Kategorie: Allgemein

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Mail-Vorlage: ME/CFS-Ärztefortbildung von Prof. Scheibenbogen

Veröffentlicht am von Flosch | Me vs ME (and CFS)

Es gibt am 10. Februar eine offizielle Fortbildung durch Prof. Scheibenbogen und zwei weitere ME/CFS-Spezialisten. Die zweistündige Fortbildung für Haus- und Fachärzte sowie medizinisches Fachpersonal findet als Live-Webinar statt, ist bei der Ärztekammer Hamburg akkreditiert und bringt teilnehmenden Ärzten 3 Fortbildungspunkte.

Das ist eine rare Chance für uns CFS-Leidende, Ärzten mal etwas Substantielles anzubieten und dringend erforderliches Wissen breit zu streuen. Nutzt bitte die Gelegenheit und schreibt euch bekannten und unbekannten Ärzten, Experten und Laien auf diesem Gebiet. Ich habe Euch auf Basis des Textes von einem Mitleidenden auf Facebook eine Vorlage zusammengeschrieben – ihr müsst also nur noch den Namen des Arztes und eure Signatur einfügen, und schon kann es raus. Idealerweise passt ihr die Nutzenargumentation an den Arzt an, aber das ist sekundär. Mails marsch!

Passend zum Thema CFS und Long Covid ist auch unser Artikel long covid ist sozusagen short CFS .

Mailvorlage zur Einladung von Ärzten

Hallo Herr Dr. X,
ich war bis vor einiger Zeit selbst Patient in ihrer Praxis. Ich weiß, dass Sie sich selbst als Experten im Bereich chronischer Krankheiten, u.a. ME/CFS, sehen. Daher bitte ich Sie, diesen Hinweis anzunehmen:

Ich habe gerade über die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS die Information erhalten, dass die wohl bekannteste Ärztin in Bezug auf ME/CFS ein kurzes Online-Seminar hält. Frau Prof. Dr. Scheibenbogen von der Charité in Berlin hält diese zweistündige Fortbildung zusammen mit ihren Kolleginnen Dr. Kedor (Charité) sowie Prof. Dr. Uta Behrends von der TU München.

Ich dachte, das ist auch für Sie interessant, da aktuell in Deutschland sehr wenige Ärzte über das Thema Bescheid wissen und Sie damit ihre Position als Experte in diesem Bereich stärken können. Vor allem in Bezug auf Corona-Langzeitfolgen sollten künftig immer mehr Patienten mit diesem oder ähnlichem Krankheitsbild bei Ihnen in der Praxis aufschlagen.

Die Fortbildung findet am 10. Februar von 17-19 Uhr online statt. Die Teilnahme ist kostenlos, bei der Ärztekammer Hamburg akkreditiert und es können 3 Fortbildungspunkte erworben werden. Sie können sich hier anmelden: https://www.mecfs.de/anmeldung-zur-online-fortbildung/ . Die Zeitschrift „Der niedergelassene Arzt“ hat zur Fortbildung Unterlagen online gestellt, die HIER heruntergeladen werden können.

Ich würde mich freuen, falls es bei Ihnen reinpasst und Sie daran Interesse haben. Ca. 250.000 Betroffene in Deutschland benötigen dringend qualifizierte ärztliche Anlaufstellen.

Schönen Gruß
Y

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Floschs Therapieerfolge / -Misserfolge

Veröffentlicht am von Flosch | Me vs ME (and CFS)

Ich werde häufig, v.a. auf Instagram, gefragt: Welche Mittel nimmst Du? Welche Therapien haben bei dir angeschlagen? Immerhin hab ich es binnen Monaten von einer 0 auf der Bell Skala zu 30 Punkten dort geschafft – Tendenz: weiter positiv. Hier schlüsseln wir auf, was geholfen hat und was nicht – und wo wir uns nicht sicher sind.

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CFS: eine Herpesvirus-Infektion des Vagusnervs?

Veröffentlicht am von weichsi

Google Übersetzung des Originals

CFS: eine Herpesvirus-Infektion des Vagusnervs?

Michael VanElzakker, ein Forscher des PTBS-Neuroimaging-Labors der Tufts University sowie der Abteilung für Psychiatrische Neurowissenschaften des Massachusetts General Hospital, hat eine neuartige Hypothese zur möglichen Ätiologie des chronischen Müdigkeitssyndroms (CFS) veröffentlicht. In dem in Medical Hypotheses veröffentlichten Artikel schlägt VanElzakker vor, dass CFS das Ergebnis einer pathologischen Infektion des Vagusnervs sein könnte.

