Ihr lieben Weggefährten, Freunde des gepflegten Leidens und Follower: Ich habe es schon ein paar Male angedeutet. Es ist unvermeidbar. Ich kann nichts dafür. Es muss raus.
Ihr hört einfach nicht auf zu fragen 😂 „Hattest Du auch das Symptom?“ „Welche Therapie, Medikament, Atemübung hat am besten geholfen?“, etc. Keine Beschwerde, ich helfe ja gern. Und/Aber irgendwann wusste ich kaum noch: Wer bin ich, und wenn ja, wie viele? Anfangs hab ich ALLES individuell beantwortet. Irgendwann habe ich dann mehr und mehr für größeres Publikum zusammengefasst.
Aber die Wissens-, Tipps- und Trick-Schnipsel auf Instagram, Blog, Podcasts haben nie Euren ganzen Wissensdurst gestillt. Scheinbar 😁 Klar, es sind ja nur Ausschnitte meiner ganzen Tour de Force, unseres Leids, dem Verständnis der Krankheit und zum Umgang damit. Das Spannende: Meist kommen ähnliche Fragen. Ich habe Muster und Zusammenhänge erkannt, die sich bei vielen von Euch ähneln.
Also habe ich mich in den Monaten und Jahren immer wieder auf meinen dekonditionierten Hintern gesetzt und geschrieben, geschrieben, geschrieben. Herausgekommen ist meine ganze Reise zu ME/CFS von ’18 bis zum drastisch verbesserten Zustand in ’23. Ja, vor Long Covid im Dezember ‘23. Das ist eine andere Story, für ein andermal, vielleicht.
Und wozu?
Für mich. Sorry not sorry – wer als Autor erzählt, er schreibt sowas nicht auch zur Selbstbeweihräucherungs-Selbstreflexion, Anti-Verkorksungs-Verarbeitung und anderem Psycho-Shit-Guru-Gedöns, ist nicht ganz ehrlich. Und glaubt mir, das Buch wird ehrlich 😀
Und für euch. Für die Kranken und Verwandten. Für die Ärzte und Pfleger. Für die Rentenversicherung, schönen Gruß. Für die ganzen Behörden und andere Nichtwissende. Für bzw. gegen Ignoranten und Arschgeigen, die… Ach, das Aufregen spar ich mir für’s Buch.
Und was für ne Art Buch wird das jetzt?
Ich beleuchte in meinem Buch zunächst meine härteste Zeit, v.a. von ‘18 bis ‘21. Und dabei geht es nunmal zuerst bergab. Zu sehen ist das an Kapiteln wie:
💩 “Von voll fit zu voll im Arsch”. Featuring: “Viraler Infekt mit Bonusstress”, “A bisserl was geht allerweil ?”, (…) 💩 “Ärztemarathon”, u.a. mit “Sie haben aber schöne Waden” und “Wenn ich in die Praxis komme, lernt der Arzt” .
Dann aber kommt der Teil, wofür man ein Buch kauft. So hoffe ich zumindest 😉 Mein Weg raus aus der Krankheit, leicht verdaulich und als praktisches “Do It Yourself” geschrieben:
🧠 Pflichtlektüre für den “Pacing Pabst” (Danke, @leila.jasim.berlin) ist natürlich DIE Masterclass im “Pacing-Poker gegen den härtesten Gegner der Welt”. 🧠 Aber auch schwierige Themen zwischen Psychologisierung und Ignorieren der Psyche kommen zur Sprache, wie in “Alles Neuro oder was, du Psycho?”. 🧠 Und endlich gibt mal wer n griffiges Statement ab, wie das mit Mind & Body ist. Vor allem, ob das mehr ODER oder mehr UND ist. 🧠 Und was alles nicht hilft. Wie wir armen Schweine auch noch gemolken werden mit Lösungswegen, die nur ein Problem lösen: Den Geldmangel der Wegebauer.
Und mit manch einem aus dem Gesundheitswesen wird es eine Abrechnung. Sorry not sorry. Dabei geht ordentlich Porzellan zu Bruch, aber auf die lustige Art. Erlebnisse zum fröhlichen Mitärgern.
