wir erhalten auf unterschiedlichen Wegen Fragen, z.B. über das direkt Kontakt Formular oder über Kommentare oder auch über Instagram. Weil die Antworten für Alle interessant sein können, veröffentlichen wir entsprechende Fragen ohne Nennung des Namens mit unseren Antworten in der Kategorie FAQ.
Angestossen wurde dieser Post durch die umfangreichen Fragen von Thes. Danke dafür und alles Gute.
Wie hat sich das bei Flosch nach unten zu Bell 0 entwickelt? Wie lange war er bettlägerig?
Angefangen hat alles im August 2018. Zwei virale Infekte innerhalb von 5 Wochen, beim zweiten hab ich mich einfach nicht mehr erholt. Ca 9 Monate lang hab ich mich noch selbst versorgt, was mindestens die zweite Hälfte der Zeit ein Fehler war. Ich bin bei Einkäufen, Haushalt, Kochen, Arztbesuche mit der U-Bahn o.Ä. über meine verfügbare Energie hinausgegangen, das hat sicherlich zur Zustandsverschlechterung beigetragen. Genau kann ich es nicht sagen wie schnell ich auf welche Stufe absackte, weil ich damals noch keine Aufzeichnungen über mein Pacing betrieb. Aber nach den 9 Monaten war ich etwa bei Bell 10 und zum ersten Mal ca. 2 Monate (Sommer/Herbst 2019) bei meinen Eltern und zu 95% bettlägerig. Mit kurzer Unterbrechung, als eine nicht empfehlenswerte Therapie (siehe „Infusionen“) sehr kurzfristig half, war ich dann im Winter 2019 bis Frühjahr 2020 (ca. November bis April) 100% bettlägerig. Nicht vergleichbar mit der aktuellen Situation.
Wie habt ihr gemerkt, dass sich sein Zustand verbessert?
Es sind die Kleinigkeiten. Allgemein ist es die Verringerung von Symptomen, hauptsächlich, wenn sich die Hauptsymptome wie Post Exertional Malaise (PEM), Fatigue oder brain fog lindern. Ich habe es auch an meinem Mut gemerkt, Sachen anzufangen die mich früher erschöpft oder sogar gecrasht haben: Mich von Osteopathen oder Physio bewegen lassen, 10 Minuten Psychotherapie oder ein kurzes Gespräch mit den Liebsten, der Gang bis zur Balkonliege oder allgemein nicht mehr alle Wege im Haus mit dem Elektrorollstuhl zurückzulegen.
Hat Flosch sich im Liegen auch täglich total erschöpft gefühlt? Wurde das über die Zeit weniger?
Definitiv war es auch ein hoher Ausschlag auf der Fatigue-Skala. Ich habe mich den ganzen Tag nicht bewegt, außer die Liege-Seite im Bett zu wechseln oder um zum Klo zu kommen. Dennoch war ich konstant erschöpft und musste mir auch irgendwann auch noch das Reden sparen – es war einfach sonst nicht mehr viel übrig, was man noch einsparen konnte. Im Winter 2019/20 war es sehr lange konstant schlecht und sehr weit unten, wenn man es grob betrachtet. Mit den ersten Notizen meines Verlaufs wurde aber klar: Es geht stetig ganz leicht bergauf, bis ich beim nächsten Crash (PEM) wieder den gesamten Fortschritt verliere. Mit der Hilfe des Gupta-Programms (deutsche Einleitung und seine Hypothese auf Englisch), immer konsequenteren Pacing und viel Hilfe durch Liebste und Pflegedienst wurde es dann ganz langsam besser – vielleicht 5 Punkte auf der Bell Skala in 3 Monaten. Einen richtigen Push hat mir das Medikament LDN in Niedrigdosierung im Frühjahr/Sommer 2020 gegeben, es hat mich um etwa 10 Punkte verbessert.
Was kann man als Pflegeperson alles machen bzw. habt ihr spezielle Tipps? Wie habt ihr Flosch in der Bettlägerig-Zeit betreut? Bekam er auch Thrombose-Spritzen?
Als Pflegeperson kommt man, getrieben durch die einfache Notwendigkeit, die aus dem Zustand des ME/CFS-Patienten entsteht, schnell in die Versuchung, einfach alles zu tun. Vom Verpflegen bis zum Waschen über Behörden-Hick-Hack bis hin zum Sprachrohr. Das ist jedoch gefährlich, weil die Pflegeperson sich dabei schnell auslaugt und ggf. so selbst angeschlagen oder ernsthaft krank werden kann. Sobald sich die Diagnose ME/CFS abzeichnet – und dabei bitte nicht auf die manchmal zögerlichen bzw. bzgl. dieses Krankheitsbildes ungeschulten Ärzte warten, sondern selbst anhand der Kriterien der Krankheit selbst „vor-diagnostizieren“ – empfehlen wir, sich umgehend Hilfe zu holen. Die wichtigsten Bausteine sind dabei ein Pflegedienst sowie im Idealfall eine Haushaltshilfe.
In meinem Fall hat meine erste Pflegeperson leider ihre selbstständige Arbeit zugunsten meiner Pflege stark einschränken müssen. Später, als ich zu meinen Eltern gezogen bin, haben die sich die Arbeit aufgeteilt. Zusätzlich konnten wir einen hohen Pflegegrad erzielen, wodurch die Kosten für den Pflegedienst und, dank Berufsunfähigkeitsversicherung (BU) und Pflegetagesgeldversicherung, auch für eine Haushaltshilfe gedeckt sind. Auch wenn man privat nicht gut versichert ist: Der leider mühselige Kampf für einen hohen Pflegegrad rentiert sich, weil man sich damit neben dem essentiellen Pflegedienst zusätzlich zumindest ggf. eine Putzkraft leisten kann.
