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Sch(w)achmatt? Mein Weg, Dein Weg raus aus ME/CFS

Ihr lieben Weggefährten, Freunde des gepflegten Leidens und Follower: Ich habe es schon ein paar Male angedeutet. Es ist unvermeidbar. Ich kann nichts dafür. Es muss raus.

Ein Buch.

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@superheldenohnecape , @ich.werde.gesund , @fasynation und Co. haben ihre Podcasts. Unsere Englischsprachigen Kollegen um @raelan.agle zeigen sich auf Youtube. @leila.jasim.berlin hat YouTube, Podcasts, Bücher und überhaupt alles, die Wahnsinnige 😂 Joa, und ich kann halt vor allem: schreiben. 🤣

Und Ihr?

Ihr hört einfach nicht auf zu fragen 😂 „Hattest Du auch das Symptom?“ „Welche Therapie, Medikament, Atemübung hat am besten geholfen?“, etc. Keine Beschwerde, ich helfe ja gern. Und/Aber irgendwann wusste ich kaum noch: Wer bin ich, und wenn ja, wie viele? Anfangs hab ich ALLES individuell beantwortet. Irgendwann habe ich dann mehr und mehr für größeres Publikum zusammengefasst.

Aber die Wissens-, Tipps- und Trick-Schnipsel auf Instagram, Blog, Podcasts haben nie Euren ganzen Wissensdurst gestillt. Scheinbar 😁 Klar, es sind ja nur Ausschnitte meiner ganzen Tour de Force, unseres Leids, dem Verständnis der Krankheit und zum Umgang damit. Das Spannende: Meist kommen ähnliche Fragen. Ich habe Muster und Zusammenhänge erkannt, die sich bei vielen von Euch ähneln.

Also habe ich mich in den Monaten und Jahren immer wieder auf meinen dekonditionierten Hintern gesetzt und geschrieben, geschrieben, geschrieben. Herausgekommen ist meine ganze Reise zu ME/CFS von ’18 bis zum drastisch verbesserten Zustand in ’23. Ja, vor Long Covid im Dezember ‘23. Das ist eine andere Story, für ein andermal, vielleicht.

Und wozu?

Für mich. Sorry not sorry – wer als Autor erzählt, er schreibt sowas nicht auch zur Selbstbeweihräucherungs-Selbstreflexion, Anti-Verkorksungs-Verarbeitung und anderem Psycho-Shit-Guru-Gedöns, ist nicht ganz ehrlich. Und glaubt mir, das Buch wird ehrlich 😀

Und für euch. Für die Kranken und Verwandten. Für die Ärzte und Pfleger. Für die Rentenversicherung, schönen Gruß. Für die ganzen Behörden und andere Nichtwissende. Für bzw. gegen Ignoranten und Arschgeigen, die… Ach, das Aufregen spar ich mir für’s Buch.

Und was für ne Art Buch wird das jetzt?

Ich beleuchte in meinem Buch zunächst meine härteste Zeit, v.a. von ‘18 bis ‘21. Und dabei geht es nunmal zuerst bergab. Zu sehen ist das an Kapiteln wie:

💩 “Von voll fit zu voll im Arsch”. Featuring: “Viraler Infekt mit Bonusstress”, “A bisserl was geht allerweil ?”, (…)
💩 “Ärztemarathon”, u.a. mit “Sie haben aber schöne Waden” und “Wenn ich in die Praxis komme, lernt der Arzt” .

Dann aber kommt der Teil, wofür man ein Buch kauft. So hoffe ich zumindest 😉 Mein Weg raus aus der Krankheit, leicht verdaulich und als praktisches “Do It Yourself” geschrieben:

🧠 Pflichtlektüre für den “Pacing Pabst” (Danke, @leila.jasim.berlin) ist natürlich DIE Masterclass im “Pacing-Poker gegen den härtesten Gegner der Welt”.
🧠 Aber auch schwierige Themen zwischen Psychologisierung und Ignorieren der Psyche kommen zur Sprache, wie in “Alles Neuro oder was, du Psycho?”.
🧠 Und endlich gibt mal wer n griffiges Statement ab, wie das mit Mind & Body ist. Vor allem, ob das mehr ODER oder mehr UND ist.
🧠 Und was alles nicht hilft. Wie wir armen Schweine auch noch gemolken werden mit Lösungswegen, die nur ein Problem lösen: Den Geldmangel der Wegebauer.

Und mit manch einem aus dem Gesundheitswesen wird es eine Abrechnung. Sorry not sorry. Dabei geht ordentlich Porzellan zu Bruch, aber auf die lustige Art. Erlebnisse zum fröhlichen Mitärgern.

Wer mich kennt, kann sich unter den Überschriften wie
🤬 “Skurrille Gutachten”
🤬 “Ärzte, Halbgauner in Weiß”
🤬“Bittstellen für Passierschein A38”
vorstellen, wie groß die Pfanne und wie episch der Schwung ist, mit dem hier Leute reingeworfen werden.

Das dient aber nicht nur Eurem Bauchmuskeltraining – ja, ich schreib unvernünftigerweise mit Grant und Witz. Sondern, wenn ich hierbei fehlertechnisch so richtig blank ziehe, dient es vor allem dazu, dass Ihr daraus lernen und die Wiederholung derer sparen könnt.

Es wird also elefantastisch weise, aber ich führe mich auch auf, wie so ein Dickhäuter im Porzellanladen: Ungebremst, unangepasst und irgendwie unangebracht witzig.

Törö und bis demnächst!

