Ihr lieben Weggefährten, Freunde des gepflegten Leidens und Follower: Ich habe es schon ein paar Male angedeutet. Es ist unvermeidbar. Ich kann nichts dafür. Es muss raus.
Ihr hört einfach nicht auf zu fragen 😂 „Hattest Du auch das Symptom?“ „Welche Therapie, Medikament, Atemübung hat am besten geholfen?“, etc. Keine Beschwerde, ich helfe ja gern. Und/Aber irgendwann wusste ich kaum noch: Wer bin ich, und wenn ja, wie viele? Anfangs hab ich ALLES individuell beantwortet. Irgendwann habe ich dann mehr und mehr für größeres Publikum zusammengefasst.
Aber die Wissens-, Tipps- und Trick-Schnipsel auf Instagram, Blog, Podcasts haben nie Euren ganzen Wissensdurst gestillt. Scheinbar 😁 Klar, es sind ja nur Ausschnitte meiner ganzen Tour de Force, unseres Leids, dem Verständnis der Krankheit und zum Umgang damit. Das Spannende: Meist kommen ähnliche Fragen. Ich habe Muster und Zusammenhänge erkannt, die sich bei vielen von Euch ähneln.
Also habe ich mich in den Monaten und Jahren immer wieder auf meinen dekonditionierten Hintern gesetzt und geschrieben, geschrieben, geschrieben. Herausgekommen ist meine ganze Reise zu ME/CFS von ’18 bis zum drastisch verbesserten Zustand in ’23. Ja, vor Long Covid im Dezember ‘23. Das ist eine andere Story, für ein andermal, vielleicht.
Und wozu?
Für mich. Sorry not sorry – wer als Autor erzählt, er schreibt sowas nicht auch zur Selbstbeweihräucherungs-Selbstreflexion, Anti-Verkorksungs-Verarbeitung und anderem Psycho-Shit-Guru-Gedöns, ist nicht ganz ehrlich. Und glaubt mir, das Buch wird ehrlich 😀
Und für euch. Für die Kranken und Verwandten. Für die Ärzte und Pfleger. Für die Rentenversicherung, schönen Gruß. Für die ganzen Behörden und andere Nichtwissende. Für bzw. gegen Ignoranten und Arschgeigen, die… Ach, das Aufregen spar ich mir für’s Buch.
Und was für ne Art Buch wird das jetzt?
Ich beleuchte in meinem Buch zunächst meine härteste Zeit, v.a. von ‘18 bis ‘21. Und dabei geht es nunmal zuerst bergab. Zu sehen ist das an Kapiteln wie:
💩 “Von voll fit zu voll im Arsch”. Featuring: “Viraler Infekt mit Bonusstress”, “A bisserl was geht allerweil ?”, (…) 💩 “Ärztemarathon”, u.a. mit “Sie haben aber schöne Waden” und “Wenn ich in die Praxis komme, lernt der Arzt” .
Dann aber kommt der Teil, wofür man ein Buch kauft. So hoffe ich zumindest 😉 Mein Weg raus aus der Krankheit, leicht verdaulich und als praktisches “Do It Yourself” geschrieben:
🧠 Pflichtlektüre für den “Pacing Pabst” (Danke, @leila.jasim.berlin) ist natürlich DIE Masterclass im “Pacing-Poker gegen den härtesten Gegner der Welt”. 🧠 Aber auch schwierige Themen zwischen Psychologisierung und Ignorieren der Psyche kommen zur Sprache, wie in “Alles Neuro oder was, du Psycho?”. 🧠 Und endlich gibt mal wer n griffiges Statement ab, wie das mit Mind & Body ist. Vor allem, ob das mehr ODER oder mehr UND ist. 🧠 Und was alles nicht hilft. Wie wir armen Schweine auch noch gemolken werden mit Lösungswegen, die nur ein Problem lösen: Den Geldmangel der Wegebauer.
Und mit manch einem aus dem Gesundheitswesen wird es eine Abrechnung. Sorry not sorry. Dabei geht ordentlich Porzellan zu Bruch, aber auf die lustige Art. Erlebnisse zum fröhlichen Mitärgern.
Wer mich kennt, kann sich unter den Überschriften wie 🤬 “Skurrille Gutachten” 🤬 “Ärzte, Halbgauner in Weiß” 🤬“Bittstellen für Passierschein A38” vorstellen, wie groß die Pfanne und wie episch der Schwung ist, mit dem hier Leute reingeworfen werden.
Das dient aber nicht nur Eurem Bauchmuskeltraining – ja, ich schreib unvernünftigerweise mit Grant und Witz. Sondern, wenn ich hierbei fehlertechnisch so richtig blank ziehe, dient es vor allem dazu, dass Ihr daraus lernen und die Wiederholung derer sparen könnt.
Es wird also elefantastisch weise, aber ich führe mich auch auf, wie so ein Dickhäuter im Porzellanladen: Ungebremst, unangepasst und irgendwie unangebracht witzig.
Zuletzt sind 1-2 Berichte von ME/CFS-Kranken auf Facebook bei mir in den Benachrichtigungen aufgepoppt: Kranke berichten über Experimente mit einem Exoskelett, dass einem die Beinkraft verstärkt. Ähnlich wie bei einem E-Bike-Motor, wird das Gestänge an der Hüfte befestigt und treibt dann die Oberschenkel nach vorne. Ich konnte mir erst wenig vorstellen, dass das wirklich gut funktioniert. Ist das nicht aufwendig anzuziehen? Ist es nicht schwer und klobig? Hilft mir das auch mit meiner Orthostatischen Intoleranz (OI), wodurch für mich das aufrecht-Halten / Sitzen / Stehen / Gehen deutlich energieaufwendiger ist als für einen Gesunden? Vermutlich nicht, denn das Gerät hilft ja nur beim Vorschub, aber hilft nicht meinem Herz/Kreislaufsystem, die nötigen Ressourcen für die Senkrechte bereitzustellen.