Obwohl VanElzakker vorschlägt, dass jedes neutorope Virus oder Bakterium CFS auslösen könnte, steht HHV-6 ganz oben auf seiner Liste.

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Freundschaften und M.E.

Veröffentlicht am von ellikinz

Ich starte mit einer unpopulären Meinung: Ich behaupte, wir alle können den Großteil (98%) unserer Freundschaften in die Tonne knüppeln, wenn es hart auf hart kommt. Die meisten von uns leben in einer täglichen Illusion, vor allem getriggered durch Social Media. Wir denken, wir sind umgeben von einer Vielzahl guter und wirklich bester Freunde.
Mit Verlaub: einen Scheiß sind wir. Das wird nämlich spätestens dann klar, wenn man mal Hilfe braucht. Ich meine WIRKLICH Hilfe braucht. Nicht irgendwie hier mal 10€ fürs Mittagessen. Sondern wenn man Leute braucht, die für einen da sind, wenn man selbst nicht mehr klar kommt, weil einen die eigene Krankheit völligst aus der Bahn wirft.

Und gerade bei dieser Krankheit ist die Rate der Menschen, die komplett vereinsamen und schlimmer, extrem hoch. Klar, man kann ja nicht mehr am sozialen Leben teilnehmen. Ergo: IHR ALS FREUND*INNEN SEID ENORM WICHTIG! (Surprise)

Wir stellen uns das so vor wie in Filmen: jemand bekommt eine üble Diagnose, und sofort lassen sehr viele Menschen alles stehen und liegen und kümmern sich aufopferungsvoll um die erkrankte Person. Aber was, wenn das gar nicht geht? Was, wenn genau das so energieraubend ist, dass man den Zustand der erkrankten Person dadurch verschlechtert?

Man kann nicht für jemanden da sein und mit jemandem reden, dessen Energie nicht einmal ausreicht, um sich selbst zu ernähren. Man kann nicht bescheuerte Empfehlungen geben wie „Probiers mal mit Yoga und lies mal das Buch hier“, weil das Hirn regelrecht Matsch ist (Stichwort Brain fog). Als ME-Patient*in wird man oft genug von sämtlichen Ärzt*innen und sog. Expert*innen (Spoiler Alert: das sind meistens keine) nicht ernst genommen und als Simulant*in hingestellt. Da braucht man nicht auch noch hirnlose Ratschläge von Menschen, die sich nicht einmal ein bisschen mit der Krankheit beschäftigen. Sonst wüssten diese Menschen nämlich, dass die Ratschläge Mist sind.

Also, was kann ich tun als Freund und als Freundin einer CFS-erkrankten Person? Eigentlich ganz einfach:

  1. auf die Entfernung wissen lassen, dass man trotzdem da ist. Eine Textnachricht schreiben (Neudeutsch: Message, DM, PM, Whatsapp – you name it).
  2. Wenn das nicht geht, dann die pflegenden Personen (Eltern, Geschwister etc.) etwas ausrichten lassen.
  3. Einen Brief schreiben. Selbst, wenn der nicht gelesen werden kann, so kommt er dennoch an und zeigt, dass DU an deinen erkrankten Freund denkst.
  4. Petitionen unterschreiben (Klingt komisch, hilft enorm).
  5. Und natürlich das, was wir alle mittlerweile am besten können: Zeug auf Social Media posten. In dem Fall sogar sinnvolles Zeug: Folgt Erkrankten auf Instagram und teilt deren Beiträge. Macht auf diese Kackkrankheit ME/CFS aufmerksam! Nutzt eure Reichweite, und wenn ihr nur 200 Follower habt – ihr wisst nie, wen ihr damit erreicht!

Denn als genau diese Person schreibe ich hier: beste Freundin und ME-Ally. Ich teile über mein Instagram (ellikinz, etwa 400 Follower) immer wieder Beiträge über ME. In den letzten Wochen haben mich 15 (!) Menschen kontaktiert, sich bedankt für die wertvollen Infos, und eine Person hat eventuell eine Erklärung für ihre Symptome durch meine Beiträge gefunden.
Ihr wisst nie, wen ihr damit erreicht…

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Versicherungen und Verunsicherungen / Unversicherungen

Veröffentlicht am von weichsi

harte Ansage, aber gerne lückenlos beweisbar:

unsere privaten Versicherungen für Berufsunfähigkeit und Pflege (Allianz und AXA) haben bei meinen 2 von 2 Patienten hervorragend geholfen und sind eine sehr bedeutende Unterstützung.

