Ihr lieben Weggefährten, Freunde des gepflegten Leidens und Follower: Ich habe es schon ein paar Male angedeutet. Es ist unvermeidbar. Ich kann nichts dafür. Es muss raus.
Ihr hört einfach nicht auf zu fragen 😂 „Hattest Du auch das Symptom?“ „Welche Therapie, Medikament, Atemübung hat am besten geholfen?“, etc. Keine Beschwerde, ich helfe ja gern. Und/Aber irgendwann wusste ich kaum noch: Wer bin ich, und wenn ja, wie viele? Anfangs hab ich ALLES individuell beantwortet. Irgendwann habe ich dann mehr und mehr für größeres Publikum zusammengefasst.
Aber die Wissens-, Tipps- und Trick-Schnipsel auf Instagram, Blog, Podcasts haben nie Euren ganzen Wissensdurst gestillt. Scheinbar 😁 Klar, es sind ja nur Ausschnitte meiner ganzen Tour de Force, unseres Leids, dem Verständnis der Krankheit und zum Umgang damit. Das Spannende: Meist kommen ähnliche Fragen. Ich habe Muster und Zusammenhänge erkannt, die sich bei vielen von Euch ähneln.
Also habe ich mich in den Monaten und Jahren immer wieder auf meinen dekonditionierten Hintern gesetzt und geschrieben, geschrieben, geschrieben. Herausgekommen ist meine ganze Reise zu ME/CFS von ’18 bis zum drastisch verbesserten Zustand in ’23. Ja, vor Long Covid im Dezember ‘23. Das ist eine andere Story, für ein andermal, vielleicht.
Und wozu?
Für mich. Sorry not sorry – wer als Autor erzählt, er schreibt sowas nicht auch zur Selbstbeweihräucherungs-Selbstreflexion, Anti-Verkorksungs-Verarbeitung und anderem Psycho-Shit-Guru-Gedöns, ist nicht ganz ehrlich. Und glaubt mir, das Buch wird ehrlich 😀
Und für euch. Für die Kranken und Verwandten. Für die Ärzte und Pfleger. Für die Rentenversicherung, schönen Gruß. Für die ganzen Behörden und andere Nichtwissende. Für bzw. gegen Ignoranten und Arschgeigen, die… Ach, das Aufregen spar ich mir für’s Buch.
Und was für ne Art Buch wird das jetzt?
Ich beleuchte in meinem Buch zunächst meine härteste Zeit, v.a. von ‘18 bis ‘21. Und dabei geht es nunmal zuerst bergab. Zu sehen ist das an Kapiteln wie:
💩 “Von voll fit zu voll im Arsch”. Featuring: “Viraler Infekt mit Bonusstress”, “A bisserl was geht allerweil ?”, (…) 💩 “Ärztemarathon”, u.a. mit “Sie haben aber schöne Waden” und “Wenn ich in die Praxis komme, lernt der Arzt” .
Dann aber kommt der Teil, wofür man ein Buch kauft. So hoffe ich zumindest 😉 Mein Weg raus aus der Krankheit, leicht verdaulich und als praktisches “Do It Yourself” geschrieben:
🧠 Pflichtlektüre für den “Pacing Pabst” (Danke, @leila.jasim.berlin) ist natürlich DIE Masterclass im “Pacing-Poker gegen den härtesten Gegner der Welt”. 🧠 Aber auch schwierige Themen zwischen Psychologisierung und Ignorieren der Psyche kommen zur Sprache, wie in “Alles Neuro oder was, du Psycho?”. 🧠 Und endlich gibt mal wer n griffiges Statement ab, wie das mit Mind & Body ist. Vor allem, ob das mehr ODER oder mehr UND ist. 🧠 Und was alles nicht hilft. Wie wir armen Schweine auch noch gemolken werden mit Lösungswegen, die nur ein Problem lösen: Den Geldmangel der Wegebauer.