Aber die ersten Berichte und Antworten auf Nachfragen machten schon sehr heiß auf das Teil. Was, wenn es doch ein Game Changer ist und ich damit weiter gehen kann? Es damit weitergehen kann, mit der Besserung und Gesundung? Ich brauche unbedingt mehr Bewegung, weil meine körperlichen sekundärgebrechen langsam aber sicher schwer auszuhalten sind. Allen vorn mein Schmerz in der Steißbein/Lendenwirbelgegend macht mich fertig. Den hab ich mir zu langes Liegen/Halbliegen in Rückenlage mit hochgelagertem Kopf auf Bett und Sofa eingehandelt. Mehr Bewegung umme Hüfte wär schon sehr hilfreich. Wäre das nur nicht so anstrengend, schon nach wenigen Schritten.
Also bin ich eingetaucht in die Recherche – was kann so ein Exoskelett? Welche Produkte gibt es, was kostet es, wie viele Vorteile kann ein Schwerkranker für den meist vierstelligen Preis erwarten? Perplexity, Gemini und andere KI-Helferlein kann ich da nur empfehlen – sie haben mir Blogs, Foren und Bewertungsplattformen nach Feedback von ME/CFS und Long/Post Covid Kranken durchsucht. Denn die Meinung von 1-2 Leuten auf Facebook war mir einfach zu dünn für ein Produkt, das nicht lokal bei einem Händler ausprobiert werden kann. Bzw. zwar ein 14 tägiges Rückgaberecht hat, aber dann ggf. nennenswerte Extra-Kosten für Rücksendung und Wertverlust bei Schrammen o.Ä. verursacht. Hypershell mit seinem Pro X hat da gemäß Recherche besser abgeschnitten als die Konkurrenten wie das Dnsys mit vergleichbarer Funktionalität.
Die Preisgruppe um die 3.000 bis 10.000 Euro hab ich gleich rausgenommen aus dem engeren Kreis der Kandidaten. Das hätte zwar oftmals ein Zertifikat als medizinisches Gerät bzw. Hilfsmittel – aber da können wir gleich ehrlich sein: So oder so wäre es bei unseren Krankenkassen hierzulande eine „Mission Impossible“, die Kosten für so ein Gerät erstattet zu bekommen. Ich musste bei der entsprechenden Frage „zahlt das die KK?“ auf Facebook dazu gleich unfreiwillig lachen und habe mich mit meiner sarkastischen Reaktion unbeliebt gemacht. Nein, das zahlt die Krankenkasse wohl nicht und dann ist ein Gerät um die 1.200 Euro eindeutig teuer genug.
Nun, ohne viel weiteres Schick und Schnack, hier meine Rezension zum neuen E-Bein. Geschrieben für ME/CFS, LC/PC und andere Mobilitätseingeschränkte:
Produktbewertung „Hypershell Pro X“ Exoskelett
Das Gerät wurde am 7. Mai bestellt., am 16. versandt und am 22. zugestellt. Ich habe es seitdem fast täglich benutzt.
Feeling bei der Nutzung
Es ist wirklich spannend und ist für mich eindeutig hilfreich. Anfangs ist es sehr witzig, das Gerät. Wer es ausprobiert, muss fast unweigerlich lachen – zumindest auf Stufe/Gang Nummer 4 bis 8, d.h. starke Motorunterstützung. Siehe Video, wo ich etwas von „hampeln wie ein Zinnsoldat“ o.Ä. nuschle.
Das Hypershell hat wirklich Kraft und wirft einem die Beine nach vorne, man hampelt anfangs (und nur anfangs!) wie ein Soldat beim Exerzieren: Die Oberschenkel gehen übertrieben stark nach oben, weil man anfangs zu stark die Beine mit Eigenkraft anschiebt. Mit wenig Übung macht man körperlich selbst weniger und überlässt es der Motorkraft – und spart dadurch Energie. Man spürt, je nach Gang, sehr deutlich das Heben und Senken der Oberschenkel, sodass es einen fast von selbst nach vorne bewegt. Am intensivsten spürt man den Effekt und die Hilfe natürlich bergauf und treppauf. Man wird mehr gegangen, als dass man selbst geht. Es ist vergleichbar mit einem sehr starken E-Bike Motor: Macht man die Unterstützung mal testweise kurz aus, ist das gleich zum Abgewöhnen: Das Treten wird massiv anstrengender.
Auch wie bei einem E-Bike: Die Unterstützung funktioniert beinahe nahtlos und bald quasi-natürlich, entsprechend der eigenen Geschwindigkeit. Zum einen gibt es 8 Unterstützungsstufen, ähnlich wie Gänge bei einem Fahrrad. Zum anderen gibt es eine automatische Erkennung der Gangart und entsprechender Aussteuerung von Zeitpunkt und Kraftmenge der Motoren durch die KI. So werden auch Bewegungen wie Treppauf/Treppab, Bergauf/Bergab, Joggen, Rennen etc. erkannt.
Energieeinsparung
Wie viel Energie es spart, ist schwer zu sagen. Auf jeden Fall ist es merklich. Ich würde es auf 20-30 % Energieeinsparung ggü. Gehen ohne Exoskelett schätzen. Und mit Verlaub: Ich bin es seit Jahren gewohnt, tagtäglich meine Energieausgaben und -Einsparungen in einer Tabelle festzuhalten. Bei jemandem, der täglich sehr wenige Schritte pro Tag gegangen ist und kaum vor die Tür kam, fühlen sich 30% sehr passend an. Nach über 2 Monaten der Nutzung (Juli 2025), mehr Gehübung und mehr eigener Kraft und Energie tendiere ich zu noch 20-25% Einsparung.
Es hilft natürlich nicht beim Sich-aufrecht-Halten, d.h. mein Problem der orthostatischen Intoleranz ist damit nicht gelöst. Ohne orthostische Probleme ist die Energieeinsparung vmtl. noch höher anzusiedeln. Durch meinen Smart Ring kann ich aber feststellen, dass meine Belastung dennoch signifikant geringer ist als ohne Hypershell: Ich verbrauche mit dem Exoskelett bei vergleichbarer Wegstrecke pro Tag weniger sog. „aktive Kalorien“ beim Gehen, mein Stresslevel bleibt tiefer und mein Puls ist geringer (mit ca 100 BPM maximal sind es ca. 20-30 BPM weniger) als beim Gehen ohne das Gerät. Der Ring erkennt sogar nicht mal mehr zuverlässig, dass ich gehe. Vmtl., weil das Gehmuster nicht mehr zu erkennen ist. Aber auch, weil die Herzfrequenz ggü. Stehen oder Sitzen fast gar nicht mehr heraussticht in der täglichen Messlinie des Pulses.
