreich sein kann.“

Fazit: „Gewinner. Der Fallbericht zeichnete sich durch eine ausführliche Untersuchung der Gehirnperfusion, des zerebralen Blutflusses und des Sauerstoffverbrauchs während des Trainings aus – genau die Dinge, von denen wir gehofft hatten, dass eine hyperbare Sauerstoffbehandlung helfen würde. Die 10 Sitzungen umfassende Studie ergab Verbesserungen bei Müdigkeit und vielen kognitiven Beurteilungen, einschließlich der Informationsverarbeitung – die laut Studien bei ME/CFS beeinträchtigt ist.

X. Was mir in der Liste eindeutig fehlt: Abilify.

Hier geht mir gerade die Energie für die Details aus, aber die Krankheitsbilder bei ME/CFS und Long Covid ähneln sich nach aktuellen Studien (nach erscheinen des Artikels) SO stark, dass es mich wundern würde, wenn es nicht einigen Long Covid Patienten auch hilft. Weil in Long Covid Patienten auch, wie bei ME/CFS-Patienten, niedrigschwellige Entzündung im Gehirn, also Neuroinflammation nachgewiesen wurde und das Dopamin in Abilify bei ME/CFS häufig dagegen hilft.

Und zwar bzgl. Wahrscheinlichkeit, dass es hilft und Intensität, also Maß an Besserung. Vgl. die Statistik, die ich jedem Low Dose Abilify Interessierten ans Herz lege, in der Facebook Gruppe „ME CFS & low dose Abilify / Aripiprazol“ unter „Dateien“.

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Florians ME/CFS-Zeitungsinterview aus der Passauer Neuen Presse

Die Verwunderung war groß unter meinen Followern auf Instagram: Warum steht im Zeitungsinterview nichts von den Low Dose / Off-Label Medikamenten Abilify und Naltrexon? Die haben doch wesentlich zur Besserung beigetragen! Der veröffentlichte Zeitungsartikel wurde in der Endfassung leider um einige wesentlichen Teile gekürzt. Daher hier die Vollversion!

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Podcast-Interview: Die 8 Schritte, wie ich von 0 zu 70% Energie zurückfand

Johannes von der Website Fasy.nation hat im April 2022 ein, wie ich meine, für ME/CFS-Kranke sehr interessantes Interview mit mir geführt (so objektiv ich da sein kann 😉). Darin fassen wir zusammen, wie ich eine so starke Besserung erzielen konnte.

Ihr hört hier, direkt in unserem Blog, welche Maßnahmen ich dafür ergriffen hab. Und was, nach meiner Einschätzung, wie stark geholfen hat:

🔸Low Dose Abilify (LDA)
🔸Polyvagaltheorie-Therapie
🔸Achtsamkeit/Meditation/Psychotherapie etc.
🔸Pacing
🔸Gute Rahmenbedingungen schaffen
🔸Gupta-Programm
🔸Low Dose Naltrexon (LDN)
🔸Ernährung

Johannes‘ Podcastfolge mit mir: „Faszination Fatigue“ auf Spotfy über die „8 Schritte, wie Flosch von 0 auf 70% Energie zurückfand“.

Auch zu finden auf der Website von Fasynation oder direkt bei Spotify unter „Faszination Fatigue“, Episode 24.

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Die wichtigsten ME/CFS-Erklärungsmodelle aus meiner Sicht

Wir ME/CFS-Kranken leiden unter einer ganzen Latte von Symptomen. In meiner schlimmsten Zeit, im Winter 19/20, hatte ich für Arztbesuche eine Liste von 15 Symptomen zusammengeschrieben. Quer durch den Körper war dabei fast jedes Subsystem dabei, von Kopf (Probleme mit Gedächtnis und Reizverarbeitung) über Lunge (stark erschwerte Atmung) bis zu den Füßen (Restless Legs und thermostatische Intoleranz).

Die Symptome sind so vielschichtig, dass Patienten wie ich meist einen ganzen Ärztemarathon quer durch die Fachgebiete auf sich nehmen, um alle Probleme untersucht und im Idealfall diagnostiziert und, im völligen Glücksfall, behandelt zu bekommen. Heraus kommt dabei eine Cocktail an Medikamenten und Nahrungsergänzungsmitteln (NEMs) sowie verschiedenartigste Therapien. Nur: Der Erfolg bleibt oft aus. Kundige Ärzte sind selten ME/CFS-kundig und sehen die Problematik als Ganze, sondern sie untersuchen nur die Symptome, die in ihr Fachbereich fallen, was meist nur ein Körpersubsystem umfasst (Kopf beim Neurologen, Herz-Kreislauf beim Kardiologen, …). Selbst wenn die Behandlung erfolgreich ausfällt, sind die anderen Probleme weiterhin da – allen voran die Fatigue vom Kardinalsymptom Post Exertional Malaise (PEM) und kognitive Einschränkungen wie etwa durch brain fog. Wie kann das alles sein?

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Hilfsmittel für den CFS-Alltag – Teil 3: Energiesparendes

In Teil 2 hast du schon einiges darüber erfahren, wie du deine Tätigkeiten so abändern kannst, dass du dadurch weniger Energie ausgibst und so hoffentlich Crashs unwahrscheinlicher machst: durch das Aufteilen, Verändern, Abgeben, Abgewöhnen sowie das Durchführen von Tätigkeiten mit einer anderen Einstellung.