Und mit manch einem aus dem Gesundheitswesen wird es eine Abrechnung. Sorry not sorry. Dabei geht ordentlich Porzellan zu Bruch, aber auf die lustige Art. Erlebnisse zum fröhlichen Mitärgern.
Wer mich kennt, kann sich unter den Überschriften wie 🤬 “Skurrille Gutachten” 🤬 “Ärzte, Halbgauner in Weiß” 🤬“Bittstellen für Passierschein A38” vorstellen, wie groß die Pfanne und wie episch der Schwung ist, mit dem hier Leute reingeworfen werden.
Das dient aber nicht nur Eurem Bauchmuskeltraining – ja, ich schreib unvernünftigerweise mit Grant und Witz. Sondern, wenn ich hierbei fehlertechnisch so richtig blank ziehe, dient es vor allem dazu, dass Ihr daraus lernen und die Wiederholung derer sparen könnt.
Es wird also elefantastisch weise, aber ich führe mich auch auf, wie so ein Dickhäuter im Porzellanladen: Ungebremst, unangepasst und irgendwie unangebracht witzig.
Zuletzt sind 1-2 Berichte von ME/CFS-Kranken auf Facebook bei mir in den Benachrichtigungen aufgepoppt: Kranke berichten über Experimente mit einem Exoskelett, dass einem die Beinkraft verstärkt. Ähnlich wie bei einem E-Bike-Motor, wird das Gestänge an der Hüfte befestigt und treibt dann die Oberschenkel nach vorne. Ich konnte mir erst wenig vorstellen, dass das wirklich gut funktioniert. Ist das nicht aufwendig anzuziehen? Ist es nicht schwer und klobig? Hilft mir das auch mit meiner Orthostatischen Intoleranz (OI), wodurch für mich das aufrecht-Halten / Sitzen / Stehen / Gehen deutlich energieaufwendiger ist als für einen Gesunden? Vermutlich nicht, denn das Gerät hilft ja nur beim Vorschub, aber hilft nicht meinem Herz/Kreislaufsystem, die nötigen Ressourcen für die Senkrechte bereitzustellen.
Aber die ersten Berichte und Antworten auf Nachfragen machten schon sehr heiß auf das Teil. Was, wenn es doch ein Game Changer ist und ich damit weiter gehen kann? Es damit weitergehen kann, mit der Besserung und Gesundung? Ich brauche unbedingt mehr Bewegung, weil meine körperlichen sekundärgebrechen langsam aber sicher schwer auszuhalten sind. Allen vorn mein Schmerz in der Steißbein/Lendenwirbelgegend macht mich fertig. Den hab ich mir zu langes Liegen/Halbliegen in Rückenlage mit hochgelagertem Kopf auf Bett und Sofa eingehandelt. Mehr Bewegung umme Hüfte wär schon sehr hilfreich. Wäre das nur nicht so anstrengend, schon nach wenigen Schritten.
Also bin ich eingetaucht in die Recherche – was kann so ein Exoskelett? Welche Produkte gibt es, was kostet es, wie viele Vorteile kann ein Schwerkranker für den meist vierstelligen Preis erwarten? Perplexity, Gemini und andere KI-Helferlein kann ich da nur empfehlen – sie haben mir Blogs, Foren und Bewertungsplattformen nach Feedback von ME/CFS und Long/Post Covid Kranken durchsucht. Denn die Meinung von 1-2 Leuten auf Facebook war mir einfach zu dünn für ein Produkt, das nicht lokal bei einem Händler ausprobiert werden kann. Bzw. zwar ein 14 tägiges Rückgaberecht hat, aber dann ggf. nennenswerte Extra-Kosten für Rücksendung und Wertverlust bei Schrammen o.Ä. verursacht. Hypershell mit seinem Pro X hat da gemäß Recherche besser abgeschnitten als die Konkurrenten wie das Dnsys mit vergleichbarer Funktionalität.
