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Sätze, die chronisch Erkrankte nicht mehr hören wollen

Erstaunlich viele Menschen haben chronische Krankheiten. Eine der häufigsten: Allergien. Noch erstaunlicher ist, dass die meisten davon unsichtbare Krankheiten sind, wie z. B. Kopfschmerzen, Lungenerkrankungen oder Diabetes. Auch junge und vermeintlich fitte Menschen werden krank, und die meisten dieser Krankheiten sieht man einem von außen nicht an. Wir chronisch Erkrankten tragen meist keinen Gips.

Glaubt mir, wenn ein Gipshelm gegen Migräne helfen würde, würde ich ihn tragen.

Aber am erstaunlichsten ist, dass die meisten Menschen mit vermeintlich nett gemeinten Sätzen und ungefragten Ratschlägen daherkommen. Daher hier…

Vier Sätze, die ihr einem chronisch Erkrankten ab sofort bitte nicht mehr sagt:

Echt? Das sieht man dir gar nicht an!
Problematisch weil…? Naja, wie sieht das richtige, angemessene „krank“ deiner Meinung nach denn aus? Dann gebe ich mir nächstes Mal mehr Mühe, deinen Erwartungen entsprechend auszusehen. Soll heißen, es gibt chronisch Erkrankten das Gefühl, unehrlich zu sein, als wäre man eben gar nicht krank (genug).

Hast du schon mal [Yoga/Kohldiät/reduziertes Wasser/nur durchs linke Nasenloch atmen…] probiert?
Was daran verkehrt ist? Wenn du keine chronische Krankheit hast, kannst du noch so empathisch sein: du wirst nie verstehen, wie es ist, jahrelang und teilweise ein Leben lang mit einer zu leben. Die Chancen, dass ich als chronisch Kranke*r bereits ALLES, was du dir vorstellen kannst und alles, von dem du noch nie gehört hast, mehrfach ausprobiert habe, sind sehr hoch.
An dieser Stelle kommt häufig ein „ich meins doch nur gut“. Hilfreich ist es, wenn wertvolle Inhalte kommen. Gerade CFS/ME ist eine Krankheit, von der die meisten ausgebildeten Ärzt*innen noch nichts gehört haben. Wieso solltest dann ausgerechnet du wissen, was helfen könnte, nur „weil du auch schon mal so müde warst“?
Der Satz „Hast du schon mal xy probiert?“ führt daher einfach nur zu noch mehr Frust auf Seite der Erkrankten, denn entweder bringt es sie in Erklärungsnot, warum das von dir Erwähnte leider Humbug ist, oder es kostet wertvolle Zeit, höflich zuzuhören, wenn es doch keinen Mehrwert liefert.

Der Schwager meiner Cousine hatte das auch!
Wenn du jemanden WIRKLICH GUT KENNST, aus dem nächsten Umfeld, dann könnte dies eine wertvolle Information sein. Falls du nur mal von jemandem über drei Ecken gehört oder gelesen hast, die*der ein ähnliches Symptom wie eines meiner Symptome hatte, dann ist das absolut wertlos #sorrynotsorry.

Du musst nur positiv denken und härter kämpfen!“
Dieser Satz trifft gleich doppelt: er impliziert, die erkrankte Person wäre nur zu faul, sich mehr Mühe zu geben und mehr anzustrengen. Er suggeriert, der einzige Grund dafür, dass jemand vermeintlich „inaktiv“ ggü. der Krankheit ist, wäre eine Null-Bock-Einstellung.
Das ist nicht wahr. Wenn du bis hierhin gekommen bist und den Rest noch nicht gelesen hast, rate ich, dich mit Floschs hier beschriebenem Status auseinander zu setzen. Weitgehend inaktiv zu sein und seine Energie strikt einzuteilen (sog. Pacing) ist häufig die einzig effektive Vorgehensweise gegen CFS – zumindest für schweres CFS, also unterhalb Bell Skala 20.
Außerdem verharmlost dieser Satz die Krankheit und ihre Symptome, als hätte man einfach nur nicht genug Motivation, sich das Leben schöner zu denken, und als würde man gern leiden, der Aufmerksamkeit willen.

Was kann ich als Freund*in also stattdessen tun?