Wer mich kennt, kann sich unter den Überschriften wie 🤬 “Skurrille Gutachten” 🤬 “Ärzte, Halbgauner in Weiß” 🤬“Bittstellen für Passierschein A38” vorstellen, wie groß die Pfanne und wie episch der Schwung ist, mit dem hier Leute reingeworfen werden.
Das dient aber nicht nur Eurem Bauchmuskeltraining – ja, ich schreib unvernünftigerweise mit Grant und Witz. Sondern, wenn ich hierbei fehlertechnisch so richtig blank ziehe, dient es vor allem dazu, dass Ihr daraus lernen und die Wiederholung derer sparen könnt.
Es wird also elefantastisch weise, aber ich führe mich auch auf, wie so ein Dickhäuter im Porzellanladen: Ungebremst, unangepasst und irgendwie unangebracht witzig.
Spät aber doch: Der Hinweis auf das Interview auf dem Youtube-Kanal „Ich werde Gesund“ von Juni 2023. So oft bin ich ja nicht mit Bild zu sehen. Und, dass es mir aktuell mit Long > Post Covid jetzt wieder schlechter geht, macht die Inhalte ja nicht weniger wichtig oder aktuell.
Wir reden eine mit vielen Infos vollgepackte Stunde über…
meinen Genesungsweg,
was m.E. nach etwas bringt in Sachen Medikamenten und Therapie (u.a. Pacing, Polyvagaltheorie-Therapie, Arbeit am Autonomen Nervensystem, LDN und Abilify/LDA) – und was nicht,
und über das schwierige Thema „Mindset für die Besserung“.
Dr. Martina Mälzer beschäftigt sich mit Mind-Body-Syndromen wie ME/CFS, Fibromyalgie, Long Covid, POTS, Reizdarm und Burnout. Sie ist Mind-Body-Coach und bietet das Online-Selbsthilfeprogramm „Mind-Body-Balance Programm“ an.
Es geht gerade nicht weiter bergauf. Ganz im Gegenteil: Es geht mir mit Long Covid sogar schlechter als in den letzten Wochen. Für euch sehr gerne und natürlich selbstlos getestet (*Sarkasmus mit wahren Inhalten on*): Sauna, wenn auch nur in Bio (60 Grad), ist ne Scheißidee, Low Dose Abilify hilft mir bisher wenig, Flutiform lenkt vom eigentlichen Problem ab, Sanopal hilft v.a. beim arm werden.
Ja, gut, Pacing hilft natürlich, sonst wäre ich komplett abgeschmiert – aber was gibt es sonst noch, was man tun kann?
ME/CFS ist bzgl. des Pathomechanismus nach allem, was ich gelesen habe, SEHR ähnlich zu Long Covid. D.h. die folgende Liste zu lesen, ist vmtl. bei beiden Krankheiten sehr gut investierte Zeit. Dieser Artikel über Gewinner/Verlierer zu Behandlungsmöglichkeiten bei Long Covid , wenn auch mittlerweile mit September 2022 nicht der jüngste, macht es mir nach längerer Recherche erstaunlich einfach, gute Tipps zu geben. Er beschreibt in bemerkenswerter Präzision und Ausführlichkeit, welche Studie mit welchem Vorgehen zu welchen Ergebnissen gekommen ist – also alle Kredits zum nachfolgenden Text an Cort Johnson und healthrising.org.
Entschuldigt, der Versuch, ein A.I.-Bild (computergeneriert) erzeugen zu lassen, wurde arg dystopisch. Aber es gibt das Gefühl mit Long Covid bzw. Post Covid bzw. ME/CFS ganz gut wieder: Kraftlos und alleingelassen als Medikamenten-Versuchskaninchen im Liegen.