Die beiden (semi)staatlichen Organisationen DRV (deutsche Rentenversicherung) und MDK (medizinischer Dienst der Krankenkassen) sind eine einzige Katastrophe, deren Wirkung mindestens an unterlassene Hilfeleistung grenzt. Jedenfalls bei CFS.

Die gesetzliche KK Techniker bekommt von mir 4 von 5 Sternen. Dabei habe ich nicht berücksichtigt, was alles an Substitutionsstoffen nicht erstattet wurde. Das ist innerhalb des Regelwerks.

Arbeitsamt München war hilfreich und unkompliziert.

ich werde bei Gelegenheit die unfassbaren Verweigerungen von Hilfe hier beschreiben. Das Gesamtbild von Nicht-Hilfe, zeitlichen Abläufen und skurrillsten Begründungen und Ignoranz von vorhandenen felsenfesten Gutachten wäre nicht mal Kafka eingefallen.

Hier ist mir wichtig: Wer einen CFS Fall in der Familie hat, weiss, dass die beiden privaten Versicherungen BU und Pflege über alle Maßen wichtig und rettend sind.

Meine Empfehlung für alle zu versichernden Personen der Familie, die noch keine gesundheitlichen Hürden haben: BU und Pflege und gerne auch noch Unfall bis zum Anschlag! Und zwar bei Kindern ab Geburt!

Ich weiss wovon ich rede, weil wir nicht nur CFS, sondern noch eine weitere ziemlich unlustige Krankheit am Hals haben, die ebenfalls Pflegegrade und Behindertenausweis produziert.

In beiden Fällen hat die Allianz BU problemlos und ohne Zocken und Zicken bezahlt!

Der Gutachter der Allianz war der damals kundigste und sorgfältigste und um Fakten und Wahrheit bemühteste Arzt, den Flosch getroffen hat. Mit seinen 27 Seiten sinnvollem Text schlägt er an Detailwissen alle anderen. Das gleiche gilt für unseren zweiten Fall. Hier kam anstatt der reihenweise unfähigen MDK Gutachter für Flosch eine empathische kundige Ärztin mit dem ausgeprägten Willen zu helfen und zu beraten. Sie kam vom entsprechenden Dienst der privaten Krankenversicherungen, in unserem Fall gesandt durch die AXA. Sie kam nach 5 Tagen, der erste MDKler für Flosch nach 3 Monaten.

Status Ende 2020:

Pflegegrad 4 durch MDK nach 2 Widersprüchen und zig Monaten anerkannt.

Erwerbsunfähigkeitsrente auf 3 Jahre nach Widerspruch und unlustigen bis erstaunlichen Telefonaten von DRV nach ca. 1 Jahr anerkannt.

Witzigerweise bekommt Flosch durch die unglaubliche Verzögerung durch die DRV insgesamt mehr Geld wegen der höheren Zahlungen durch das Arbeitsamt, als er bei sachgerechter Abwicklung durch die DRV bekommen hätte. Auch gut, wenn man das Satire-Leben mag.

Status Ende 2021

Pflegegrad 2 durch MDK / Techniker. (In Richtung von PG4 auf 3 oder 2 gings geschmeidig. Aber PG2 ist noch akzeptabel). Skurillerweise ist das Covid bedingte Telefoninterview kompetenter und vernünftiger abgelaufen als die damaligen Vor Ort Besuche.

BUR durch Allianz routinemäßig und wiederum unkompliziert durch Bericht Hausärztin (die Flosch am Besten kennt und am Häufigsten gesehen hat) verlängert.

EUR Verlängerung steht erst nächstes Jahr an.

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Unconscious amygdala fear conditioning in a subset of chronic fatigue syndrome patients (by Ashok Gupta)

Veröffentlicht am von weichsi

https://www.researchgate.net/publication/11022648_Unconscious_amygdala_fear_conditioning_in_a_subset_of_chronic_fatigue_syndrome_patients

Abstract
Here, a novel hypothesis for chronic fatigue syndrome (CFS) is proposed. CFS may be a neurophysiological disorder focussing on the amygdala.

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