In diesem Artikel geht es darum, welche technischen und nicht technischen Dinge dich in deinem Alltag entlasten können. Weiterhin nach dem Motto: Alles, was Energie spart ist gut und bringt dich ein Stück weit aus deinem Tief heraus und/oder gibt dir die zumindest die Freiheit, Energie für schöne oder wichtige Tätigkeiten auszugeben. Ich hoffe, ich kann dir ein paar gute und vor allem auch nicht-naheliegende Tipps geben.

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Hilfsmittel für den CFS-Alltag – Teil 2: Pacing

Gleich vorweg: Pacing ist gerade anfangs sauschwer. Es ist aber erlernbar – und es ist mein #1 Tipp, um aus der Krankheit rauszukommen! Denn: Wer Energie ausgibt, obwohl die Subsysteme des Körpers ständig um Gnade flehen – das Herz pocht, die Lunge brennt, der Kopf schmerzt, die Verdauung ächzt und zwickt – der wird vom Vagusnerv ggf. langfristig zu Bettruhe und Nichtstun verdonnert. Also: Handy weglegen, erstmal aktiv um die Entspannung kümmern und dann langfristig an seinem Energiemanagement arbeiten. Und das geht so:

Zuletzt geändert am 05.02.2023

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Hilfsmittel für den CFS-Alltag – Teil 1: Entspannung

Wir als CFSler müssen versuchen, unser ggf. entgleistes, weil hypersensibles ANS, möglichst häufig in einen Zustand der Entspannung versetzen. Entspannung = Sicherheit, Sicherheit = regenerationsfähig; Warum ist das so? Das ist hier wichtig zu verstehen, denn ohne das fehlt ggf. die Motivation, bei der Heilung/Besserung von ME/CFS knallhart auf Entspannung zu setzen. Und, um den Artikel zu lesen 😉 Darin gibt’s garantiert tolle Hilfsmittel, die du nicht in deinem Arsenal hast. Wetten?

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Mail-Vorlage: ME/CFS-Ärztefortbildung von Prof. Scheibenbogen

Es gibt am 10. Februar eine offizielle Fortbildung durch Prof. Scheibenbogen und zwei weitere ME/CFS-Spezialisten. Die zweistündige Fortbildung für Haus- und Fachärzte sowie medizinisches Fachpersonal findet als Live-Webinar statt, ist bei der Ärztekammer Hamburg akkreditiert und bringt teilnehmenden Ärzten 3 Fortbildungspunkte.

Das ist eine rare Chance für uns CFS-Leidende, Ärzten mal etwas Substantielles anzubieten und dringend erforderliches Wissen breit zu streuen. Nutzt bitte die Gelegenheit und schreibt euch bekannten und unbekannten Ärzten, Experten und Laien auf diesem Gebiet. Ich habe Euch auf Basis des Textes von einem Mitleidenden auf Facebook eine Vorlage zusammengeschrieben – ihr müsst also nur noch den Namen des Arztes und eure Signatur einfügen, und schon kann es raus. Idealerweise passt ihr die Nutzenargumentation an den Arzt an, aber das ist sekundär. Mails marsch!


Passend zum Thema CFS und Long Covid ist auch unser Artikel long covid ist sozusagen short CFS .


Mailvorlage zur Einladung von Ärzten

Hallo Herr Dr. X,
ich war bis vor einiger Zeit selbst Patient in ihrer Praxis. Ich weiß, dass Sie sich selbst als Experten im Bereich chronischer Krankheiten, u.a. ME/CFS, sehen. Daher bitte ich Sie, diesen Hinweis anzunehmen:

Ich habe gerade über die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS die Information erhalten, dass die wohl bekannteste Ärztin in Bezug auf ME/CFS ein kurzes Online-Seminar hält. Frau Prof. Dr. Scheibenbogen von der Charité in Berlin hält diese zweistündige Fortbildung zusammen mit ihren Kolleginnen Dr. Kedor (Charité) sowie Prof. Dr. Uta Behrends von der TU München.

Ich dachte, das ist auch für Sie interessant, da aktuell in Deutschland sehr wenige Ärzte über das Thema Bescheid wissen und Sie damit ihre Position als Experte in diesem Bereich stärken können. Vor allem in Bezug auf Corona-Langzeitfolgen sollten künftig immer mehr Patienten mit diesem oder ähnlichem Krankheitsbild bei Ihnen in der Praxis aufschlagen.

Die Fortbildung findet am 10. Februar von 17-19 Uhr online statt. Die Teilnahme ist kostenlos, bei der Ärztekammer Hamburg akkreditiert und es können 3 Fortbildungspunkte erworben werden. Sie können sich hier anmelden: https://www.mecfs.de/anmeldung-zur-online-fortbildung/ . Die Zeitschrift „Der niedergelassene Arzt“ hat zur Fortbildung Unterlagen online gestellt, die HIER heruntergeladen werden können.

Ich würde mich freuen, falls es bei Ihnen reinpasst und Sie daran Interesse haben. Ca. 250.000 Betroffene in Deutschland benötigen dringend qualifizierte ärztliche Anlaufstellen.

Schönen Gruß
Y

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Floschs Therapieerfolge / -Misserfolge

Ich werde häufig, v.a. auf Instagram, gefragt: Welche Mittel nimmst Du? Welche Therapien haben bei dir angeschlagen? Immerhin hab ich es binnen Monaten von einer 0 auf der Bell Skala zu 30 Punkten dort geschafft – Tendenz: weiter positiv. Hier schlüsseln wir auf, was geholfen hat und was nicht – und wo wir uns nicht sicher sind.

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