Pacing / Anstrengung
Mein größtes tägliches Ziel ist, mich nicht zu überlasten um die sog. Post Exertional Malaise bei ME/CFS und Long Covid unbedingt zu vermeiden. Das Gerät hilft bei richtiger Nutzung m.E. nach durchaus dabei, jedoch ist Vorsicht geboten: Bei einer solch starken Hilfe geht man – wenn die Achtsamkeit nicht so da ist – unfreiwillig zu flott, zu steil bergauf, oder zu lang. 30% Energieeinsparung sind durch die stärkere Belastung als üblich schnell wieder „aufgefressen“ und man spart unterm Strich keine Energie oder gibt sogar mehr aus. Das ist überhaupt kein Grund, das Gerät nicht zu kaufen und mit ein wenig Mindset (vorab) und Fokus (währenddessen) gut vermeidbar – ich wollte nur vorsichtshalber darauf hinweisen.
Eher wieder witzig fand ich die Nachfragen auf Facebook zur Gefahr eines „Muskelschwundes“ durch die Nutzung des Gerätes. Ich weiß, wie man in schlechtem Zustand denkt und wie sehr man sich absichern möchte. Aber rational betrachtet ist es recht simpel: Wenn du mit dem Gerät nennenswert höher, schneller, weiter gehst als ohne, dann sorgt es für mehr Bewegung und damit nicht für Muskelschwund. Wenn du natürlich vor dem Kauf z.B. 1 km ohne Exoskelett gehst und nachher weiterhin 1 km, aber mit Exoskelett… naja, dann baust du natürlich ab. Aber bei unsereiner Krankenvolk geht es doch eher darum: Kannst du ohne das Gerät gehen? Nein? Dann hilft es beim Gehen und das ist gut. Und falls du mit der Zeit mehr leisten kannst und dich nicht bis in die Degeneration schonen willst, dann nutz doch die 8 Stufen oder Gänge des kleinen Hüftturbos.
Sorge vor Muskelschwund durch das Gerät? → Nimm eine kleine Stufe, also wenig Hilfe des Gerätes!
Ansonsten greift wohl bei den meisten: Sorge vor zu viel Anstrengung beim Gehen? → Nimm ne hohe Unterstützungsstufe, d.h. viel Hilfe des Gerätes.
Hier bin ich etwa in Gang 7 von 8 unterwegs, um den kleinen Berg zu Demo-Zwecken hochzukommen. Und nein, ich erklimme jetzt nicht ständig Berge oder auch nur Hügel. Und ja, es war dennoch anstrengend, zustandsbedingt.
Für den Kauf und die Nutzung des Geräts solltet Ihr m.E. nach schon zuvor und selbst in der Lage sein, innerhalb der Wohnung und auch wenige Schritte außerhalb der Wohnung ohne Exoskelett zu gehen – sonst rentiert es sich ein Kauf wohl eher nicht. Man braucht, nach dem einmaligen, initialen Einstellen des Gerätes, ca. 20 Sekunden zum Anziehen und 10 zum Ausziehen. Aber es hilft einem nicht beim Aufstehen und Hinsetzen. Betrachtet man also die gesamte Energiebilanz bei der Nutzung, rentiert es sich < 3 Minuten oder < 30 Meter, aus meiner Sicht, nicht.
Das einmalige Einrichten des Gerätes geht relativ schnell vonstatten. Vllt. braucht Ihr Hilfe beim Lockern der zuerst einmal sehr eng geschlauften Bänder. Zudem könnt Ihr bei starker Mobilitätseinschränkung einen Helfer brauchen, der den ersten software-seitig erforderlichen Rundgang von gleich wenigen Minuten nach der ersten Bluetooth Kopplung für euch macht. Dabei grooved sich das Gerät initial ein und erklärt Euch per App die recht intuitive Ein-Knopf-Steuerung auf Hüfthöhe. Danach ist das Gerät jedoch aus meiner Sicht dauerhaft für den do-it-yourself Einsatz geeignet. Sofern Ihr selbst ein paar Schritte auch ohne das Gerät gehen könnt, solltet Ihr die Energie haben, um es euch mit drei Schritten anzulegen: Einmal um die Hüfte und festklicken, und dann je einmal pro Oberschenkel. Das folgende Video erklärt alles recht gut und gibt einen Einblick in die tägliche Nutzung:
Bisher beobachtete Nachteile
– Man ist ca. 10 cm breiter als ohne Exoskelett und macht in Gängen, Türstöcken etc. schnell Schrammen rein – was besonders in belebten Umgebungen, wo der Platz oft begrenzt ist, störend sein kann. Die Oberfläche ist zudem etwas sensibel, sodass bereits kleine Berührungen oder Stöße zu unschönen Kratzern führen können. Aber so what, denk ich mir, es ist eben ein Arbeits- bzw. Rehagerät – Laufsteg-Optik kostet extra.
– Trotz nur ca. 2 Kilo ist es ein gerade anfangs etwas spürbares Gewicht an der Hüfte. Bei 90 Kilo Körpergewicht nicht so sehr, aber bei leichteren Personen durchaus. Ggf. kaufe ich mir Hosenträger dazu, um den Druck zu mindern und ein besseres Tragegefühl zu gewährleisten. Vielleicht gewöhne ich mich aber auch daran, dass es auf der Hüfte lastet wie ein Wanderrucksack, da ich viel Zeit im Freien verbringe und daher einige Erfahrung mit Gepäck auf der Hüfte habe. Edit im Juli 2025: Ja, ich habe mich ohne Hosenträger daran gewöhnt.