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Musik von Sophie Zelmani

Hat nicht bei Flosch geholfen, da kannte ich sie noch nicht, hilft aber mir seit einem Jahr in durchaus harter Zeit. Deshalb will ich sie auch hier in diesem Umfeld vorstellen. Weil ich hoffe, dass sie auch anderen helfen kann, bei der Gesundung, bei einfach schöne und beruhigende Zeit zu haben oder halt tatsächlich, durch von mir angenommene therapeutischen Wirkung auf Vagus and Friends.

Auf die Idee gebracht hat mich Musik Therapie mit Mary Gauthier bzw Mary Gauthier – Rifles and Rosary Beads / Stronger Together.

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Podcast-Interview: Die 8 Schritte, wie ich von 0 zu 70% Energie zurückfand

Johannes von der Website Fasy.nation hat im April 2022 ein, wie ich meine, für ME/CFS-Kranke sehr interessantes Interview mit mir geführt (so objektiv ich da sein kann 😉). Darin fassen wir zusammen, wie ich eine so starke Besserung erzielen konnte.

Ihr hört hier, direkt in unserem Blog, welche Maßnahmen ich dafür ergriffen hab. Und was, nach meiner Einschätzung, wie stark geholfen hat:

🔸Low Dose Abilify (LDA)
🔸Polyvagaltheorie-Therapie
🔸Achtsamkeit/Meditation/Psychotherapie etc.
🔸Pacing
🔸Gute Rahmenbedingungen schaffen
🔸Gupta-Programm (Affiliate Link – schreibt mir bei Kauf bitte gerne zu Eurem Vorteil)
🔸Low Dose Naltrexon (LDN)
🔸Ernährung

Johannes‘ Podcastfolge mit mir: „Faszination Fatigue“ auf Spotfy über die „8 Schritte, wie Flosch von 0 auf 70% Energie zurückfand“.

Auch zu finden auf der Website von Fasynation oder direkt bei Spotify unter „Faszination Fatigue“, Episode 24.

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Hilfsmittel für den CFS-Alltag – Teil 2: Pacing

Gleich vorweg: Pacing ist gerade anfangs sauschwer. Es ist aber erlernbar – und es ist mein #1 Tipp, um aus der Krankheit rauszukommen! Denn: Wer Energie ausgibt, obwohl die Subsysteme des Körpers ständig um Gnade flehen – das Herz pocht, die Lunge brennt, der Kopf schmerzt, die Verdauung ächzt und zwickt – der wird vom Vagusnerv ggf. langfristig zu Bettruhe und Nichtstun verdonnert. Also: Handy weglegen, erstmal aktiv um die Entspannung kümmern und dann langfristig an seinem Energiemanagement arbeiten. Und das geht so:

Zuletzt geändert am 05.02.2023

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Musik Therapie mit Mary Gauthier

Klingt wohl seltsam, aber ich glaube (als leider Nicht Musiker) an die heilende Wirkung von geeigneter Musik bzw Songs.

Neben der Wirkung des Hörens und ggf Mitsingens oder Mitsummens (die auch im Buch über Polyvagal Therapie beschrieben ist), gibts wohl auch die positive Wirkung des Schreibens von Songs. Ich schätze, dazwischen gibt’s wohl auch die tiefgute Wirkung des Musik machens durch spielen eines Instruments oder Singen / Summen.

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Floschs Therapieerfolge / -Misserfolge

Ich werde häufig, v.a. auf Instagram, gefragt: Welche Mittel nimmst Du? Welche Therapien haben bei dir angeschlagen? Immerhin hab ich es binnen Monaten von einer 0 auf der Bell Skala zu 30 Punkten dort geschafft – Tendenz: weiter positiv. Hier schlüsseln wir auf, was geholfen hat und was nicht – und wo wir uns nicht sicher sind.

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CFS: eine Herpesvirus-Infektion des Vagusnervs?

Google Übersetzung des Originals

CFS: eine Herpesvirus-Infektion des Vagusnervs?

Michael VanElzakker, ein Forscher des PTBS-Neuroimaging-Labors der Tufts University sowie der Abteilung für Psychiatrische Neurowissenschaften des Massachusetts General Hospital, hat eine neuartige Hypothese zur möglichen Ätiologie des chronischen Müdigkeitssyndroms (CFS) veröffentlicht. In dem in Medical Hypotheses veröffentlichten Artikel schlägt VanElzakker vor, dass CFS das Ergebnis einer pathologischen Infektion des Vagusnervs sein könnte.

Obwohl VanElzakker vorschlägt, dass jedes neutorope Virus oder Bakterium CFS auslösen könnte, steht HHV-6 ganz oben auf seiner Liste.

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Wissenstipp: Instagram Account von Alina Samuels

Instagram Alina Samuels

Alina Samuels berichtet in englisch mit vielfältiger konzentrierter Information, die ich als ausserordentlich wertvoll erachte.

Auch, weil sie viele von unseren Ansätzen und Überzeugungen bestätigt und noch darüber hinausgeht.

Dies betrifft insbesondere Polyvagaltheorie und Therapie! Dazu gibt sie Einblick auf das von ihr genutzte Buch “Accessing The Healing Power of The Vagus Nerve”. Habs nicht gelesen, vertraue ihr aber, dass es eine sinnvolle Lektüre ist.

gibts auch als Kindle und Audible Hörbuch.

oder vielleicht ähnlich in deutsch, auch Kindle. Habs nicht gelesen, muss erst suchen, ob nur Vagus konventionell oder auch PVG.

Sie ist auf Instagram mit Flosch verlinkt.