Die Preisgruppe um die 3.000 bis 10.000 Euro hab ich gleich rausgenommen aus dem engeren Kreis der Kandidaten. Das hätte zwar oftmals ein Zertifikat als medizinisches Gerät bzw. Hilfsmittel – aber da können wir gleich ehrlich sein: So oder so wäre es bei unseren Krankenkassen hierzulande eine „Mission Impossible“, die Kosten für so ein Gerät erstattet zu bekommen. Ich musste bei der entsprechenden Frage „zahlt das die KK?“ auf Facebook dazu gleich unfreiwillig lachen und habe mich mit meiner sarkastischen Reaktion unbeliebt gemacht. Nein, das zahlt die Krankenkasse wohl nicht und dann ist ein Gerät um die 1.200 Euro eindeutig teuer genug.
Nun, ohne viel weiteres Schick und Schnack, hier meine Rezension zum neuen E-Bein. Geschrieben für ME/CFS, LC/PC und andere Mobilitätseingeschränkte:
Produktbewertung „Hypershell Pro X“ Exoskelett
Das Gerät wurde am 7. Mai bestellt., am 16. versandt und am 22. zugestellt. Ich habe es seitdem fast täglich benutzt.
Feeling bei der Nutzung
Es ist wirklich spannend und ist für mich eindeutig hilfreich. Anfangs ist es sehr witzig, das Gerät. Wer es ausprobiert, muss fast unweigerlich lachen – zumindest auf Stufe/Gang Nummer 4 bis 8, d.h. starke Motorunterstützung. Siehe Video, wo ich etwas von „hampeln wie ein Zinnsoldat“ o.Ä. nuschle.
Das Hypershell hat wirklich Kraft und wirft einem die Beine nach vorne, man hampelt anfangs (und nur anfangs!) wie ein Soldat beim Exerzieren: Die Oberschenkel gehen übertrieben stark nach oben, weil man anfangs zu stark die Beine mit Eigenkraft anschiebt. Mit wenig Übung macht man körperlich selbst weniger und überlässt es der Motorkraft – und spart dadurch Energie. Man spürt, je nach Gang, sehr deutlich das Heben und Senken der Oberschenkel, sodass es einen fast von selbst nach vorne bewegt. Am intensivsten spürt man den Effekt und die Hilfe natürlich bergauf und treppauf. Man wird mehr gegangen, als dass man selbst geht. Es ist vergleichbar mit einem sehr starken E-Bike Motor: Macht man die Unterstützung mal testweise kurz aus, ist das gleich zum Abgewöhnen: Das Treten wird massiv anstrengender.
Auch wie bei einem E-Bike: Die Unterstützung funktioniert beinahe nahtlos und bald quasi-natürlich, entsprechend der eigenen Geschwindigkeit. Zum einen gibt es 8 Unterstützungsstufen, ähnlich wie Gänge bei einem Fahrrad. Zum anderen gibt es eine automatische Erkennung der Gangart und entsprechender Aussteuerung von Zeitpunkt und Kraftmenge der Motoren durch die KI. So werden auch Bewegungen wie Treppauf/Treppab, Bergauf/Bergab, Joggen, Rennen etc. erkannt.
Energieeinsparung
Wie viel Energie es spart, ist schwer zu sagen. Auf jeden Fall ist es merklich. Ich würde es auf 20-30 % Energieeinsparung ggü. Gehen ohne Exoskelett schätzen. Und mit Verlaub: Ich bin es seit Jahren gewohnt, tagtäglich meine Energieausgaben und -Einsparungen in einer Tabelle festzuhalten. Bei jemandem, der täglich sehr wenige Schritte pro Tag gegangen ist und kaum vor die Tür kam, fühlen sich 30% sehr passend an. Nach über 2 Monaten der Nutzung (Juli 2025), mehr Gehübung und mehr eigener Kraft und Energie tendiere ich zu noch 20-25% Einsparung.