Hier kommen Sie: Meine Selektion – aus diesem Artikel – der…
Ergebnisse: „6/7 Parameter zeigten eine Verbesserung (Erholung von COVID-19, Einschränkung der Aktivitäten des täglichen Lebens, Energieniveau, Schmerzniveau, Konzentrationsniveau und Schlafstörung (p ≤ 0,001); der größte Effekt war bei Schmerzen; geringe Nebenwirkungen Es wurden Effekte festgestellt: 36/38 Teilnehmer beendeten den Versuch.“
Schlussfolgerung der Autoren: „ LDN ist bei Patienten mit PCS (vmtl. ist hier Post-Covid-Syndrom gemeint, Anm. der Red.) sicher und kann in dieser Kohorte das Wohlbefinden verbessern und die Symptomatik reduzieren.“
ME/CFS/FM-Verbindung: „…ein häufig verwendetes Medikament bei ME/CFS/FM. Es überrascht nicht, dass es bei langem COVID gut wirkt, insbesondere bei Schmerzen. Die LDN-Studien zur Fibromyalgie waren erfolgreich, waren aber alle recht klein.“
Fazit: „Auf jeden Fall ein Gewinner. LDN – ein zusammengesetztes Medikament, das Pharmaunternehmen nicht unterstützen – benötigt dringend staatliche Unterstützung.“
Schlussfolgerung der Autoren : „Da es kaum Fortschritte bei der Linderung von Müdigkeit bei Millionen von ME/CFS- und Long-COVID-Patienten gegeben hat, könnte wasserfreies Enoloxalacetat diesen wichtigen medizinischen Bedarf decken.“
ME/CFS/FM-Verbindung: „Studie, die von einem ME/CFS-Arzt (Kaufman) konzipiert wurde, nachdem er sich mit den Ergebnissen einer metabolomischen Studie befasst hatte.“
Fazit: „(…)Außerdem – kann Oxo die Nadel auf anderen Ermüdungsskalen bewegen? Und die große Frage: Wird der Preis für Oxalacetat (bei 500 $/Monat) jemals sinken? (Dr. Kaufman glaubt, dass dies der Fall sein könnte.) „
Ergebnisse: „Die Trends in den Daten deuten darauf hin, dass taVNS bei einer Untergruppe von Personen eine leichte bis mäßige Wirkung auf die Verringerung der Symptome der geistigen Erschöpfung haben könnte.“
Schlussfolgerung der Autoren: „Diese innovative Studie demonstriert die Sicherheit und Durchführbarkeit einer überwachten selbstverabreichten taVNS unter einem vollständig kontaktlosen Protokoll.“ (Anm. der. Red.: Ahja, das sagt dem Endnutzer jetzt… was?)
ME/CFS/FM-Verbindung: „VNS stimuliert den Vagusnerv, der bei ME/CFS vermutlich unteraktiv ist. Alles, was die scheinbar vorhandene heftige Reaktion des sympathischen Nervensystems eindämmen könnte, wäre hilfreich, und Lauren Stiles ist sehr zuversichtlich, was die Chancen für das posturale orthostatische Tachykardie-Syndrom (POTS) angeht. Es muss einfach noch viel mehr studiert werden.“
Fazit: Die Ergebnisse waren nicht besonders vielversprechend, aber im VNS-Bereich ist es wie im Wilden Westen – niemand weiß, welche Dosierungen und Dauer am besten wirken. Wenn überhaupt große, placebokontrollierte Studien nötig sind, dann ist das VNS der Fall.
Behandlung: „(…) die Anwendung von Zinkchlorid als entzündungshemmendes Mittel auf die Epipharyngealschleimhaut. Chronische Epipharyngitis bezieht sich auf eine Entzündung im Rachenraum, die, wenn ich mich recht erinnere, Dr. Cheney – ein kluger Diagnostiker – berichtete, dass sie bei ME/CFS sehr häufig auftrat. So beschrieb ein japanisches Papier seine mögliche Relevanz für ME/CFS.“
Schlussfolgerung der Autoren : „Diese Ergebnisse legen nahe, dass EAT Potenzial als neuartige Methode für die Langzeitbehandlung von COVID hat.“
ME/CFS/FM-Zusammenhang: eine mögliche Behandlung für ein lange ignoriertes Symptom, von dem die Autoren glauben, dass es die Funktion des Zentralnervensystems beeinträchtigen könnte.
Ergebnisse: „EAT verbesserte die Intensität von Müdigkeit, Kopfschmerzen und Aufmerksamkeitsstörungen deutlich.