– Die Gurte an Bauch und v.a. an den Oberschenkeln scheinen sich leicht zu lockern, was im Laufe der Zeit zu einer Beeinträchtigung der Stabilität führen könnte. Bin mir aber nicht ganz sicher, vielleicht rutscht das Teil auch einfach ein wenig bei den ersten Schritten, bis es in seiner endgültigen Position ist und das Material nachgibt. Edit im Juli 2025: So ist es, es lockert sich nicht. Nur kurz nach dem Anlegen einmal ordentlich die Schlaufen anziehen, dann sitzt die Kiste. – Der Koffer ist nicht für den täglichen Transport geeignet. Es ist recht kompliziert, das Gerät passend zu verstauen, und man muss kreativ werden, um es sicher zu transportieren. V.a. muss man den Schieber für die Hüftbreite auf die engste Einstellung zurücksetzen, damit es überhaupt reinpassen kann. Das ist aber mit einem Rucksack oder einer Tasche einfach zu lösen, solange man sich die Mühe macht, die optimale Packweise zu finden.
– Es ist überhaupt nicht gut kompatibel mit bequemem, leicht oder stark nach hinten gelehntem Sitzen auf Couch, Sessel oder Autositz. Es stört schnell durch die Batterie-Beule am Rücken und macht schnell Kratzer beim Hinsetzen/Aufstehen. D.h. man muss es bei häufig abnehmen zwischendurch, um den Komfort beim lockeren, angelehnten Sitzen zu gewährleisten. Auch mit einem Rucksack ist es nicht gut kombinierbar, weil der ja auch typischerweise auf der Hüfte sitzt, was zu einer unerwünschten Kompression führen kann, wenn beide Geräte gleichzeitig verwendet werden. Aber das Problem hat man als Schwerkranker nicht so. Ihr habt ja sicher auch einen Trage-Sherpa dabei, oder? Oder?
Fazit
Ich gebe 8/10 Punkte. Edit im Juli 2025: 9/10Punkte, weil die Nachteile nicht so eingetreten sind wie vermutet). Die Vorteile überwiegen eindeutig, die Nachteile sind nur leicht ärgerlich und tragbar. Es ist für mich persönlich deutlich mehr Wert als der Kaufpreis, weil ich endlich nennenswerte Gehstrecken gehen kann und v.a. durch die 8 „Gänge“ / Stufen gut dosiert meine Anstrengung regeln kann. Das Mehr an Bewegung verbessert diverse körperliche Gebrechen, die leider durch Nicht-Bewegung bzw. Minderbewegung mit der Zeit verursacht werden, wie etwa Gelenkschmerzen, Lagerungsschäden, psychische Begleitschäden oder Muskelschwund. Es hilft, wie erhofft, bei der geregelten Steigerung der Belastung und meines Bewegungsradius, und ich fühle mich insgesamt aktiver, selbstwirksamer und gesünder. Zudem ist es ein erstaunlich ausgereiftes, recht ansehnliches, stabiles und hochwertiges Stück Technik. Für mich kann es ein Game Changer sein, der nicht nur meine Mobilität unterstützt, sondern auch mein allgemeines Wohlbefinden nachhaltig beeinflussen könnte. (Edit im Juli 2025: ist es definitiv!)
Ihr wollt das Exoskelett selbst kaufen? Seid so lieb, und nutzt dafür den folgenden Link. Über ein Affiliate Programm bekomme ich 4% des Kaufpreises, ohne Extrakosten für Euch. Ich spende 50% der Erlöse an ein ME/CFS Awareness- bzw. Forschungsprojekt. Ich werde etwaige Einnahmen und die Höhe der Spendensumme hier veröffentlichen.
Spät aber doch: Der Hinweis auf das Interview auf dem Youtube-Kanal „Ich werde Gesund“ von Juni 2023. So oft bin ich ja nicht mit Bild zu sehen. Und, dass es mir aktuell mit Long > Post Covid jetzt wieder schlechter geht, macht die Inhalte ja nicht weniger wichtig oder aktuell.
Wir reden eine mit vielen Infos vollgepackte Stunde über…
meinen Genesungsweg,
was m.E. nach etwas bringt in Sachen Medikamenten und Therapie (u.a. Pacing, Polyvagaltheorie-Therapie, Arbeit am Autonomen Nervensystem, LDN und Abilify/LDA) – und was nicht,
und über das schwierige Thema „Mindset für die Besserung“.
Dr. Martina Mälzer beschäftigt sich mit Mind-Body-Syndromen wie ME/CFS, Fibromyalgie, Long Covid, POTS, Reizdarm und Burnout. Sie ist Mind-Body-Coach und bietet das Online-Selbsthilfeprogramm „Mind-Body-Balance Programm“ an.
Es geht gerade nicht weiter bergauf. Ganz im Gegenteil: Es geht mir mit Long Covid sogar schlechter als in den letzten Wochen. Für euch sehr gerne und natürlich selbstlos getestet (*Sarkasmus mit wahren Inhalten on*): Sauna, wenn auch nur in Bio (60 Grad), ist ne Scheißidee, Low Dose Abilify hilft mir bisher wenig, Flutiform lenkt vom eigentlichen Problem ab, Sanopal hilft v.a. beim arm werden.
Ja, gut, Pacing hilft natürlich, sonst wäre ich komplett abgeschmiert – aber was gibt es sonst noch, was man tun kann?
ME/CFS ist bzgl. des Pathomechanismus nach allem, was ich gelesen habe, SEHR ähnlich zu Long Covid. D.h. die folgende Liste zu lesen, ist vmtl. bei beiden Krankheiten sehr gut investierte Zeit. Dieser Artikel über Gewinner/Verlierer zu Behandlungsmöglichkeiten bei Long Covid , wenn auch mittlerweile mit September 2022 nicht der jüngste, macht es mir nach längerer Recherche erstaunlich einfach, gute Tipps zu geben. Er beschreibt in bemerkenswerter Präzision und Ausführlichkeit, welche Studie mit welchem Vorgehen zu welchen Ergebnissen gekommen ist – also alle Kredits zum nachfolgenden Text an Cort Johnson und healthrising.org.