Es hilft natürlich nicht beim Sich-aufrecht-Halten, d.h. mein Problem der orthostatischen Intoleranz ist damit nicht gelöst. Ohne orthostische Probleme ist die Energieeinsparung vmtl. noch höher anzusiedeln. Durch meinen Smart Ring kann ich aber feststellen, dass meine Belastung dennoch signifikant geringer ist als ohne Hypershell: Ich verbrauche mit dem Exoskelett bei vergleichbarer Wegstrecke pro Tag weniger sog. „aktive Kalorien“ beim Gehen, mein Stresslevel bleibt tiefer und mein Puls ist geringer (mit ca 100 BPM maximal sind es ca. 20-30 BPM weniger) als beim Gehen ohne das Gerät. Der Ring erkennt sogar nicht mal mehr zuverlässig, dass ich gehe. Vmtl., weil das Gehmuster nicht mehr zu erkennen ist. Aber auch, weil die Herzfrequenz ggü. Stehen oder Sitzen fast gar nicht mehr heraussticht in der täglichen Messlinie des Pulses.
Pacing / Anstrengung
Mein größtes tägliches Ziel ist, mich nicht zu überlasten um die sog. Post Exertional Malaise bei ME/CFS und Long Covid unbedingt zu vermeiden. Das Gerät hilft bei richtiger Nutzung m.E. nach durchaus dabei, jedoch ist Vorsicht geboten: Bei einer solch starken Hilfe geht man – wenn die Achtsamkeit nicht so da ist – unfreiwillig zu flott, zu steil bergauf, oder zu lang. 30% Energieeinsparung sind durch die stärkere Belastung als üblich schnell wieder „aufgefressen“ und man spart unterm Strich keine Energie oder gibt sogar mehr aus. Das ist überhaupt kein Grund, das Gerät nicht zu kaufen und mit ein wenig Mindset (vorab) und Fokus (währenddessen) gut vermeidbar – ich wollte nur vorsichtshalber darauf hinweisen.
Eher wieder witzig fand ich die Nachfragen auf Facebook zur Gefahr eines „Muskelschwundes“ durch die Nutzung des Gerätes. Ich weiß, wie man in schlechtem Zustand denkt und wie sehr man sich absichern möchte. Aber rational betrachtet ist es recht simpel: Wenn du mit dem Gerät nennenswert höher, schneller, weiter gehst als ohne, dann sorgt es für mehr Bewegung und damit nicht für Muskelschwund. Wenn du natürlich vor dem Kauf z.B. 1 km ohne Exoskelett gehst und nachher weiterhin 1 km, aber mit Exoskelett… naja, dann baust du natürlich ab. Aber bei unsereiner Krankenvolk geht es doch eher darum: Kannst du ohne das Gerät gehen? Nein? Dann hilft es beim Gehen und das ist gut. Und falls du mit der Zeit mehr leisten kannst und dich nicht bis in die Degeneration schonen willst, dann nutz doch die 8 Stufen oder Gänge des kleinen Hüftturbos.
Sorge vor Muskelschwund durch das Gerät? → Nimm eine kleine Stufe, also wenig Hilfe des Gerätes!
Ansonsten greift wohl bei den meisten: Sorge vor zu viel Anstrengung beim Gehen? → Nimm ne hohe Unterstützungsstufe, d.h. viel Hilfe des Gerätes.
Hier bin ich etwa in Gang 7 von 8 unterwegs, um den kleinen Berg zu Demo-Zwecken hochzukommen. Und nein, ich erklimme jetzt nicht ständig Berge oder auch nur Hügel. Und ja, es war dennoch anstrengend, zustandsbedingt.