Fazit: „Eine ungewöhnliche Behandlung führt zu einem guten Ergebnis.“
Ergebnisse : „Ein ehemals gesunder 68-jähriger Mann, der sehr geschwächt war, nicht gehen konnte, unter Atemnot litt und Lungenprobleme hatte, konnte nach der zweiten Transfusion problemlos bergauf gehen und joggen. Sein Gehirnnebel verschwand und er kehrte zu seinen täglichen Arbeitsaktivitäten zurück. Nach der dritten Transfusion zwei Monate später war er wieder an der Arbeit, fühlte sich wieder ganz normal und konnte täglich ohne Atemnot trainieren.“
Schlussfolgerung der Autoren : „ Diese Fallstudie legt nahe, dass TPE die Folgen von COVID-19 durch positive Veränderungen in Richtung adaptiver Immunität und Gewebereparatur, die gleichzeitig mit einer Verringerung der Entzündung einhergehen, lindern kann.“
ME/CFS/FM-Verbindung: Es wurden keine Studien zu ME/CFS/FM durchgeführt. In seiner FM-Studie, in der festgestellt wurde, dass Antikörper von FM-Patienten in der Lage waren, einen FM-ähnlichen Zustand bei Mäusen zu reproduzieren, schlug Goebel vor, bei FM Plasmapherese oder Immunadsorption auszuprobieren. Scheibenbogen hat in kleinen Studien mit Immunadsorption bei ME/CFS einige Erfolge erzielt, und das BC 007-Aptamer ist ein Kandidat sowohl für ME/CFS als auch für langes COVID.“
Fazit : „Die dramatischen Ergebnisse dieses sehr detaillierten Fallberichts sind angesichts der Annahme, dass ein ähnlicher Ansatz bei ME/CFS/FM funktionieren könnte, faszinierend.“
Anmerkung Flosch: War es nicht die Plasmapherese, die bei einigen ME/CFS Patienten auch schon massiv nach hinten losgeht? Irgendeine Art von Blutaustausch… (vllt. weiß das jemand und kommentiert?).
Ergebnisse: „45 % bzw. 52 % Verbesserungen bei Männern und Frauen bei ermüdungsbezogenen Werten mit den höchsten Reduzierungen bei der Ermüdungs-Subskala.“
Schlussfolgerung der Autoren : „ Unsere Ergebnisse legen nahe, dass ein spezifischer manueller Lymphdrainage-Eingriff dazu beitragen kann, Müdigkeitssymptome im Zusammenhang mit Long COVID zu reduzieren.“
ME/CFS/FM-Verbindung: „Die Perrin-Lymphdrainage-Technik wurde für ME/CFS entwickelt.“
Fazit : „Potenzieller Gewinner. Obwohl keine Placebo-Kontrollen enthalten waren, waren die Ergebnisse vielversprechend. Es ist zu hoffen, dass das Auftreten von Long-COVID das Interesse an dieser neuartigen Technik wecken wird, die darauf abzielt, den Lymphfluss vom Gehirn zum Körper wiederherzustellen und so Giftstoffe im Gehirn zu entfernen.“ Die Finanzierungschancen der RECOVER-Initiative sind wahrscheinlich leider sehr gering. Erfahren Sie mehr über die Perrin-Technik.“
Ergebnisse: „kein Unterschied im KBILD-Gesamtscore, aber signifikante und klinisch bedeutsame Verbesserungen bei der Atemnot und eine signifikant verbesserte (aber klinisch bedeutsame?) Atemmuskelkraft und geschätzte aerobe Fitness.“
Schlussfolgerung der Autoren : „ IMT könnte eine wichtige häusliche Rehabilitationsstrategie für eine breitere Umsetzung als Teil von COVID-19-Rehabilitationsstrategien darstellen. (Ein anderer Fallbericht ergab, dass zwei Monate Atemmuskeltraining plus kardiopulmonale Rehabilitation zu einer Verbesserung der Atemnot, der körperlichen Leistungsfähigkeit und der Lungenfunktionsparameter führten und dass sich die Aktivitäten des täglichen Lebens rasch verbesserten.)“
ME/CFS/FM-Verbindung: “ Inspirationsmuskeltraining bei ME/CFS und Long-COVID läuft jetzt.“
Fazit: „Zwischendurch – die Ergebnisse waren gut, aber nicht großartig. (Hat sein primäres Ziel – KBLID-Gesamtpunktzahl – nicht erreicht). Dennoch ist inspiratorisches Muskeltraining günstig, leicht verfügbar, kann zu Hause durchgeführt werden und erfordert kein Rezept. Was sollte man nicht ausprobieren? Angesichts der langen Geschichte der Wirksamkeit bei anderen Krankheiten und des Lungenzusammenhangs bei COVID könnte ich mir vorstellen, dass die RECOVER-Initiative einen Versuch finanziert.“
Ergebnisse – Fallbericht: “ signifikante Verbesserungen der Gehirnperfusion und -mikrostruktur, erhöhter zerebraler Blutfluss, 34-prozentiger Anstieg des maximalen Sauerstoffverbrauchs während des Trainings und 44-prozentige Verbesserung der forcierten Vitalkapazität. Signifikante Verbesserung des Gedächtnisses, einschließlich des nonverbalen Gedächtnisses, der exekutiven Funktionen, der Aufmerksamkeit, der Geschwindigkeit der Informationsverarbeitung, der kognitiven Flexibilität und des Multitasking.