Entschuldigt, der Versuch, ein A.I.-Bild (computergeneriert) erzeugen zu lassen, wurde arg dystopisch. Aber es gibt das Gefühl mit Long Covid bzw. Post Covid bzw. ME/CFS ganz gut wieder: Kraftlos und alleingelassen als Medikamenten-Versuchskaninchen im Liegen.
Hier kommen Sie: Meine Selektion – aus diesem Artikel – der…
Ergebnisse: „6/7 Parameter zeigten eine Verbesserung (Erholung von COVID-19, Einschränkung der Aktivitäten des täglichen Lebens, Energieniveau, Schmerzniveau, Konzentrationsniveau und Schlafstörung (p ≤ 0,001); der größte Effekt war bei Schmerzen; geringe Nebenwirkungen Es wurden Effekte festgestellt: 36/38 Teilnehmer beendeten den Versuch.“
Schlussfolgerung der Autoren: „ LDN ist bei Patienten mit PCS (vmtl. ist hier Post-Covid-Syndrom gemeint, Anm. der Red.) sicher und kann in dieser Kohorte das Wohlbefinden verbessern und die Symptomatik reduzieren.“
ME/CFS/FM-Verbindung: „…ein häufig verwendetes Medikament bei ME/CFS/FM. Es überrascht nicht, dass es bei langem COVID gut wirkt, insbesondere bei Schmerzen. Die LDN-Studien zur Fibromyalgie waren erfolgreich, waren aber alle recht klein.“
Fazit: „Auf jeden Fall ein Gewinner. LDN – ein zusammengesetztes Medikament, das Pharmaunternehmen nicht unterstützen – benötigt dringend staatliche Unterstützung.“
Schlussfolgerung der Autoren : „Da es kaum Fortschritte bei der Linderung von Müdigkeit bei Millionen von ME/CFS- und Long-COVID-Patienten gegeben hat, könnte wasserfreies Enoloxalacetat diesen wichtigen medizinischen Bedarf decken.“
ME/CFS/FM-Verbindung: „Studie, die von einem ME/CFS-Arzt (Kaufman) konzipiert wurde, nachdem er sich mit den Ergebnissen einer metabolomischen Studie befasst hatte.“
Fazit: „(…)Außerdem – kann Oxo die Nadel auf anderen Ermüdungsskalen bewegen? Und die große Frage: Wird der Preis für Oxalacetat (bei 500 $/Monat) jemals sinken? (Dr. Kaufman glaubt, dass dies der Fall sein könnte.) „
Ergebnisse: „Die Trends in den Daten deuten darauf hin, dass taVNS bei einer Untergruppe von Personen eine leichte bis mäßige Wirkung auf die Verringerung der Symptome der geistigen Erschöpfung haben könnte.“
Schlussfolgerung der Autoren: „Diese innovative Studie demonstriert die Sicherheit und Durchführbarkeit einer überwachten selbstverabreichten taVNS unter einem vollständig kontaktlosen Protokoll.“ (Anm. der. Red.: Ahja, das sagt dem Endnutzer jetzt… was?)
ME/CFS/FM-Verbindung: „VNS stimuliert den Vagusnerv, der bei ME/CFS vermutlich unteraktiv ist. Alles, was die scheinbar vorhandene heftige Reaktion des sympathischen Nervensystems eindämmen könnte, wäre hilfreich, und Lauren Stiles ist sehr zuversichtlich, was die Chancen für das posturale orthostatische Tachykardie-Syndrom (POTS) angeht. Es muss einfach noch viel mehr studiert werden.“
Fazit: Die Ergebnisse waren nicht besonders vielversprechend, aber im VNS-Bereich ist es wie im Wilden Westen – niemand weiß, welche Dosierungen und Dauer am besten wirken. Wenn überhaupt große, placebokontrollierte Studien nötig sind, dann ist das VNS der Fall.
Behandlung: „(…) die Anwendung von Zinkchlorid als entzündungshemmendes Mittel auf die Epipharyngealschleimhaut. Chronische Epipharyngitis bezieht sich auf eine Entzündung im Rachenraum, die, wenn ich mich recht erinnere, Dr. Cheney – ein kluger Diagnostiker – berichtete, dass sie bei ME/CFS sehr häufig auftrat. So beschrieb ein japanisches Papier seine mögliche Relevanz für ME/CFS.“
Schlussfolgerung der Autoren : „Diese Ergebnisse legen nahe, dass EAT Potenzial als neuartige Methode für die Langzeitbehandlung von COVID hat.“
ME/CFS/FM-Zusammenhang: eine mögliche Behandlung für ein lange ignoriertes Symptom, von dem die Autoren glauben, dass es die Funktion des Zentralnervensystems beeinträchtigen könnte.
Ergebnisse: „EAT verbesserte die Intensität von Müdigkeit, Kopfschmerzen und Aufmerksamkeitsstörungen deutlich.
Fazit: „Eine ungewöhnliche Behandlung führt zu einem guten Ergebnis.“
Ergebnisse : „Ein ehemals gesunder 68-jähriger Mann, der sehr geschwächt war, nicht gehen konnte, unter Atemnot litt und Lungenprobleme hatte, konnte nach der zweiten Transfusion problemlos bergauf gehen und joggen. Sein Gehirnnebel verschwand und er kehrte zu seinen täglichen Arbeitsaktivitäten zurück. Nach der dritten Transfusion zwei Monate später war er wieder an der Arbeit, fühlte sich wieder ganz normal und konnte täglich ohne Atemnot trainieren.“
Schlussfolgerung der Autoren : „ Diese Fallstudie legt nahe, dass TPE die Folgen von COVID-19 durch positive Veränderungen in Richtung adaptiver Immunität und Gewebereparatur, die gleichzeitig mit einer Verringerung der Entzündung einhergehen, lindern kann.“
ME/CFS/FM-Verbindung: Es wurden keine Studien zu ME/CFS/FM durchgeführt. In seiner FM-Studie, in der festgestellt wurde, dass Antikörper von FM-Patienten in der Lage waren, einen FM-ähnlichen Zustand bei Mäusen zu reproduzieren, schlug Goebel vor, bei FM Plasmapherese oder Immunadsorption auszuprobieren. Scheibenbogen hat in kleinen Studien mit Immunadsorption bei ME/CFS einige Erfolge erzielt, und das BC 007-Aptamer ist ein Kandidat sowohl für ME/CFS als auch für langes COVID.“
Fazit : „Die dramatischen Ergebnisse dieses sehr detaillierten Fallberichts sind angesichts der Annahme, dass ein ähnlicher Ansatz bei ME/CFS/FM funktionieren könnte, faszinierend.“
Anmerkung Flosch: War es nicht die Plasmapherese, die bei einigen ME/CFS Patienten auch schon massiv nach hinten losgeht? Irgendeine Art von Blutaustausch… (vllt. weiß das jemand und kommentiert?).