Schön, dass du fragst! Ganz einfach:
1. Zuhören, denn manchmal will man sich einfach nur auskotzen.
2. Die Grenzen deiner chronisch erkrankten Freund*innen respektieren.
3. Wahrnehmen, dass er*sie aus mehr besteht, als nur einer Diagnose.
4. Vergeben – denn das Leben mit Krankheiten macht einem sehr häufig einen Strich durch die Rechnung, und man kann nichts dafür.

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CFS: eine Herpesvirus-Infektion des Vagusnervs?

Google Übersetzung des Originals

CFS: eine Herpesvirus-Infektion des Vagusnervs?

Michael VanElzakker, ein Forscher des PTBS-Neuroimaging-Labors der Tufts University sowie der Abteilung für Psychiatrische Neurowissenschaften des Massachusetts General Hospital, hat eine neuartige Hypothese zur möglichen Ätiologie des chronischen Müdigkeitssyndroms (CFS) veröffentlicht. In dem in Medical Hypotheses veröffentlichten Artikel schlägt VanElzakker vor, dass CFS das Ergebnis einer pathologischen Infektion des Vagusnervs sein könnte.

Obwohl VanElzakker vorschlägt, dass jedes neutorope Virus oder Bakterium CFS auslösen könnte, steht HHV-6 ganz oben auf seiner Liste.

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Vorlage: Abilify-Mail an Neurologen

Eine Lösung statt Tabletten vereinfacht die Dosierung

Zur Verwendung des Textes

Stand: 07.02.2021

Die Mail ist vollgepackt mit Informationen zum Medikament. Sie enthält meiner Einschätzung nach den Großteil der Informationen, die zum Einsatz von Abilify gegen ME/CFS-Symptome online auffindbar sind.

Um die Chancen und Risiken von Abilify gut selbst einschätzen zu können, empfehle ich Euch, die dort sowie in diesem Text hinterlegten Links/Informationen auch selbst durchzulesen. Denn solange es keine veröffentlichte Studie zur Wirkung dieses Psychopharmakums gibt, müsst Ihr selbst die Informationslage verstehen und abhängig von Eurem Zustand entscheiden, ob Ihr es einnehmt und eigenverantwortlich dosiert. Bei Fragen zur Einnahme empfehle ich Euch diesen Abilify-Erfahrungsbericht zu den Themen Einnahmetipps, mögliche Nebenwirkungen, Dosis und Hintergrundinformationen.

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patients like me .com/

Eine internationale Seite, auf der man „Gleichgesinnte“ bzw. gleich-Kaputte (im Sinne von „selbe Symptome/Krankheitsbild“) finden kann. Per guter Filteroptionen wird man mit anderen Patienten verlinkt, dann kann man per Direktnachricht oder in Foren den Kontakt suchen.

Spannender Nebeneffekt: durch die eingegebenen Daten der Nutzer enthält man (anonym) Einblick in deren Medikation, dh. welche Mittel bei wem wie gut funktioniert haben, welche Nebenwirkungen erzeugt haben, wie lang diese genommen wurden etc. Zu Abilify gibt es leider keine hilfreichen Informationen, zumindest nicht nur zur Einnahme in Niedrigdosierung durch CFSler.

https://www.patientslikeme.com/

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Wissenstipp: Instagram Account von Alina Samuels

Instagram Alina Samuels

Alina Samuels berichtet in englisch mit vielfältiger konzentrierter Information, die ich als ausserordentlich wertvoll erachte.

Auch, weil sie viele von unseren Ansätzen und Überzeugungen bestätigt und noch darüber hinausgeht.

Dies betrifft insbesondere Polyvagaltheorie und Therapie! Dazu gibt sie Einblick auf das von ihr genutzte Buch “Accessing The Healing Power of The Vagus Nerve”. Habs nicht gelesen, vertraue ihr aber, dass es eine sinnvolle Lektüre ist.

gibts auch als Kindle und Audible Hörbuch.

oder vielleicht ähnlich in deutsch, auch Kindle. Habs nicht gelesen, muss erst suchen, ob nur Vagus konventionell oder auch PVG.

Sie ist auf Instagram mit Flosch verlinkt.

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Freundschaften und M.E.

Ich starte mit einer unpopulären Meinung: Ich behaupte, wir alle können den Großteil (98%) unserer Freundschaften in die Tonne knüppeln, wenn es hart auf hart kommt. Die meisten von uns leben in einer täglichen Illusion, vor allem getriggered durch Social Media. Wir denken, wir sind umgeben von einer Vielzahl guter und wirklich bester Freunde.
Mit Verlaub: einen Scheiß sind wir. Das wird nämlich spätestens dann klar, wenn man mal Hilfe braucht. Ich meine WIRKLICH Hilfe braucht. Nicht irgendwie hier mal 10€ fürs Mittagessen. Sondern wenn man Leute braucht, die für einen da sind, wenn man selbst nicht mehr klar kommt, weil einen die eigene Krankheit völligst aus der Bahn wirft.