Thrombose Spritzen bekam ich keine, aber vielleicht hätte ich sollen oder zumindest auf Thrombosestrümpfe zurückgreifen sollen. Da bin ich kein Spezialist. Innerhalb der 5-6 Monate auf Bell 0 hatte ich keine Probleme, das würde ich aber nicht verallgemeinern.
Kennt/Habt ihr einen guten CFS-Arzt bzw. Erfahrung mit Ärzten?
Ich kann dir leider vor allem schlechte Ärzte nennen. Eine gute Anlaufstation ist Frau Dr. Wels in Trudering – sie rechnet grds. über Kasse ab, bei intensiveren Beratungsgesprächen zum Thema ME/CFS, die wohl leider nötig sind, wird jedoch privatärztlich berechnet.
In der Ärztedatenbank von me-cfs.net werden Dr. med. Probst (Aschheim), Dr. med. Bieger (der meines Wissens nach keine neuen Patienten mehr aufnimmt) und Dr. Esther Ripphoff (von der hab ich öfter was gehört) genannt.
Habt ihr viele Blutwerte nehmen/bestimmen lassen? (Welche Werte waren bei Flosch auffällig?Weil wir evtl. Abilify ausprobieren werden und ich dann vergleichen könnte/abschätzen könnte ob es bei meinem Freund wirkt).
Oh ja, vmtl. geht es in die Hunderte. Leider haben Nahrungsergänzungsmittel (NEMs), um diese Werte in einen Optimalbereich zu bringen, nie eine merkliche Linderung gebracht. Ich bitte um Verständnis, dass ich nun nicht meine kiloschweren Dokumente zu meinen Werten durcharbeite. Es ist meiner Meinung nach nicht sinnvoll, weil m.E. nach noch bei keinen zwei Personen die Werte gleich waren bzw. es irgendeine Art von Mehrheit gibt, die es mit den NEMs XY zur Besserung gebracht hat. Ich selbst habe einfach meine Mängel behoben und lasse es jetzt damit gut sein. Aber das ist meine persönliche Meinung. Wenn du da Chancen siehst, empfehle ich dir eine Liste der typischen Ergänzungsmittel für CFSler wie Vitamin D, Q10, B12 etc. zu googeln oder in einer Facebook-Fachgruppe danach zu suchen (Suchfunktion!).
Abilify ist zur Behandlung von ME/CFS noch völlig unter dem Radar. Nach allem, was ich zu Abilify gelesen habe und weiß (eine Studie, ansonsten nur Fachforen und direkte anekdotische Berichte von Gleichgesinnten), ist kein Zusammenhang publik, bei welchen Personen Abilify genau funktioniert. Entsprechend würden dir die Blutwerte leider auch nicht weiterhelfen.
Wie war es bei Flosch mit den Schmerzen? Hatte er welche?
Da ist die Frage, was man alles als Schmerz bezeichnet. Die Ganzkörper-Fatigue, die sich in etwa anfühlt wie Grippe + Muskelkater + Jetlag + Kater, würde ich – wie viele meiner anderen Symptome – nicht in diese Kategorie einordnen. Als Schmerz würde ich die Atemnot bzw. Schwere auf der Brust einordnen. Die war bei Bell 0-10 schon beängstigend, jedoch kam es nie wirklich zu Atemnot. Die klassischen Muskelschmerzen (in Richtung Fibromyalgie) hatte ich zum Glück nicht.
War Flosch in einem Krankenhaus in der Bell-Skala 0-10 Zeit? Würdet ihr das empfehlen oder ist es eurer Meinung eher kontraproduktiv?
Ja, ich war in einem Krankenhaus. In dem einzigen (Stand Frühjahr 2019) in Deutschland, die auf Kassenleistungen in etwa die Richtung ME/CFS abdeckt: Der Spezial- bzw. Umweltklinik in Neukirchen und Rötz. Dort habe ich endlich meine CFS-Diagnose erhalten und wurde 3 Wochen lang behandelt. Die Meinungen sind gemischt, ich hatte jedoch einen deutlichen Leistungsschub erfahren, den ich mangels Wissen um gutes Pacing leider innerhalb von Tagen durch Überanstrengung wieder verloren habe. Ich konnte, trotz mehrerer Versuche, leider nicht reproduzieren, welche der Therapien dort mir zur Besserung verholfen hatte.
Das große ABER steckt in der Frage mit drin: Ich war damals vmtl. auf Bell 30 und darunter wird’s auch schwer. Es ist kein klassisches Krankenhaus, das mit bettlägerigen Personen zurecht kommt. Man muss selbstständig zum Essenssaal (Treppen!) und zu den Behandlungen gehen und schläft meist in Mehrbettzimmern und zudem in einem normalen, nicht verstellbaren Einzelbett.
Abgesehen von diesem speziellen Fall ist die Meinungslage unter ME/CFS-lern bzgl. Krankenhausaufenthalten klar und entspricht auch meiner: Tu’s bloß nicht. Die Betreuung ist geprägt von Unwissen bis Ignoranz, die sensorischen Reize wie Lärm und Licht viel zu groß und Besserung erfährst du dort selten. Meist kommt der Kranke noch kränker aus dem Krankenhaus wieder heraus. Ich war einmal mit ca. Bell 10-20 wegen eines falschen endokrinologischen Verdachts in einem normalen Krankenhaus – großer Fehler! Das würde ich auf Teufel komm raus ambulant versuchen, wenn sich so ein Problem wieder mal auftut. Nicht mal die Zentren für seltene Erkrankungen in Deutschland haben nach meinem Wissen einen guten Ruf bei der Behandlung von ME/CFS.
CFS ist keine Idylle 