Ergebnisse: „45 % bzw. 52 % Verbesserungen bei Männern und Frauen bei ermüdungsbezogenen Werten mit den höchsten Reduzierungen bei der Ermüdungs-Subskala.“
Schlussfolgerung der Autoren : „ Unsere Ergebnisse legen nahe, dass ein spezifischer manueller Lymphdrainage-Eingriff dazu beitragen kann, Müdigkeitssymptome im Zusammenhang mit Long COVID zu reduzieren.“
ME/CFS/FM-Verbindung: „Die Perrin-Lymphdrainage-Technik wurde für ME/CFS entwickelt.“
Fazit : „Potenzieller Gewinner. Obwohl keine Placebo-Kontrollen enthalten waren, waren die Ergebnisse vielversprechend. Es ist zu hoffen, dass das Auftreten von Long-COVID das Interesse an dieser neuartigen Technik wecken wird, die darauf abzielt, den Lymphfluss vom Gehirn zum Körper wiederherzustellen und so Giftstoffe im Gehirn zu entfernen.“ Die Finanzierungschancen der RECOVER-Initiative sind wahrscheinlich leider sehr gering. Erfahren Sie mehr über die Perrin-Technik.“
Ergebnisse: „kein Unterschied im KBILD-Gesamtscore, aber signifikante und klinisch bedeutsame Verbesserungen bei der Atemnot und eine signifikant verbesserte (aber klinisch bedeutsame?) Atemmuskelkraft und geschätzte aerobe Fitness.“
Schlussfolgerung der Autoren : „ IMT könnte eine wichtige häusliche Rehabilitationsstrategie für eine breitere Umsetzung als Teil von COVID-19-Rehabilitationsstrategien darstellen. (Ein anderer Fallbericht ergab, dass zwei Monate Atemmuskeltraining plus kardiopulmonale Rehabilitation zu einer Verbesserung der Atemnot, der körperlichen Leistungsfähigkeit und der Lungenfunktionsparameter führten und dass sich die Aktivitäten des täglichen Lebens rasch verbesserten.)“
ME/CFS/FM-Verbindung: “ Inspirationsmuskeltraining bei ME/CFS und Long-COVID läuft jetzt.“
Fazit: „Zwischendurch – die Ergebnisse waren gut, aber nicht großartig. (Hat sein primäres Ziel – KBLID-Gesamtpunktzahl – nicht erreicht). Dennoch ist inspiratorisches Muskeltraining günstig, leicht verfügbar, kann zu Hause durchgeführt werden und erfordert kein Rezept. Was sollte man nicht ausprobieren? Angesichts der langen Geschichte der Wirksamkeit bei anderen Krankheiten und des Lungenzusammenhangs bei COVID könnte ich mir vorstellen, dass die RECOVER-Initiative einen Versuch finanziert.“
Ergebnisse – Fallbericht: “ signifikante Verbesserungen der Gehirnperfusion und -mikrostruktur, erhöhter zerebraler Blutfluss, 34-prozentiger Anstieg des maximalen Sauerstoffverbrauchs während des Trainings und 44-prozentige Verbesserung der forcierten Vitalkapazität. Signifikante Verbesserung des Gedächtnisses, einschließlich des nonverbalen Gedächtnisses, der exekutiven Funktionen, der Aufmerksamkeit, der Geschwindigkeit der Informationsverarbeitung, der kognitiven Flexibilität und des Multitasking.
Ergebnisse – Studie über 10 Sitzungen: “ statistisch signifikante Verbesserung der Chalder-Ermüdungsskala (p=0,0059; d=1,75 (sehr groß)), der globalen Kognition (p=0,0137; d=-1,07 (groß)) und der exekutiven Funktion (p=0,0039). ; d=-1,06 (groß)), Aufmerksamkeit (p=0,0020; d=-1,2 (sehr groß)), Informationsverarbeitung (p=0,0059; d=-1,25 (sehr groß)) und verbale Funktion (p=0,0098; d=-0,92 (groß)).“
Schlussfolgerung der Autoren (Fallbericht): „ Wir berichten über den ersten Fall von erfolgreich behandelten langen COVID-Symptomen mit hyperbarer Sauerstofftherapie mit Verbesserungen der Kognition und der Herz-Lungen-Funktion.“ Die vorteilhaften Wirkungen von hyperbarem Sauerstoff werfen zusätzliches Licht auf die Pathophysiologie von Long-COVID.„
Schlussfolgerung der Autoren (10-Sitzungen-Studie): „ Die hier präsentierten Ergebnisse deuten auf potenzielle Vorteile von HBOT hin, mit statistisch signifikanten Ergebnissen nach 10 Sitzungen.“
ME/CFS/FM-Zusammenhang: „mehrere Studien deuten darauf hin, dass eine hyperbare Sauerstoffbehandlung bei FM hilfreich sein kann.“
Fazit: „Gewinner. Der Fallbericht zeichnete sich durch eine ausführliche Untersuchung der Gehirnperfusion, des zerebralen Blutflusses und des Sauerstoffverbrauchs während des Trainings aus – genau die Dinge, von denen wir gehofft hatten, dass eine hyperbare Sauerstoffbehandlung helfen würde. Die 10 Sitzungen umfassende Studie ergab Verbesserungen bei Müdigkeit und vielen kognitiven Beurteilungen, einschließlich der Informationsverarbeitung – die laut Studien bei ME/CFS beeinträchtigt ist.