Für den Kauf und die Nutzung des Geräts solltet Ihr m.E. nach schon zuvor und selbst in der Lage sein, innerhalb der Wohnung und auch wenige Schritte außerhalb der Wohnung ohne Exoskelett zu gehen – sonst rentiert es sich ein Kauf wohl eher nicht. Man braucht, nach dem einmaligen, initialen Einstellen des Gerätes, ca. 20 Sekunden zum Anziehen und 10 zum Ausziehen. Aber es hilft einem nicht beim Aufstehen und Hinsetzen. Betrachtet man also die gesamte Energiebilanz bei der Nutzung, rentiert es sich < 3 Minuten oder < 30 Meter, aus meiner Sicht, nicht.
Das einmalige Einrichten des Gerätes geht relativ schnell vonstatten. Vllt. braucht Ihr Hilfe beim Lockern der zuerst einmal sehr eng geschlauften Bänder. Zudem könnt Ihr bei starker Mobilitätseinschränkung einen Helfer brauchen, der den ersten software-seitig erforderlichen Rundgang von gleich wenigen Minuten nach der ersten Bluetooth Kopplung für euch macht. Dabei grooved sich das Gerät initial ein und erklärt Euch per App die recht intuitive Ein-Knopf-Steuerung auf Hüfthöhe. Danach ist das Gerät jedoch aus meiner Sicht dauerhaft für den do-it-yourself Einsatz geeignet. Sofern Ihr selbst ein paar Schritte auch ohne das Gerät gehen könnt, solltet Ihr die Energie haben, um es euch mit drei Schritten anzulegen: Einmal um die Hüfte und festklicken, und dann je einmal pro Oberschenkel. Das folgende Video erklärt alles recht gut und gibt einen Einblick in die tägliche Nutzung:
Bisher beobachtete Nachteile
– Man ist ca. 10 cm breiter als ohne Exoskelett und macht in Gängen, Türstöcken etc. schnell Schrammen rein – was besonders in belebten Umgebungen, wo der Platz oft begrenzt ist, störend sein kann. Die Oberfläche ist zudem etwas sensibel, sodass bereits kleine Berührungen oder Stöße zu unschönen Kratzern führen können. Aber so what, denk ich mir, es ist eben ein Arbeits- bzw. Rehagerät – Laufsteg-Optik kostet extra.
– Trotz nur ca. 2 Kilo ist es ein gerade anfangs etwas spürbares Gewicht an der Hüfte. Bei 90 Kilo Körpergewicht nicht so sehr, aber bei leichteren Personen durchaus. Ggf. kaufe ich mir Hosenträger dazu, um den Druck zu mindern und ein besseres Tragegefühl zu gewährleisten. Vielleicht gewöhne ich mich aber auch daran, dass es auf der Hüfte lastet wie ein Wanderrucksack, da ich viel Zeit im Freien verbringe und daher einige Erfahrung mit Gepäck auf der Hüfte habe. Edit im Juli 2025: Ja, ich habe mich ohne Hosenträger daran gewöhnt.
– Die Gurte an Bauch und v.a. an den Oberschenkeln scheinen sich leicht zu lockern, was im Laufe der Zeit zu einer Beeinträchtigung der Stabilität führen könnte. Bin mir aber nicht ganz sicher, vielleicht rutscht das Teil auch einfach ein wenig bei den ersten Schritten, bis es in seiner endgültigen Position ist und das Material nachgibt. Edit im Juli 2025: So ist es, es lockert sich nicht. Nur kurz nach dem Anlegen einmal ordentlich die Schlaufen anziehen, dann sitzt die Kiste. – Der Koffer ist nicht für den täglichen Transport geeignet. Es ist recht kompliziert, das Gerät passend zu verstauen, und man muss kreativ werden, um es sicher zu transportieren. V.a. muss man den Schieber für die Hüftbreite auf die engste Einstellung zurücksetzen, damit es überhaupt reinpassen kann. Das ist aber mit einem Rucksack oder einer Tasche einfach zu lösen, solange man sich die Mühe macht, die optimale Packweise zu finden.