Ergebnisse – Studie über 10 Sitzungen: “ statistisch signifikante Verbesserung der Chalder-Ermüdungsskala (p=0,0059; d=1,75 (sehr groß)), der globalen Kognition (p=0,0137; d=-1,07 (groß)) und der exekutiven Funktion (p=0,0039). ; d=-1,06 (groß)), Aufmerksamkeit (p=0,0020; d=-1,2 (sehr groß)), Informationsverarbeitung (p=0,0059; d=-1,25 (sehr groß)) und verbale Funktion (p=0,0098; d=-0,92 (groß)).“
Schlussfolgerung der Autoren (Fallbericht): „ Wir berichten über den ersten Fall von erfolgreich behandelten langen COVID-Symptomen mit hyperbarer Sauerstofftherapie mit Verbesserungen der Kognition und der Herz-Lungen-Funktion.“ Die vorteilhaften Wirkungen von hyperbarem Sauerstoff werfen zusätzliches Licht auf die Pathophysiologie von Long-COVID.„
Schlussfolgerung der Autoren (10-Sitzungen-Studie): „ Die hier präsentierten Ergebnisse deuten auf potenzielle Vorteile von HBOT hin, mit statistisch signifikanten Ergebnissen nach 10 Sitzungen.“
ME/CFS/FM-Zusammenhang: „mehrere Studien deuten darauf hin, dass eine hyperbare Sauerstoffbehandlung bei FM hilfreich sein kann.“
Fazit: „Gewinner. Der Fallbericht zeichnete sich durch eine ausführliche Untersuchung der Gehirnperfusion, des zerebralen Blutflusses und des Sauerstoffverbrauchs während des Trainings aus – genau die Dinge, von denen wir gehofft hatten, dass eine hyperbare Sauerstoffbehandlung helfen würde. Die 10 Sitzungen umfassende Studie ergab Verbesserungen bei Müdigkeit und vielen kognitiven Beurteilungen, einschließlich der Informationsverarbeitung – die laut Studien bei ME/CFS beeinträchtigt ist.
X. Was mir in der Liste eindeutig fehlt: Abilify.
Hier geht mir gerade die Energie für die Details aus, aber die Krankheitsbilder bei ME/CFS und Long Covid ähneln sich nach aktuellen Studien (nach erscheinen des Artikels) SO stark, dass es mich wundern würde, wenn es nicht einigen Long Covid Patienten auch hilft. Weil in Long Covid Patienten auch, wie bei ME/CFS-Patienten, niedrigschwellige Entzündung im Gehirn, also Neuroinflammation nachgewiesen wurde und das Dopamin in Abilify bei ME/CFS häufig dagegen hilft.
Und zwar bzgl. Wahrscheinlichkeit, dass es hilft und Intensität, also Maß an Besserung. Vgl. die Statistik, die ich jedem Low Dose Abilify Interessierten ans Herz lege, in der Facebook Gruppe „ME CFS & low dose Abilify / Aripiprazol“ unter „Dateien“.
Erstaunlich viele Menschen haben chronische Krankheiten. Eine der häufigsten: Allergien. Noch erstaunlicher ist, dass die meisten davon unsichtbare Krankheiten sind, wie z. B. Kopfschmerzen, Lungenerkrankungen oder Diabetes. Auch junge und vermeintlich fitte Menschen werden krank, und die meisten dieser Krankheiten sieht man einem von außen nicht an. Wir chronisch Erkrankten tragen meist keinen Gips.
Glaubt mir, wenn ein Gipshelm gegen Migräne helfen würde, würde ich ihn tragen.