X. Was mir in der Liste eindeutig fehlt: Abilify.
Hier geht mir gerade die Energie für die Details aus, aber die Krankheitsbilder bei ME/CFS und Long Covid ähneln sich nach aktuellen Studien (nach erscheinen des Artikels) SO stark, dass es mich wundern würde, wenn es nicht einigen Long Covid Patienten auch hilft. Weil in Long Covid Patienten auch, wie bei ME/CFS-Patienten, niedrigschwellige Entzündung im Gehirn, also Neuroinflammation nachgewiesen wurde und das Dopamin in Abilify bei ME/CFS häufig dagegen hilft.
Und zwar bzgl. Wahrscheinlichkeit, dass es hilft und Intensität, also Maß an Besserung. Vgl. die Statistik, die ich jedem Low Dose Abilify Interessierten ans Herz lege, in der Facebook Gruppe „ME CFS & low dose Abilify / Aripiprazol“ unter „Dateien“.
Erstaunlich viele Menschen haben chronische Krankheiten. Eine der häufigsten: Allergien. Noch erstaunlicher ist, dass die meisten davon unsichtbare Krankheiten sind, wie z. B. Kopfschmerzen, Lungenerkrankungen oder Diabetes. Auch junge und vermeintlich fitte Menschen werden krank, und die meisten dieser Krankheiten sieht man einem von außen nicht an. Wir chronisch Erkrankten tragen meist keinen Gips.
Glaubt mir, wenn ein Gipshelm gegen Migräne helfen würde, würde ich ihn tragen.
Aber am erstaunlichsten ist, dass die meisten Menschen mit vermeintlich nett gemeinten Sätzen und ungefragten Ratschlägen daherkommen. Daher hier…
Vier Sätze, die ihr einem chronisch Erkrankten ab sofort bitte nicht mehr sagt:
„Echt? Das sieht man dir gar nicht an!„ Problematisch weil…? Naja, wie sieht das richtige, angemessene „krank“ deiner Meinung nach denn aus? Dann gebe ich mir nächstes Mal mehr Mühe, deinen Erwartungen entsprechend auszusehen. Soll heißen, es gibt chronisch Erkrankten das Gefühl, unehrlich zu sein, als wäre man eben gar nicht krank (genug).
„Hast du schon mal [Yoga/Kohldiät/reduziertes Wasser/nur durchs linke Nasenloch atmen…] probiert?„ Was daran verkehrt ist? Wenn du keine chronische Krankheit hast, kannst du noch so empathisch sein: du wirst nie verstehen, wie es ist, jahrelang und teilweise ein Leben lang mit einer zu leben. Die Chancen, dass ich als chronisch Kranke*r bereits ALLES, was du dir vorstellen kannst und alles, von dem du noch nie gehört hast, mehrfach ausprobiert habe, sind sehr hoch. An dieser Stelle kommt häufig ein „ich meins doch nur gut“. Hilfreich ist es, wenn wertvolle Inhalte kommen. Gerade CFS/ME ist eine Krankheit, von der die meisten ausgebildeten Ärzt*innen noch nichts gehört haben. Wieso solltest dann ausgerechnet du wissen, was helfen könnte, nur „weil du auch schon mal so müde warst“? Der Satz „Hast du schon mal xy probiert?“ führt daher einfach nur zu noch mehr Frust auf Seite der Erkrankten, denn entweder bringt es sie in Erklärungsnot, warum das von dir Erwähnte leider Humbug ist, oder es kostet wertvolle Zeit, höflich zuzuhören, wenn es doch keinen Mehrwert liefert.
„Der Schwager meiner Cousine hatte das auch!„ Wenn du jemanden WIRKLICH GUT KENNST, aus dem nächsten Umfeld, dann könnte dies eine wertvolle Information sein. Falls du nur mal von jemandem über drei Ecken gehört oder gelesen hast, die*der ein ähnliches Symptom wie eines meiner Symptome hatte, dann ist das absolut wertlos #sorrynotsorry.
„Du musst nur positiv denken und härter kämpfen!“ Dieser Satz trifft gleich doppelt: er impliziert, die erkrankte Person wäre nur zu faul, sich mehr Mühe zu geben und mehr anzustrengen. Er suggeriert, der einzige Grund dafür, dass jemand vermeintlich „inaktiv“ ggü. der Krankheit ist, wäre eine Null-Bock-Einstellung. Das ist nicht wahr. Wenn du bis hierhin gekommen bist und den Rest noch nicht gelesen hast, rate ich, dich mit Floschs hier beschriebenem Status auseinander zu setzen. Weitgehend inaktiv zu sein und seine Energie strikt einzuteilen (sog. Pacing) ist häufig die einzig effektive Vorgehensweise gegen CFS – zumindest für schweres CFS, also unterhalb Bell Skala 20. Außerdem verharmlost dieser Satz die Krankheit und ihre Symptome, als hätte man einfach nur nicht genug Motivation, sich das Leben schöner zu denken, und als würde man gern leiden, der Aufmerksamkeit willen.
Was kann ich als Freund*in also stattdessen tun?
Schön, dass du fragst! Ganz einfach: 1. Zuhören, denn manchmal will man sich einfach nur auskotzen. 2. Die Grenzen deiner chronisch erkrankten Freund*innen respektieren. 3. Wahrnehmen, dass er*sie aus mehr besteht, als nur einer Diagnose. 4. Vergeben – denn das Leben mit Krankheiten macht einem sehr häufig einen Strich durch die Rechnung, und man kann nichts dafür.
Michael VanElzakker, ein Forscher des PTBS-Neuroimaging-Labors der Tufts University sowie der Abteilung für Psychiatrische Neurowissenschaften des Massachusetts General Hospital, hat eine neuartige Hypothese zur möglichen Ätiologie des chronischen Müdigkeitssyndroms (CFS) veröffentlicht. In dem in Medical Hypotheses veröffentlichten Artikel schlägt VanElzakker vor, dass CFS das Ergebnis einer pathologischen Infektion des Vagusnervs sein könnte.
Obwohl VanElzakker vorschlägt, dass jedes neutorope Virus oder Bakterium CFS auslösen könnte, steht HHV-6 ganz oben auf seiner Liste.