– Es ist überhaupt nicht gut kompatibel mit bequemem, leicht oder stark nach hinten gelehntem Sitzen auf Couch, Sessel oder Autositz. Es stört schnell durch die Batterie-Beule am Rücken und macht schnell Kratzer beim Hinsetzen/Aufstehen. D.h. man muss es bei häufig abnehmen zwischendurch, um den Komfort beim lockeren, angelehnten Sitzen zu gewährleisten. Auch mit einem Rucksack ist es nicht gut kombinierbar, weil der ja auch typischerweise auf der Hüfte sitzt, was zu einer unerwünschten Kompression führen kann, wenn beide Geräte gleichzeitig verwendet werden. Aber das Problem hat man als Schwerkranker nicht so. Ihr habt ja sicher auch einen Trage-Sherpa dabei, oder? Oder?
Fazit
Ich gebe 8/10 Punkte. Edit im Juli 2025: 9/10Punkte, weil die Nachteile nicht so eingetreten sind wie vermutet). Die Vorteile überwiegen eindeutig, die Nachteile sind nur leicht ärgerlich und tragbar. Es ist für mich persönlich deutlich mehr Wert als der Kaufpreis, weil ich endlich nennenswerte Gehstrecken gehen kann und v.a. durch die 8 „Gänge“ / Stufen gut dosiert meine Anstrengung regeln kann. Das Mehr an Bewegung verbessert diverse körperliche Gebrechen, die leider durch Nicht-Bewegung bzw. Minderbewegung mit der Zeit verursacht werden, wie etwa Gelenkschmerzen, Lagerungsschäden, psychische Begleitschäden oder Muskelschwund. Es hilft, wie erhofft, bei der geregelten Steigerung der Belastung und meines Bewegungsradius, und ich fühle mich insgesamt aktiver, selbstwirksamer und gesünder. Zudem ist es ein erstaunlich ausgereiftes, recht ansehnliches, stabiles und hochwertiges Stück Technik. Für mich kann es ein Game Changer sein, der nicht nur meine Mobilität unterstützt, sondern auch mein allgemeines Wohlbefinden nachhaltig beeinflussen könnte. (Edit im Juli 2025: ist es definitiv!)
Ihr wollt das Exoskelett selbst kaufen? Seid so lieb, und nutzt dafür den folgenden Link. Über ein Affiliate Programm bekomme ich 4% des Kaufpreises, ohne Extrakosten für Euch. Ich spende 50% der Erlöse an ein ME/CFS Awareness- bzw. Forschungsprojekt. Ich werde etwaige Einnahmen und die Höhe der Spendensumme hier veröffentlichen.
Spät aber doch: Der Hinweis auf das Interview auf dem Youtube-Kanal „Ich werde Gesund“ von Juni 2023. So oft bin ich ja nicht mit Bild zu sehen. Und, dass es mir aktuell mit Long > Post Covid jetzt wieder schlechter geht, macht die Inhalte ja nicht weniger wichtig oder aktuell.
Wir reden eine mit vielen Infos vollgepackte Stunde über…
meinen Genesungsweg,
was m.E. nach etwas bringt in Sachen Medikamenten und Therapie (u.a. Pacing, Polyvagaltheorie-Therapie, Arbeit am Autonomen Nervensystem, LDN und Abilify/LDA) – und was nicht,
und über das schwierige Thema „Mindset für die Besserung“.
Dr. Martina Mälzer beschäftigt sich mit Mind-Body-Syndromen wie ME/CFS, Fibromyalgie, Long Covid, POTS, Reizdarm und Burnout. Sie ist Mind-Body-Coach und bietet das Online-Selbsthilfeprogramm „Mind-Body-Balance Programm“ an.
Oft werde ich über Instagram gefragt: Ich hab dieses Problem, hattest du das auch? Ich hab jenes Symptom, wie ging es dir damit? ME/CFS ist ein Meister der Mannigfaltigkeit , was Symptome angeht.