Aber am erstaunlichsten ist, dass die meisten Menschen mit vermeintlich nett gemeinten Sätzen und ungefragten Ratschlägen daherkommen. Daher hier…
Vier Sätze, die ihr einem chronisch Erkrankten ab sofort bitte nicht mehr sagt:
„Echt? Das sieht man dir gar nicht an!„ Problematisch weil…? Naja, wie sieht das richtige, angemessene „krank“ deiner Meinung nach denn aus? Dann gebe ich mir nächstes Mal mehr Mühe, deinen Erwartungen entsprechend auszusehen. Soll heißen, es gibt chronisch Erkrankten das Gefühl, unehrlich zu sein, als wäre man eben gar nicht krank (genug).
„Hast du schon mal [Yoga/Kohldiät/reduziertes Wasser/nur durchs linke Nasenloch atmen…] probiert?„ Was daran verkehrt ist? Wenn du keine chronische Krankheit hast, kannst du noch so empathisch sein: du wirst nie verstehen, wie es ist, jahrelang und teilweise ein Leben lang mit einer zu leben. Die Chancen, dass ich als chronisch Kranke*r bereits ALLES, was du dir vorstellen kannst und alles, von dem du noch nie gehört hast, mehrfach ausprobiert habe, sind sehr hoch. An dieser Stelle kommt häufig ein „ich meins doch nur gut“. Hilfreich ist es, wenn wertvolle Inhalte kommen. Gerade CFS/ME ist eine Krankheit, von der die meisten ausgebildeten Ärzt*innen noch nichts gehört haben. Wieso solltest dann ausgerechnet du wissen, was helfen könnte, nur „weil du auch schon mal so müde warst“? Der Satz „Hast du schon mal xy probiert?“ führt daher einfach nur zu noch mehr Frust auf Seite der Erkrankten, denn entweder bringt es sie in Erklärungsnot, warum das von dir Erwähnte leider Humbug ist, oder es kostet wertvolle Zeit, höflich zuzuhören, wenn es doch keinen Mehrwert liefert.
„Der Schwager meiner Cousine hatte das auch!„ Wenn du jemanden WIRKLICH GUT KENNST, aus dem nächsten Umfeld, dann könnte dies eine wertvolle Information sein. Falls du nur mal von jemandem über drei Ecken gehört oder gelesen hast, die*der ein ähnliches Symptom wie eines meiner Symptome hatte, dann ist das absolut wertlos #sorrynotsorry.
„Du musst nur positiv denken und härter kämpfen!“ Dieser Satz trifft gleich doppelt: er impliziert, die erkrankte Person wäre nur zu faul, sich mehr Mühe zu geben und mehr anzustrengen. Er suggeriert, der einzige Grund dafür, dass jemand vermeintlich „inaktiv“ ggü. der Krankheit ist, wäre eine Null-Bock-Einstellung. Das ist nicht wahr. Wenn du bis hierhin gekommen bist und den Rest noch nicht gelesen hast, rate ich, dich mit Floschs hier beschriebenem Status auseinander zu setzen. Weitgehend inaktiv zu sein und seine Energie strikt einzuteilen (sog. Pacing) ist häufig die einzig effektive Vorgehensweise gegen CFS – zumindest für schweres CFS, also unterhalb Bell Skala 20. Außerdem verharmlost dieser Satz die Krankheit und ihre Symptome, als hätte man einfach nur nicht genug Motivation, sich das Leben schöner zu denken, und als würde man gern leiden, der Aufmerksamkeit willen.
Was kann ich als Freund*in also stattdessen tun?
Schön, dass du fragst! Ganz einfach: 1. Zuhören, denn manchmal will man sich einfach nur auskotzen. 2. Die Grenzen deiner chronisch erkrankten Freund*innen respektieren. 3. Wahrnehmen, dass er*sie aus mehr besteht, als nur einer Diagnose. 4. Vergeben – denn das Leben mit Krankheiten macht einem sehr häufig einen Strich durch die Rechnung, und man kann nichts dafür.
Eine internationale Seite, auf der man „Gleichgesinnte“ bzw. gleich-Kaputte (im Sinne von „selbe Symptome/Krankheitsbild“) finden kann. Per guter Filteroptionen wird man mit anderen Patienten verlinkt, dann kann man per Direktnachricht oder in Foren den Kontakt suchen.
