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Sch(w)achmatt? Mein Weg, Dein Weg raus aus ME/CFS

Ihr lieben Weggefährten, Freunde des gepflegten Leidens und Follower: Ich habe es schon ein paar Male angedeutet. Es ist unvermeidbar. Ich kann nichts dafür. Es muss raus.

Ein Buch.

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@superheldenohnecape , @ich.werde.gesund , @fasynation und Co. haben ihre Podcasts. Unsere Englischsprachigen Kollegen um @raelan.agle zeigen sich auf Youtube. @leila.jasim.berlin hat YouTube, Podcasts, Bücher und überhaupt alles, die Wahnsinnige 😂 Joa, und ich kann halt vor allem: schreiben. 🤣

Und Ihr?

Ihr hört einfach nicht auf zu fragen 😂 „Hattest Du auch das Symptom?“ „Welche Therapie, Medikament, Atemübung hat am besten geholfen?“, etc. Keine Beschwerde, ich helfe ja gern. Und/Aber irgendwann wusste ich kaum noch: Wer bin ich, und wenn ja, wie viele? Anfangs hab ich ALLES individuell beantwortet. Irgendwann habe ich dann mehr und mehr für größeres Publikum zusammengefasst.

Aber die Wissens-, Tipps- und Trick-Schnipsel auf Instagram, Blog, Podcasts haben nie Euren ganzen Wissensdurst gestillt. Scheinbar 😁 Klar, es sind ja nur Ausschnitte meiner ganzen Tour de Force, unseres Leids, dem Verständnis der Krankheit und zum Umgang damit. Das Spannende: Meist kommen ähnliche Fragen. Ich habe Muster und Zusammenhänge erkannt, die sich bei vielen von Euch ähneln.

Also habe ich mich in den Monaten und Jahren immer wieder auf meinen dekonditionierten Hintern gesetzt und geschrieben, geschrieben, geschrieben. Herausgekommen ist meine ganze Reise zu ME/CFS von ’18 bis zum drastisch verbesserten Zustand in ’23. Ja, vor Long Covid im Dezember ‘23. Das ist eine andere Story, für ein andermal, vielleicht.

Und wozu?

Für mich. Sorry not sorry – wer als Autor erzählt, er schreibt sowas nicht auch zur Selbstbeweihräucherungs-Selbstreflexion, Anti-Verkorksungs-Verarbeitung und anderem Psycho-Shit-Guru-Gedöns, ist nicht ganz ehrlich. Und glaubt mir, das Buch wird ehrlich 😀

Und für euch. Für die Kranken und Verwandten. Für die Ärzte und Pfleger. Für die Rentenversicherung, schönen Gruß. Für die ganzen Behörden und andere Nichtwissende. Für bzw. gegen Ignoranten und Arschgeigen, die… Ach, das Aufregen spar ich mir für’s Buch.

Und was für ne Art Buch wird das jetzt?

Ich beleuchte in meinem Buch zunächst meine härteste Zeit, v.a. von ‘18 bis ‘21. Und dabei geht es nunmal zuerst bergab. Zu sehen ist das an Kapiteln wie:

💩 “Von voll fit zu voll im Arsch”. Featuring: “Viraler Infekt mit Bonusstress”, “A bisserl was geht allerweil ?”, (…)
💩 “Ärztemarathon”, u.a. mit “Sie haben aber schöne Waden” und “Wenn ich in die Praxis komme, lernt der Arzt” .

Dann aber kommt der Teil, wofür man ein Buch kauft. So hoffe ich zumindest 😉 Mein Weg raus aus der Krankheit, leicht verdaulich und als praktisches “Do It Yourself” geschrieben:

🧠 Pflichtlektüre für den “Pacing Pabst” (Danke, @leila.jasim.berlin) ist natürlich DIE Masterclass im “Pacing-Poker gegen den härtesten Gegner der Welt”.
🧠 Aber auch schwierige Themen zwischen Psychologisierung und Ignorieren der Psyche kommen zur Sprache, wie in “Alles Neuro oder was, du Psycho?”.
🧠 Und endlich gibt mal wer n griffiges Statement ab, wie das mit Mind & Body ist. Vor allem, ob das mehr ODER oder mehr UND ist.
🧠 Und was alles nicht hilft. Wie wir armen Schweine auch noch gemolken werden mit Lösungswegen, die nur ein Problem lösen: Den Geldmangel der Wegebauer.

Und mit manch einem aus dem Gesundheitswesen wird es eine Abrechnung. Sorry not sorry. Dabei geht ordentlich Porzellan zu Bruch, aber auf die lustige Art. Erlebnisse zum fröhlichen Mitärgern.

