Hilfsmittel für den CFS-Alltag – Teil 2: Pacing

Gleich vorweg: Pacing ist gerade anfangs sauschwer. Es ist aber erlernbar – und es ist mein #1 Tipp, um aus der Krankheit rauszukommen! Denn: Wer Energie ausgibt, obwohl die Subsysteme des Körpers ständig um Gnade flehen – das Herz pocht, die Lunge brennt, der Kopf schmerzt, die Verdauung ächzt und zwickt – der wird vom Vagusnerv ggf. langfristig zu Bettruhe und Nichtstun verdonnert. Also: Handy weglegen, erstmal aktiv um die Entspannung kümmern und dann langfristig an seinem Energiemanagement arbeiten. Und das geht so:

Zuletzt geändert am 05.02.2023

Vorweg: In diesem Artikel wird meine eigene Pacingstrategie dargestellt. Sie setzt auf öffentlich zugängliches Basiswissen auf, welches in diesem Artikel nicht vorkommt. Wenn du also von Pacing noch nie etwas gehört hast, schau dir bitte folgende Quellen zuerst an:

• Pacing Richtlinien der Fatigatio e.V.: „Pacing: Aktivität und Ruhe in Balance bringen; Hg. Action for ME“ (Heft Nr. 14). Der Link führt auf das Bestellformular des Verbandes
• Dr. Smith’s Get Well Club (Facebook): Du kannst per DM (Direktnachricht) an diese Seite Dr. Smith Get Well Guidelines anfordern.

Schritt 1: Einschätzung – wofür wird die Energie verwendet?

Sobald der Vagusschutzreflex dich einmal nicht fest umklammert, spürst du das: Dein Körper ist (zumindest kurzzeitig) unter weniger Schmerzen, du spürst weniger Erschöpfung/Fatigue und du bekommst automatisch zumindest etwas mehr Lust und Mut, dir mehr zuzutrauen. Der Gang zu Toilette und die Mahlzeiten lassen dich zwar immer noch leiden, aber es schickt dich nicht zurück in die nächste PEM/PENE („Crash“). Jetzt geht es darum, nicht die alten Fehler zu wiederholen. Sondern richtig einzuschätzen, was du tun kannst, ohne dass du wieder im Crash landest.

Also: Stift gezückt oder am besten gleich eine Excel-Tabelle aufgemacht. Die gibt es ja mittlerweile zum Glück auch auf dem Smartphone oder Tablet, also geht es auch im Liegen. Und ja, klar kostet es dennoch ein wenig Energie. Aber es ist gut investierte Energie, denn es ist mit etwas Glück und Disziplin der Anfang vom Ende – des Teufelskreises aus Boom und Bust (Hoch und Crash).

Edit 05.02.2023: Und hier ist Sie endlich – @ellikinz hochheilige und geniale Verlaufstabelle. Der Gold-Standard der Tagebücher. Und mein heilige Gral unter den Verlaufsdiagrammen – ohne die wäre ich heute nicht der „Pacing-Pabst“ (Zitat Instagram-Follower) sondern noch der bedingungslose Betthüter:

Schreib dir von nun an täglich auf, welchen Tätigkeiten du nachgehst. Und anfangs schreibst du da bitte jeden „Furz“ auf. 4x Gang zur Toilette, 5 min reden mit dem Pfleger, 10 min ans Fenster gesetzt, 20 Minuten von der leisen Lieblingsmusik oder 3 Kapitel vom Hörbuch, und sei es auch noch so anspruchsfrei und kognitiv schonend – es muss rein in die Liste. So schaffst du dir einen Überblick, für was deine Energie draufgeht.

Jetzt brauchst du noch eine Idee, WIE VIEL Energie für welche Tätigkeit investiert wird. Dafür gibt es mehrere Herangehensweisen, die du auch kombinieren kannst:

• Gefühl: Am besten, aber auch anfangs mangels Körpergefühl am schwierigsten, ist das eigene Körpergefühl. Du horchst in dich hinein und gibst den einzelnen Tätigkeiten „Energiepunkte“, z.B. von 1 bis 10. Musik hören könnten dann beispielsweise 1 Punkt kosten, aufs Klo gehen jedoch 8.
• Stoppuhr: Um die Tätigkeiten und ihren Energieaufwand vergleichen zu können, stoppst du zusätzlich die jeweils verwendete Zeit. Damit werden die Energiepunkte vergleichbar: 30 Minuten Hörbuch kann z.B. 3 Punkte kosten, 30 Minuten Musik hingegen nur 1 Punkt. Nebeneffekt: Die Stoppuhr schützt dich davor, die Zeit und Energie zu vergessen und unachtsam deine Energievorräte zu verbraten. Schließlich merkt man ja leider meist erst nach 12 bis 48 Stunden, dass man sich überanstrengt hat.
• Notieren: Die Daten notierst du dir in deine Tabelle: Tätigkeit, Dauer, Energiepunkte. Denn ich weiß nicht, wie es dir geht, aber ich wusste in meinem PEM/PENE inkl. Brainfog nicht mehr genau, was ich die 1-3 Tage zuvor alles gemacht habe. Und wie häufig. Und wie lang. Also fehlt dann oft die Ahnung, woran es gelegen hat: War es die eine anstrengende Tätigkeit? Oder war es eine oder mehrere Niedrigpunkt-Tätigkeiten, und die Häufung dessen hat es ausgemacht?
• Vergleichen: Sobald du ein paar Tage brav notiert hast, kannst du die Tage und deinen Zustand vergleichen. Wegen der Verzögerung bei PEM und der Vergleichbarkeit der Tage ist eins hier sehr wichtig: Deine Tage sollten so ähnlich wie möglich sein. Heißt: Ändere nach Möglichkeit so wenig wie möglich, idealerweise hast du nur ein bis zwei neue oder andere Aktionen als am Vortag. Nur so kommst du deinem Körper auf die Schliche: „Also, Dienstag war wie Montag – abgesehen davon, dass ich Dienstag eine halbe Stunde mit Tante Helga telefoniert habe. Heute ist Donnerstag und ich bin im Crash (PEM). Durch meine stoisch gepflegten Notizen weiß ich, dass mein PEM ca. 36 Stunden nach der Anstrengung auftaucht, also muss es am Dienstag gelegen haben. Und durch die beinahe identischen Tagesabläufe weiß ich, dass Tante Helga in Zukunft besser nach ner Viertel- als nach ner halben Stunde das Aufgelegt-Tuten hört!“

Schritt 2: Änderung der Gewohnheiten

Mittlerweile könntest du an zwei Punkten angekommen sein: Entweder du hast jetzt deine sogenannte „base line“, das heißt, du hast eine gesunde und funktionierende tägliche Menge an Tätigkeiten am Tag. Du kannst jeden Tag dasselbe machen, ohne zu crashen. Und du weißt auch dank der Energiepunkte genau, wie viel du dir zumuten kannst und könntest im Alltag Aktionen variieren: Eine Sache gegen eine andere mit gleich vielen oder weniger Energiepunkten tauschen. Vermutlich hast du die Krankheit schon länger, bist ein Zen-Guru oder einfach ein talentierten Pacer.

Oder es geht dir wie die meisten: Du bist im Boom-Bust-Cycle – im Teufelskreis aus Hoch und Crash. Dann musst du leider Gewohnheiten abschütteln – mit dem richtigen, achtsamen Blickwinkel schaffst du es vielleicht, es als Chance zu begreifen, dein Leben auf ein neues, funktionierendes Fundament zu stellen. Die gute Nachricht: Oft musst du nicht ganz verzichten, du musst nur deine Taktik ändern.

Typische Optimierungsmöglichkeiten für deinen Alltag sind:

• Tätigkeiten aufteilen: Du vergisst bei deiner täglichen Routine die Zeit oder hast schlichtweg nicht so viel Energie für alles. Wirf einen Blick auf die kognitiv und physisch besonders anstrengenden Tätigkeiten aus deinen Notizen. Kognitiv sind es oft die Dinge, die viel Aufmerksamkeit erfordern oder bei denen du vielen Reizen ausgesetzt bist (z.B. Bewegtbild mit grellen Farben und schnellen Schnitten, Kindergeschrei oder Gespräche in hallenden Räumen mit mehreren Personen, die Wackelei und Unruhe von Autofahrten), gerade wenn du viele neurologische Symptome hast wie Brain Fog oder Reizempfindlichkeit. Physisch sind es häufig Situationen im Gehen, Stehen oder Sitzen. Kannst du diese Aktionen unterteilen und Pausen einschieben? Es ist oft „einfach“ „nur“ die Gewohnheit oder der Perfektionismus oder To-Do-Listen-abhak-Drang, die einen nicht mal auf die richtige Idee kommen lassen. Erst abspülen, dann couchen und nachher Aufräumen ist so ein Klassiker. Und das Trocknen sparst du dir mit CFS am besten eh ganz.
• Tätigkeiten verändern: Oft ist es nicht das WAS, sondern das WIE. Du bringst ohne deine Lieblingslektüre den Tag nicht rum? Kenn ich. Bei mir hat sich Hören als viel energiesparender als Lesen entpuppt. Auch den geliebten Kaffeeklatsch mit Freunden kann man beibehalten. Jedoch vielleicht nicht mit allen gleichzeitig. Mehreren Geräuschen und Gesten gleichzeitig folgen ist kognitiv überproportional anstrengend, heißt neudeutsch Multitasking und saugt unfassbar stark am Akku. Lieber heute Mutti und, am besten mit 2 Tagen Pause wegen dem bösen PEM-Damoklesschwert, ein andermal deinen Bro Sebastian.
• Tätigkeiten abgeben: Was tust du so den ganzen Tag, ist das alles Pflicht? Was passiert, wenn man es weglässt? Oder, wenn es jemand anderes macht? Manchmal tun wir ja Dinge, weil wir zu stolz sind oder uns nicht trauen, jemanden anderes zu fragen. Aber genau dazu möchte ich animieren: Wer schwer krank ist, so wie wir, darf guten Gewissens Hilfe in Anspruch nehmen. Gewöhnt es euch an, Bekannte, Freunde und Verwandte nach idealerweise regelmäßigen Gefälligkeiten zu fragen, denn das (Fragen) kostet nichts. Oder vielleicht ist ja durch private Absicherung (BU, Pflegetagesgeld o.Ä.) oder staatliche Hilfe (Arbeitslosengeld, Erwerbsminderungsrente) ja ein bisschen Geld da, dass man aus alter Spargewohnheit bisher nicht eingesetzt hat. Das Investment in eine Haushaltshilfe, Putzkraft oder Ähnliches kann m.E. nach den Unterschied ausmachen, ob man tagtäglich zu viel Energie ausgibt oder ob man es dauerhaft aus dem Tief rausschafft.
• Tätigkeiten abgewöhnen: Es gibt Dinge, die musst du tun – dennoch kann man dieses aus dem früheren, gesunden Leben scheinbar in Stein gemeißelte „Müssen“ mal unter die Lupe nehmen. Denn: Besondere Situationen erfordern besondere Maßnahmen. Sagt jemand anderes, dass du musst? Vielleicht Mutti, die dreckige Fenster als Untergang des Abendlandes ansieht? Oder musst du es aus einem inneren Zwang oder eher einer Lust heraus machen? Spar ein, wo du kannst – und zwar zuerst bei den häufigen und anstrengenden Dingen. Übrigens: Auch manche Leute sind zum Abgewöhnen. Und zwar zurecht. Viele trauern verständlicherweise Freundschaften hinterher, die diese hinterfotzige (bayrisch für hinterlistig) Krankheit auf dem Gewissen hat. Vielleicht dann lieber gleich proaktiv durch die Freundes und Bekanntenliste gehen, und ehrlich sein: Mathilde war schon immer inhaltlich fragwürdig und ein paar Dezibel zu laut, Thorsten redet auch für gesunde Ohren bzw. Hirne strapaziös viel und Luise hört nur bei den eigenen Sorgen zu. Da muss man stark sein und zugeben: Als Schwerkranker kann ich wenig zusätzliche seelische Lasten tragen und für notorisch Schlechtgelaunte den Gute-Laune-Bär spielen.
• Tätigkeiten mit einer anderen Einstellung durchführen: Jetzt geht’s ein bisschen tiefer in deinen persönlichen Charakter und dementsprechende Verhaltensweisen. Lass uns ansehen, WIE du Dinge tust. Laut Entwicklern von Genesungsprogrammen wie Ashtok Gupta, Dan Neuffers oder Alex Howard, die u.a. dabei auf CBT (Kognitive Verhaltenstherapie) setzen, haben Personen mit chronischen Krankheiten wie ME/CFS, Fibromyalgie, MCAS o.Ä. häufig eine oder mehrere der folgenden Charaktereigenschaften:

• All diese Charakterzüge können dafür sorgen, dass wir dadurch Energie verlieren („energy depleting“) und unser Körper häufig in einem Stresszustand (Kampf/Flucht bzw. Shutdown) verweilt, der eine Regeneration bzw. Heilung blockiert. Diese Modi in dir kannst du mit Programmen wie dem von Gupta oder im Rahmen einer Psychotherapie erkennen. Aber du kannst auch, jetzt wo du dies liest, selbst schon beginnen, deine Handlungen daraufhin anzupassen. Das Zauberwort dafür heißt Achtsamkeit: Stelle fest, dass du z.B. gerade wegen einer Problems eines Freundes im Helfermodus bist. Und stelle vom „Problemlösungsmodus“ um auf einfach nur da sein und zuhören. Ich spreche da aus eigener Erfahrung: Das ist oft genug. Oder ertappe dich selbst dabei, wenn du gerade Angst hast und dein Kopf von einem Problem sofort zum nächsten springt. Schließe die Augen, atme durch und mache einen Realitätscheck: Wie oft ist das zuletzt passiert? Wie wahrscheinlich ist das wirklich? Und mache erst dann weiter, wo du aufgehört hast.