Spannender Nebeneffekt: durch die eingegebenen Daten der Nutzer enthält man (anonym) Einblick in deren Medikation, dh. welche Mittel bei wem wie gut funktioniert haben, welche Nebenwirkungen erzeugt haben, wie lang diese genommen wurden etc. Zu Abilify gibt es leider keine hilfreichen Informationen, zumindest nicht nur zur Einnahme in Niedrigdosierung durch CFSler.
Ich starte mit einer unpopulären Meinung: Ich behaupte, wir alle können den Großteil (98%) unserer Freundschaften in die Tonne knüppeln, wenn es hart auf hart kommt. Die meisten von uns leben in einer täglichen Illusion, vor allem getriggered durch Social Media. Wir denken, wir sind umgeben von einer Vielzahl guter und wirklich bester Freunde. Mit Verlaub: einen Scheiß sind wir. Das wird nämlich spätestens dann klar, wenn man mal Hilfe braucht. Ich meine WIRKLICH Hilfe braucht. Nicht irgendwie hier mal 10€ fürs Mittagessen. Sondern wenn man Leute braucht, die für einen da sind, wenn man selbst nicht mehr klar kommt, weil einen die eigene Krankheit völligst aus der Bahn wirft.
Und gerade bei dieser Krankheit ist die Rate der Menschen, die komplett vereinsamen und schlimmer, extrem hoch. Klar, man kann ja nicht mehr am sozialen Leben teilnehmen. Ergo: IHR ALS FREUND*INNEN SEID ENORM WICHTIG! (Surprise)
Wir stellen uns das so vor wie in Filmen: jemand bekommt eine üble Diagnose, und sofort lassen sehr viele Menschen alles stehen und liegen und kümmern sich aufopferungsvoll um die erkrankte Person. Aber was, wenn das gar nicht geht? Was, wenn genau das so energieraubend ist, dass man den Zustand der erkrankten Person dadurch verschlechtert?
Man kann nicht für jemanden da sein und mit jemandem reden, dessen Energie nicht einmal ausreicht, um sich selbst zu ernähren. Man kann nicht bescheuerte Empfehlungen geben wie „Probiers mal mit Yoga und lies mal das Buch hier“, weil das Hirn regelrecht Matsch ist (Stichwort Brain fog). Als ME-Patient*in wird man oft genug von sämtlichen Ärzt*innen und sog. Expert*innen (Spoiler Alert: das sind meistens keine) nicht ernst genommen und als Simulant*in hingestellt. Da braucht man nicht auch noch hirnlose Ratschläge von Menschen, die sich nicht einmal ein bisschen mit der Krankheit beschäftigen. Sonst wüssten diese Menschen nämlich, dass die Ratschläge Mist sind.
Also, was kann ich tun als Freund und als Freundin einer CFS-erkrankten Person? Eigentlich ganz einfach:
auf die Entfernung wissen lassen, dass man trotzdem da ist. Eine Textnachricht schreiben (Neudeutsch: Message, DM, PM, Whatsapp – you name it).
Wenn das nicht geht, dann die pflegenden Personen (Eltern, Geschwister etc.) etwas ausrichten lassen.
Einen Brief schreiben. Selbst, wenn der nicht gelesen werden kann, so kommt er dennoch an und zeigt, dass DU an deinen erkrankten Freund denkst.
Und natürlich das, was wir alle mittlerweile am besten können: Zeug auf Social Media posten. In dem Fall sogar sinnvolles Zeug: Folgt Erkrankten auf Instagram und teilt deren Beiträge. Macht auf diese Kackkrankheit ME/CFS aufmerksam! Nutzt eure Reichweite, und wenn ihr nur 200 Follower habt – ihr wisst nie, wen ihr damit erreicht!
Denn als genau diese Person schreibe ich hier: beste Freundin und ME-Ally. Ich teile über mein Instagram (ellikinz, etwa 400 Follower) immer wieder Beiträge über ME. In den letzten Wochen haben mich 15 (!) Menschen kontaktiert, sich bedankt für die wertvollen Infos, und eine Person hat eventuell eine Erklärung für ihre Symptome durch meine Beiträge gefunden. Ihr wisst nie, wen ihr damit erreicht…
CFS ist keine Idylle 