Nachdem Flosch mittlerweile recht stabil gesundet ist auf einem Leistungsniveau von knapp unter 50% Berufsfähigkeit und unter Anwendung von immer noch strengem Pacing einen autarken Alltag ohne qualitative Einschränkung lebt, versuche ich einige Zusammenfassungen.
Ziel ist wie überall hier, Hoffnung zu geben und unwesentliche Therapieversuche wegzulassen.
Aus Ursachen-Kette, die ich immer noch für den Kern der Krankheit halte, leite ich folgende Folgerungen ab:
Der wichtigste Schritt ist die Akzeptanz, dass der Körper, also auch jüngere Teile vom Gehirn, und damit Teile der „Psyche“ durch einen alten und hartnäckigen / überaus mächtigen komplexen Schutzmechanismus auf „Sparflamme“ gezwungen wird. Diese Sparflamme ist nicht bei allen, aber doch bei vielen CFS-Kranken übel sparsam. Reicht gerade noch, nicht ganz auszugehen, aber heizen kann sie nicht, um im Bild zu bleiben.
Zweiter Schritt ist das Verständnis, dass dieser komplexe Mechanismus erstens sehr rigoros ist und zweitens sozusagen „eingeschnappt“. Er (Vagus 3) oder / und seine Auftraggeber (Amygdala and friends) mögen nicht an eine Besserung der äusseren Umstände glauben. Sie wurden zu lange misshandelt vom „Leben“ aussen und innen. Besserungen in ihrer Wahrnehmung werden nur sehr unwillig gesehen, aber jede neue Mini-Bedrohung oder (vermeintliche) Wiederholung alter „Muster“ wird sofort als Bestätigung gewertet, dass die Bedrohung groß ist und bleibt.
Für diese beiden Absätze habe ich die PVT gebraucht. In den mittlerweile 5 Jahren Begleitung von Flosch von 0 zurück ins Leben und im Kontakt mit anderen hat sich diese Vorstellung in mir verfestigt.
Diesen gedanklichen Zustand angenommen ist jetzt die Frage der Schritte des Aufpäppelns.
Wie wirksam die vielen möglichen Verfahren der PVTT sind und wie schnell, weiss ich nicht. Locker gesagt, geht es darum, diese drei Nerven so zu bespielen, dass sie in Zustände gelockt werden, die den Organen und den Chefs (Amygdala …) wieder normales, friedliches Leben vermitteln. Mein Gefühl ist, dass viele dieser Maßnahmen (z.B. Biofeedback, Verfolgung der HRV, diverse Stimulationen) wohl im Moment den Nerv treffen, ihn also positiv stimmen. Aber die wichtigere Wirkung scheint mir zu sein, dass über lange Zeit Zuwendung an den Körper allgemein erfolgt, die sowohl „unterschwellig“, also vom ANS, wie auch bewusst als Befriedung, Wertschätzung, eben Achtsamkeit empfunden wird.
Ich meine aber, damit alleine wäre die Gesundung zu langsam und nicht nachhaltig. Ich glaube hier nicht an einfache Schalter. Das ist nicht wie ein Einrenken eines Wirbels. Weil ja eben die diversen Einflüsse von aussen und früher die Interpretatoren aus der Bahn getrieben haben.
Also brauchts diese mühsamen Verfahren, wie aus z.B. Gupta, also Mantras, Zielbilder, Aufbau von Glauben an Gesundung, Meditation, sich in dieser erzwungenen Ruhe einrichten und sobald möglich, die Schädlinge zu erkennen und zu minimieren. Das ist zwar nicht die klassische (manuelle, aussen ansetzende) Therapie anhand der PVT, aber für mich eine aus dem Verständnis der PVT folgende Konsequenz. Im Kern: sein Leben zu ändern, toxische Einflüsse zu mindern und hier meine ich nicht primär toxisch im Sinn von Umweltgiften.
