Abilify für CFS: Ein Erfahrungsbericht

Medikament organisieren, Einnahmetipps, mögliche Nebenwirkungen, Dosis,… – ein persönlicher Bericht (kein med. Rat)

Zuletzt aktualisiert am 05.02.2023

1. Abilify verschreiben lassen

Bei mir ging das über den Neurologen. In diesem Blogbeitrag findet Ihr die Mail, mit der ich erreichen konnte, dass mir der Arzt das Medikament „off label“ verschreibt. Das ist eine Mail- bzw. Gesprächsvorlage, die Ihr um Eure eigenen Informationen ergänzen/variieren könnt – vollgepackt mit Informationen zum Medikament.

Um die Chancen und Risiken von Abilify gut selbst einschätzen zu können, empfehle ich Euch, die dort sowie in diesem Text hinterlegten Links/Informationen selbst durchzulesen. Denn solange es keine veröffentlichte Studie zur Wirkung dieses Neuroleptikums gibt, müsst Ihr selbst die Informationslage verstehen und abhängig von Eurem Zustand entscheiden, ob Ihr es einnehmt und eigenverantwortlich dosiert.

Nehmt die Lösung und nicht die Tabletten. Die Lösung ist besser und stufenlos dosierbar. Hier die für’s Verschreiben nötigen Infos: 

• Bezeichnung: Abilify 1mg/ml Lösung zum Einnehmen
• Hersteller: Otsuka Pharma
• PZN: 04981271 
• Packungsgröße: 150 ml
• Rezeptgebühr: 10 €

2. Erste Einnahme / Dosierung

1. In den ersten Versuchen mit Abilify in Stanford sind im Bereich unter 5mg keine nennenswerten Nebenwirkungen aufgetreten. Allgemein sind die Wahrscheinlichkeiten für Nebenwirkungen in diesem Bereich logischerweise deutlich niedriger als bei der normalen Dosis für ADHS, Schizophrenie und Co.

Fangt zur Sicherheit mit einer geringen Dosis an. Mittlerweile (April 2022) würde ich einen Einstieg bei 0,1 mg empfehlen. Das ist dann theoretisch steigerbar bis 5 mg, das zählt alles noch zum Low Dose -Bereich.

Low Dose dient zur Sicherheit, weil es noch keine Langzeitstudie gibt. Und weil es in diesem Bereich ganz anders wirkt: zum einen gegen Neuroinflammation und zum anderen fördert es die Produktion von Dopamin, indem es die zugehörigen Rezeptoren blockiert und so eine starke Unterversorgung suggeriert.

Ich selbst bin die meiste Zeit auf 0,4 mg gefahren, Stand jetzt (Februar 2023) nehme ich nur 0,25 mg am Tag. Die niedrige Dosierung hat zudem noch einen weiteren Grund: Die bei CFS leider häufig genutzten Psychopharmaka, z.B. SSRIs/Antidepressiva, können die Wirkung von Abilify verstärken. D.h. die Dosis ist dann für Dopamin o.Ä. ggf. insgesamt auf einmal über 5mg, was wiederum ein unsicherer Bereich ist.

Tavor / Beta Blocker und Melatonin: eine gute Ergänzung für den Einstieg?

Herausforderung Nr. 1: Hoher Puls

Weil Ich einen Anstieg bei der Herzfrequenz/Aufgeregtheit anfangs festgestellt hatte, und ich mir daher etwas Sorge vor einem Crash hatte, habe ich ausnahmsweise zu Tavor gegriffen.

Nach einigen Wochen mit dem Medikament weiß ich: Ein Teil des höheren Pulses kommt nicht von der Wirkung des Medikaments. Sondern anfangs durch Hoffnung und Sorge vor Enttäuschung bei diesem für CFSler hoffnungsvollen Medikament. Mit Tavor hat sich nach ein paar Tagen auf derselben Dosis der hohe Puls wieder gesenkt.

Ein Teil der höheren Herzfrequenz kommt jedoch vom Medikament selbst, wie mir auch andere bestätigen, die Abilify für CFS verwenden. Medizinisch gesehen ist Tavor jedoch eigentlich nicht das passende Mittel, da es psychisch beruhigt und nicht direkt die Herzfrequenz senkt.

Daher habe ich nach Abstimmung mit dem Arzt mit einem Beta Blocker angefangen. Bisoprolol nehme ich in der geringsten verfügbaren Dosis (1,25 mg). Es senkt die Herzfrequenz und produziert bei mir keine Nebenwirkungen. Dadurch kann ich nun, nachdem ich vorher bzgl. kognitiver Ausdauer nach drei Wochen Einnahme ca. beim doppelten (!) Aktivitätsniveau angekommen bin, auch beruhigter meine physischen Grenzen erkunden, ohne ständig von hohem Puls in Unruhe versetzt zu werden.

–> Edit Januar 2023: Bisoprolol habe ich nach ca. 3 Monaten wieder abgesetzt. Es hat dann keine nennenswerte Änderung an der Herzfrequenz zur Folge gehabt. Grund für das Absetzen war, dass ich DOCH kein nachweisbares POTS hatte. Somit war das nicht der Grund für den schnellen Anstieg der Herzfrequenz im Stehen und ich hatte daher lieber auf einen Beta Blocker verzichtet.

Tipp: Ihr wollt wissen, ob ihr Posturale Orthostatische Tachykardie Syndrom habt (POTS)? Macht einen Schellong Test zuhause.