Wer mich kennt, kann sich unter den Überschriften wie
🤬 “Skurrille Gutachten”
🤬 “Ärzte, Halbgauner in Weiß”
🤬“Bittstellen für Passierschein A38”
vorstellen, wie groß die Pfanne und wie episch der Schwung ist, mit dem hier Leute reingeworfen werden.

Das dient aber nicht nur Eurem Bauchmuskeltraining – ja, ich schreib unvernünftigerweise mit Grant und Witz. Sondern, wenn ich hierbei fehlertechnisch so richtig blank ziehe, dient es vor allem dazu, dass Ihr daraus lernen und die Wiederholung derer sparen könnt.

Es wird also elefantastisch weise, aber ich führe mich auch auf, wie so ein Dickhäuter im Porzellanladen: Ungebremst, unangepasst und irgendwie unangebracht witzig.

Törö und bis demnächst!

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Florians Weg zur (ME/CFS-) Genesung – Videointerview mit Dr. Martina Mälzer

Spät aber doch: Der Hinweis auf das Interview auf dem Youtube-Kanal „Ich werde Gesund“ von Juni 2023. So oft bin ich ja nicht mit Bild zu sehen. Und, dass es mir aktuell mit Long > Post Covid jetzt wieder schlechter geht, macht die Inhalte ja nicht weniger wichtig oder aktuell.

Wir reden eine mit vielen Infos vollgepackte Stunde über…

  • meinen Genesungsweg,
  • was m.E. nach etwas bringt in Sachen Medikamenten und Therapie (u.a. Pacing, Polyvagaltheorie-Therapie, Arbeit am Autonomen Nervensystem, LDN und Abilify/LDA) – und was nicht,
  • und über das schwierige Thema „Mindset für die Besserung“.

Dr. Martina Mälzer beschäftigt sich mit Mind-Body-Syndromen wie ME/CFS, Fibromyalgie, Long Covid, POTS, Reizdarm und Burnout. Sie ist Mind-Body-Coach und bietet das Online-Selbsthilfeprogramm „Mind-Body-Balance Programm“ an.

Dr. Martina Mälzer vom Kanal „Ich werde gesund“ im Gespräch über Florians Weg zur Genesung von ME/CFS

Instagram Kanal von Martina / Ich werde gesund: https://www.instagram.com/ich.werde.gesund/

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Die wichtigsten ME/CFS-Erklärungsmodelle aus meiner Sicht

Wir ME/CFS-Kranken leiden unter einer ganzen Latte von Symptomen. In meiner schlimmsten Zeit, im Winter 19/20, hatte ich für Arztbesuche eine Liste von 15 Symptomen zusammengeschrieben. Quer durch den Körper war dabei fast jedes Subsystem dabei, von Kopf (Probleme mit Gedächtnis und Reizverarbeitung) über Lunge (stark erschwerte Atmung) bis zu den Füßen (Restless Legs und thermostatische Intoleranz).

Die Symptome sind so vielschichtig, dass Patienten wie ich meist einen ganzen Ärztemarathon quer durch die Fachgebiete auf sich nehmen, um alle Probleme untersucht und im Idealfall diagnostiziert und, im völligen Glücksfall, behandelt zu bekommen. Heraus kommt dabei eine Cocktail an Medikamenten und Nahrungsergänzungsmitteln (NEMs) sowie verschiedenartigste Therapien. Nur: Der Erfolg bleibt oft aus. Kundige Ärzte sind selten ME/CFS-kundig und sehen die Problematik als Ganze, sondern sie untersuchen nur die Symptome, die in ihr Fachbereich fallen, was meist nur ein Körpersubsystem umfasst (Kopf beim Neurologen, Herz-Kreislauf beim Kardiologen, …). Selbst wenn die Behandlung erfolgreich ausfällt, sind die anderen Probleme weiterhin da – allen voran die Fatigue vom Kardinalsymptom Post Exertional Malaise (PEM) und kognitive Einschränkungen wie etwa durch brain fog. Wie kann das alles sein?

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Floschs Therapieerfolge / -Misserfolge

Ich werde häufig, v.a. auf Instagram, gefragt: Welche Mittel nimmst Du? Welche Therapien haben bei dir angeschlagen? Immerhin hab ich es binnen Monaten von einer 0 auf der Bell Skala zu 30 Punkten dort geschafft – Tendenz: weiter positiv. Hier schlüsseln wir auf, was geholfen hat und was nicht – und wo wir uns nicht sicher sind.

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