Eine Lösung statt Tabletten vereinfacht die Dosierung
Zur Verwendung des Textes
Stand: 07.02.2021
Die Mail ist vollgepackt mit Informationen zum Medikament. Sie enthält meiner Einschätzung nach den Großteil der Informationen, die zum Einsatz von Abilify gegen ME/CFS-Symptome online auffindbar sind.
Um die Chancen und Risiken von Abilify gut selbst einschätzen zu können, empfehle ich Euch, die dort sowie in diesem Text hinterlegten Links/Informationen auch selbst durchzulesen. Denn solange es keine veröffentlichte Studie zur Wirkung dieses Psychopharmakums gibt, müsst Ihr selbst die Informationslage verstehen und abhängig von Eurem Zustand entscheiden, ob Ihr es einnehmt und eigenverantwortlich dosiert. Bei Fragen zur Einnahme empfehle ich Euch diesen Abilify-Erfahrungsbericht zu den Themen Einnahmetipps, mögliche Nebenwirkungen, Dosis und Hintergrundinformationen.
Eine internationale Seite, auf der man „Gleichgesinnte“ bzw. gleich-Kaputte (im Sinne von „selbe Symptome/Krankheitsbild“) finden kann. Per guter Filteroptionen wird man mit anderen Patienten verlinkt, dann kann man per Direktnachricht oder in Foren den Kontakt suchen.
Spannender Nebeneffekt: durch die eingegebenen Daten der Nutzer enthält man (anonym) Einblick in deren Medikation, dh. welche Mittel bei wem wie gut funktioniert haben, welche Nebenwirkungen erzeugt haben, wie lang diese genommen wurden etc. Zu Abilify gibt es leider keine hilfreichen Informationen, zumindest nicht nur zur Einnahme in Niedrigdosierung durch CFSler.
Alina Samuels berichtet in englisch mit vielfältiger konzentrierter Information, die ich als ausserordentlich wertvoll erachte.
Auch, weil sie viele von unseren Ansätzen und Überzeugungen bestätigt und noch darüber hinausgeht.
Dies betrifft insbesondere Polyvagaltheorie und Therapie! Dazu gibt sie Einblick auf das von ihr genutzte Buch “Accessing The Healing Power of The Vagus Nerve”. Habs nicht gelesen, vertraue ihr aber, dass es eine sinnvolle Lektüre ist.
Ich starte mit einer unpopulären Meinung: Ich behaupte, wir alle können den Großteil (98%) unserer Freundschaften in die Tonne knüppeln, wenn es hart auf hart kommt. Die meisten von uns leben in einer täglichen Illusion, vor allem getriggered durch Social Media. Wir denken, wir sind umgeben von einer Vielzahl guter und wirklich bester Freunde. Mit Verlaub: einen Scheiß sind wir. Das wird nämlich spätestens dann klar, wenn man mal Hilfe braucht. Ich meine WIRKLICH Hilfe braucht. Nicht irgendwie hier mal 10€ fürs Mittagessen. Sondern wenn man Leute braucht, die für einen da sind, wenn man selbst nicht mehr klar kommt, weil einen die eigene Krankheit völligst aus der Bahn wirft.
Und gerade bei dieser Krankheit ist die Rate der Menschen, die komplett vereinsamen und schlimmer, extrem hoch. Klar, man kann ja nicht mehr am sozialen Leben teilnehmen. Ergo: IHR ALS FREUND*INNEN SEID ENORM WICHTIG! (Surprise)
Wir stellen uns das so vor wie in Filmen: jemand bekommt eine üble Diagnose, und sofort lassen sehr viele Menschen alles stehen und liegen und kümmern sich aufopferungsvoll um die erkrankte Person. Aber was, wenn das gar nicht geht? Was, wenn genau das so energieraubend ist, dass man den Zustand der erkrankten Person dadurch verschlechtert?
Man kann nicht für jemanden da sein und mit jemandem reden, dessen Energie nicht einmal ausreicht, um sich selbst zu ernähren. Man kann nicht bescheuerte Empfehlungen geben wie „Probiers mal mit Yoga und lies mal das Buch hier“, weil das Hirn regelrecht Matsch ist (Stichwort Brain fog). Als ME-Patient*in wird man oft genug von sämtlichen Ärzt*innen und sog. Expert*innen (Spoiler Alert: das sind meistens keine) nicht ernst genommen und als Simulant*in hingestellt. Da braucht man nicht auch noch hirnlose Ratschläge von Menschen, die sich nicht einmal ein bisschen mit der Krankheit beschäftigen. Sonst wüssten diese Menschen nämlich, dass die Ratschläge Mist sind.
Also, was kann ich tun als Freund und als Freundin einer CFS-erkrankten Person? Eigentlich ganz einfach:
auf die Entfernung wissen lassen, dass man trotzdem da ist. Eine Textnachricht schreiben (Neudeutsch: Message, DM, PM, Whatsapp – you name it).
Wenn das nicht geht, dann die pflegenden Personen (Eltern, Geschwister etc.) etwas ausrichten lassen.
Einen Brief schreiben. Selbst, wenn der nicht gelesen werden kann, so kommt er dennoch an und zeigt, dass DU an deinen erkrankten Freund denkst.
Und natürlich das, was wir alle mittlerweile am besten können: Zeug auf Social Media posten. In dem Fall sogar sinnvolles Zeug: Folgt Erkrankten auf Instagram und teilt deren Beiträge. Macht auf diese Kackkrankheit ME/CFS aufmerksam! Nutzt eure Reichweite, und wenn ihr nur 200 Follower habt – ihr wisst nie, wen ihr damit erreicht!
Denn als genau diese Person schreibe ich hier: beste Freundin und ME-Ally. Ich teile über mein Instagram (ellikinz, etwa 400 Follower) immer wieder Beiträge über ME. In den letzten Wochen haben mich 15 (!) Menschen kontaktiert, sich bedankt für die wertvollen Infos, und eine Person hat eventuell eine Erklärung für ihre Symptome durch meine Beiträge gefunden. Ihr wisst nie, wen ihr damit erreicht…
CFS ist keine Idylle 