Wir ME/CFS-Kranken leiden unter einer ganzen Latte von Symptomen. In meiner schlimmsten Zeit, im Winter 19/20, hatte ich für Arztbesuche eine Liste von 15 Symptomen zusammengeschrieben. Quer durch den Körper war dabei fast jedes Subsystem dabei, von Kopf (Probleme mit Gedächtnis und Reizverarbeitung) über Lunge (stark erschwerte Atmung) bis zu den Füßen (Restless Legs und thermostatische Intoleranz).
Die Symptome sind so vielschichtig, dass Patienten wie ich meist einen ganzen Ärztemarathon quer durch die Fachgebiete auf sich nehmen, um alle Probleme untersucht und im Idealfall diagnostiziert und, im völligen Glücksfall, behandelt zu bekommen. Heraus kommt dabei eine Cocktail an Medikamenten und Nahrungsergänzungsmitteln (NEMs) sowie verschiedenartigste Therapien. Nur: Der Erfolg bleibt oft aus. Kundige Ärzte sind selten ME/CFS-kundig und sehen die Problematik als Ganze, sondern sie untersuchen nur die Symptome, die in ihr Fachbereich fallen, was meist nur ein Körpersubsystem umfasst (Kopf beim Neurologen, Herz-Kreislauf beim Kardiologen, …). Selbst wenn die Behandlung erfolgreich ausfällt, sind die anderen Probleme weiterhin da – allen voran die Fatigue vom Kardinalsymptom Post Exertional Malaise (PEM) und kognitive Einschränkungen wie etwa durch brain fog. Wie kann das alles sein?
CFS ist keine Idylle 