Wie stark auch die physische Seite profitiert, weiß ich noch nicht, aber es ist merklich (sicherlich im zweistelligen Prozentbereich, ich schätze 30-70% zusätzliche Energie für Physisches). Bitte beachtet beim Erhöhen des Tätigkeitsniveaus bitte die Pacing Guidelines, wonach man extrem langsam das Niveau erhöhen sollte (max. +10% pro Woche, vgl. Pacing Richtlinien in Heft 14 auf der Fatigatio Website).

Es gibt einige Erfahrungsberichte in einem Forum, wo CFSler nach einigen Wochen bis Monaten davon berichten, dass Abilify nicht funktioniert. Es wird jedoch auch kritisch hinterfragt, ob es vllt. auch einfach durch eine zu starke/schnelle Erhöhung des Aktivitätsniveaus zu einem Crash kam. Nach meinem Verständnis ist diese Frage noch ungeklärt.

Herausforderung Nr. 2: Zunächst schlechterer Schlaf

Die zweite Nebenwirkung war ein merklich schlechterer Schlaf. Das renkt sich nach ein paar Tagen auf derselben Abilify Dosis zwar auch wieder ein, jedoch braucht man als CFSler dringend einen guten Schlaf, u.a. zur Erholung des Autonomen Nervensystems (ANS) .

Melatonin hilft meinem Schlaf. Es ist kein krasser Hammer, denn dieser Stoff wird auch natürlich im Körper hergestellt. 2‑4mg können schon gut beim Einschlafen oder wieder Einschlafen helfen. Mir hilft More Sleep von More Nutrition am besten, da ist auch noch Magnesium und L‑Theanin drin.
Mit dieser Vorgehensweise war mein Schlaf bei Tag 12 wieder normal, und zwar mit meiner üblichen Dosis von 1 Tbl. More Sleep (2mg).

3. Die perfekte Dosierung – und was noch alles unbekannt ist

In Abwesenheit einer veröffentlichten medizinischen Studie zur Nutzung von Low Dose Abilify (LDA) bei CFS können wir uns nur auf die Erfahrungen anderer mit dem Medikament stützen. Die zwei größten Wissensquellen sind meines Wissens nach:

1. Eine deutsche ME/CFS Gruppe zu LDA

Eine deutschsprachige Facebook-Gruppe mit über 1000 Mitgliedern zum Thema „ME CFS und Low Dose Abilify / Aripiprazol„. Dort findet viel Austausch zu Erfolg und Misserfolg, Dosis, verschreibenden Ärzten etc statt. Und es gibt dort eine nach m.M. recht professionelle Statistik mit mittlerweile bald 100 Teilnehmern (Stand Januar 2023) zu Erfolgswahrscheinlichkeit, Besserungspotential und Nebenwirkungen von LDA. Diese Umfrage habe ich selbst mitgestaltet und kann nur empfehlen, sich dort selbst ein Bild zu machen, anstatt nur anekdotischen Berichten zu folgen.

2. Ein englischsprachiges Forum

Zweite Quelle, gerade für Freunde von anekdotischen Berichten, ist o.g. Forum, in dem sich Patienten, die sich an der Stanford Klinik gegen CFS behandeln lassen, über die Einnahme von Abilify austauschen. Hier eine kurze Zusammenfassung, wie divers diese Erfahrungen sind – auch, um das Maß der Fragen dazu zu reduzieren:

– Abilify hat manchen auf niedriger Dosierung (< 2,5 mg) und anderen auf höherer Dosierung (2,5 mg bis 5 mg) geholfen. Einig scheint man sich im Groben nur darin zu sein, von unten her (ab 0,1 mg) langsam (sagen wir ca +0,1 mg pro Woche) hochzudosieren, um die ideale Menge nicht zu verpassen, bei dem es für einen selbst funktioniert.

– Manche sind trotz funktionierender Dosis weiter hoch gegangen, manche sind bei der Dosis geblieben. Ich persönlich habe mich mit der Dosis 1,25 mg erstmal zufrieden gegeben – zu hoch ist die Sorge, dass ich mich mit dem Versuch einer weiteren Optimierung “verzocke” und das Medikament nicht mehr wirkt. Ggf., so meine Laienlogik, habe ich bis zur Grenze von 5 mg noch etwas Puffer und kann mit der Dosis weiter hochgehen, falls die Wirkung nachlässt. Dazu gibt es aber keine stützenden Berichte o.Ä. Stand April 2022 bin ich, seit vielen Monaten bei 0,4 mg – keine schlechtere Wirkung spürbar.

– Es gibt Berichte darüber, dass es nach Wochen oder Monaten nicht mehr funktioniert. Wie oben beschrieben ist der Erweis aber nicht erbracht, dass es nicht auch an einer zu starken Erhöhung des Aktivitätsniveaus gelegen hat – mit folgendem Crash, der ja, je nach Schweregrad, auch mal länger dauern kann als gewohnt. Zum “nicht mehr funktionieren” gibt es die Theorie einer Sättigung und die Vermutung, dass man Abilify nach einiger Zeit Pause (eher Wochen als Tage, weil es eine lange Halbwertszeit im Körper hat) wieder einnimmt und es dann wieder funktionieren könnte.

– Die einzige Fallzahl, die zur Wirkwahrscheinlichkeit proklamiert wurde, ist 75 %. 75 % der Patienten in der Stanford Klinik haben im Rahmen einer Versuchsreihe eine mehr oder minder große Besserung ihrer CFS-Symptome erfahren (Quelle: Prof. Ron Davis, https://m.youtube.com/watch?feature=youtu.be&v=Bsc0xUY3Yxw (Minute 4-5)).

---

P.S.: Ich gebe auf Instagram Updates zu meinen Therapien. Du findest mich dort als @me_vs_meandcfs bei Instagram. https://www.instagram.com/invites/contact/?i=183qr3n35jpl7&utm_content=jymh06b