Und gerade bei dieser Krankheit ist die Rate der Menschen, die komplett vereinsamen und schlimmer, extrem hoch. Klar, man kann ja nicht mehr am sozialen Leben teilnehmen. Ergo: IHR ALS FREUND*INNEN SEID ENORM WICHTIG! (Surprise)

Wir stellen uns das so vor wie in Filmen: jemand bekommt eine üble Diagnose, und sofort lassen sehr viele Menschen alles stehen und liegen und kümmern sich aufopferungsvoll um die erkrankte Person. Aber was, wenn das gar nicht geht? Was, wenn genau das so energieraubend ist, dass man den Zustand der erkrankten Person dadurch verschlechtert?

Man kann nicht für jemanden da sein und mit jemandem reden, dessen Energie nicht einmal ausreicht, um sich selbst zu ernähren. Man kann nicht bescheuerte Empfehlungen geben wie „Probiers mal mit Yoga und lies mal das Buch hier“, weil das Hirn regelrecht Matsch ist (Stichwort Brain fog). Als ME-Patient*in wird man oft genug von sämtlichen Ärzt*innen und sog. Expert*innen (Spoiler Alert: das sind meistens keine) nicht ernst genommen und als Simulant*in hingestellt. Da braucht man nicht auch noch hirnlose Ratschläge von Menschen, die sich nicht einmal ein bisschen mit der Krankheit beschäftigen. Sonst wüssten diese Menschen nämlich, dass die Ratschläge Mist sind.

Also, was kann ich tun als Freund und als Freundin einer CFS-erkrankten Person? Eigentlich ganz einfach:

  1. auf die Entfernung wissen lassen, dass man trotzdem da ist. Eine Textnachricht schreiben (Neudeutsch: Message, DM, PM, Whatsapp – you name it).
  2. Wenn das nicht geht, dann die pflegenden Personen (Eltern, Geschwister etc.) etwas ausrichten lassen.
  3. Einen Brief schreiben. Selbst, wenn der nicht gelesen werden kann, so kommt er dennoch an und zeigt, dass DU an deinen erkrankten Freund denkst.
  4. Petitionen unterschreiben (Klingt komisch, hilft enorm).
  5. Und natürlich das, was wir alle mittlerweile am besten können: Zeug auf Social Media posten. In dem Fall sogar sinnvolles Zeug: Folgt Erkrankten auf Instagram und teilt deren Beiträge. Macht auf diese Kackkrankheit ME/CFS aufmerksam! Nutzt eure Reichweite, und wenn ihr nur 200 Follower habt – ihr wisst nie, wen ihr damit erreicht!

Denn als genau diese Person schreibe ich hier: beste Freundin und ME-Ally. Ich teile über mein Instagram (ellikinz, etwa 400 Follower) immer wieder Beiträge über ME. In den letzten Wochen haben mich 15 (!) Menschen kontaktiert, sich bedankt für die wertvollen Infos, und eine Person hat eventuell eine Erklärung für ihre Symptome durch meine Beiträge gefunden.
Ihr wisst nie, wen ihr damit erreicht…

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Polyvagal Theorie von Stephen Porges

Was das Nervensystem mit CFS zu tun hat

Das Autonome Nervensystem (ANS) ist in der Lage, Körper und Geist zu seinem Schutz vor einer Bedrohung zu immobilisieren. Ziel der Immobilisierung, also des „einfrierens“, „shut-down“ – CFSler kennen es als „Crash“ – ist die Einschränkung vieler Körperfunktionen zur Energieersparnis. Das passiert, wenn die Bedrohung durch den „sympathischen“ Zweig (fight or flight) nicht mehr beantwortet bzw. in den Griff bekommen werden konnte. Dies ist der „dorsal-parasympathische“ Zweig des Vagusnervs.

Wie schon unter Amygdala beschrieben, funktioniert auch diese letzte/höchste Eskalation des Überlebenssystems autonom / unbewusst. Als Teil des Vagus-Systems hat es große Macht über Organe – u.a. Nebenniere, Darm (alle Organe unterhalb des Zwerchfells).

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