Dazu gehörte auch die Unterstützung durch 3 Gesprächstherapeutinnen. Was wiederum ein Prozess war, den Zustand zu akzeptieren, die Ziele zu bilden, die Vergangenheit wenigstens ansatzweise aufzuarbeiten.
Eine eigene Dimension ist das unverzichtbare Pacing, also diese sehr schwierige Zurückhaltung beim Investment der Rest-Energie. Aber für mich sehr gut verständlich, wenn ich PVT und Rolle der Mitochondrien zusammennehme.
Letztlich auch im Bereich der PVT mag ich Musik erwähnen. Flosch mag Musik und hörte viel. Auch wenn ich in mich schaue, hat Musik sehr stark heilende oder stabilisierende Wirkung.
Wieweit Abilify eine autarke Wirkung hatte, kann ich nicht messen. Klar ist nur, dass es zeitlich exakt zum Start der langen Gesundung passt. Mittlerweile ist es seit Kurzem abgesetzt. Es kann ein Katalysator gewesen sein, die eigentliche Wirkungsspirale in Gang zu setzen. Ich würde es jedem empfehlen, schon weil kaum schlechte Wirkungen zu befürchten sind. Einen reinen Placebo Effekt nehme ich nicht an. Wichtig ist mir aber: Abilify alleine wird’s nicht richten.
Sehr wichtig ist mir noch, das Timing zu erwähnen, also die nötige Geduld. Verglichen mit vielen anderen war Flosch mit praktisch allen Entwicklungen sehr schnell. Trotzdem hat die Entwicklung von Bell 0 auf eine stabile Lebensbasis, also knapp vor die Idee, wieder zu arbeiten in Teilzeit und autark zu leben, alleine zu wohnen und sich zu versorgen, mindestens 6 Monate gedauert ab Abilify!
Wichtig noch, was leider viele andere so perfekt nicht haben können: Flosch hatte nichts anderes zu tun, als gesund zu werden. Das war sein Beruf, buchstäblich. In dieser Zeit war er in unserem Nest mit allem versorgt. Er hatte keine Geldsorgen, dank der beschriebenen Versicherungen. Keine Kinder, in der Hauptgenesungszeit keinen Partner.
Also Fazit dieses Fazit: Hoffnung ist absolut berechtigt. Der Weg ist lang und beschwerlich und komplex. Für mich aber verständlich und machbar. Und von wegen beschwerlich: Liegenbleiben ist noch beschwerlicher.
Die Verwunderung war groß unter meinen Followern auf Instagram: Warum steht im Zeitungsinterview nichts von den Low Dose / Off-Label Medikamenten Abilify und Naltrexon? Die haben doch wesentlich zur Besserung beigetragen! Der veröffentlichte Zeitungsartikel wurde in der Endfassung leider um einige wesentlichen Teile gekürzt. Daher hier die Vollversion!
Über Helden ohne Cape von Caroline und ein Interview mit Flosch habe ich Tidal Faces von Leila gefunden.
Pacing mit Flosch
Sie investiert einen (zu?) grossen Teil ihren verbleibenden Energie nach/mit Post COVID für viel social Media Arbeit. ähnlich Caroline und Johannes hat sie den Focus auf positiven und konstruktiven Umgang mit ihren oft üblen Zuständen. Dabei ist ihre Art zu sprechen und ihr immer wieder durchscheinender Humor ein Erlebnis. Sie erzählt sowohl oft über ihre Befindlichkeiten als auch hat sie interessante Gesprächspartner.
Podcast Tidal Faces von Leila
Diese Story wäre (wie so manche andere) eine spannende Vorlage für einen lehrreichen Film. Wem es gefällt oder hilft, kann dann auf Instagram auch Videos sehen.
Der Inhalt dieser Forschung ist nicht so spektakulär (Herpes Viren reaktiviert). Aber das Preisgeld ist ein gutes Zeichen für gestiegene Aufmerksamkeit für CFS.
CFS ist keine Idylle 