Schritt 3: Kontrolle der Energiefresser

Wenn du in Schritt 2 die Punkte gefunden hast, die dich besonders anstrengen, kannst du nun darauf deine Aufmerksamkeit legen. Ich sehe drei Möglichkeiten diese besser zu kontrollieren, um sie als Gefahrenherd für Crashs zu eliminieren: Nach Zeit, nach Puls und nach Gefühl.

• Kontrolle nach Zeit: Dies eignet sich für kognitive, emotionale und physische Belastungen. Dafür kannst du dir ganz banal Wecker stellen oder Blöcke in deinen Tagesablauf einstellen und manuell auf die Uhr sehen. Wichtig ist eine Art Sicherheitspuffer: Die Erinnerung, aufzuhören sollte so gewählt sein, dass du sicherlich deswegen nicht crashst. Wenn du keine gute Idee hast für die einzustellende Zeit, kannst du mal mit 20/20 Blöcken beginnen und später justieren: 20 Minuten Aktivität gefolgt von 20 Minuten Pause. Zumindest war das bei mir möglich, als ich auf der Bell Skala etwa auf 20 war.

• Kontrolle nach Gefühl: Wo die Pulsuhr nicht greift, also bei kognitiven und emotionalen Belastungen, wirst du dich auf dein Gefühl verlassen müssen. Gerade mit der kontinuierlichen Übung von Pacingstrategien kommt auf Dauer auch ein besseres Körpergefühl zustande. Zusätzlich empfinde ich Achtsamkeitstechniken hier als große Hilfe: Baue in deinen Tagesablauf regelmäßig kleinere und größere Pausen ein. Ich arbeite mittlerweile etwa mit mindestens 3x Pausen von 10-20 Minuten zur Meditation und nach jeder größeren Anstrengung entweder eine Achtsamkeitsübung (einfach im Moment sein, Dankbarkeitsübung, Wertschätzung & Selbstliebe) oder eine Atemübung. Die Pausen helfen dir, zu dir zu kommen, verhindern, dass Belastungen sich zu schnell kumulieren und Vorboten von Crashs zu spüren.
  So solltest du in die Lage kommen, Crashs proaktiv zu vermeiden – leider kann das jedoch viele Monate oder weniger Jahre dauern. Notiere dir zur Vermeidung von PEM/PENE in deine Tabelle am besten auch die Symptome, die du während des Tages bei oder nach Belastung spürst. Und schau dann im Falle eines Crashs (PEM/PENE) nach, was davon häufiger in diesen Fällen vorkommt und du es somit als Vorwarnung begreifen kannst. Mit Gefühl meine ich übrigens nicht zwingend nur dein eigenes: Du kannst auch dein Gegenüber bitten, dich rechtzeitig zu warnen. Oftmals nehmen Dritte Ermüdungserscheinungen (gestresstes Gesicht, zittrige Stimme, …) eher wahr als du selbst. Oder besser gesagt: Als du es vielleicht selbst wahrhaben willst.

Schritt 4: Schrittweise Erhöhung der Belastung

Schritt 4 kannst du anpacken, wenn du bei oben genannter „base line“ angekommen bist: Deine regelmäßigen täglichen Belastungen sorgen nicht mehr (so häufig) für Crashs. Jetzt möchtest du natürlich deine lang gehegten Träume von mehr Aktivitäten verwirklichen. Doch wie du vielleicht von anderen Leidensgenossen weißt, sind Rückfälle nicht selten. Ich kann dir leider auch kein wasserdichtes Konzept mitgeben, aber ich gebe dir eine Idee mit, wie du das Risiko dafür niedrig hältst: Ein schlauer ME/CFS-Experte, ich glaube es war der oben verlinkte Dr. Smith, rät bei intakter base line zu Erhöhung der Belastung um 10% pro Woche. Klingt nach erfreulich viel? Bevor du dich zu früh freust, hier die Details:

• Eine intakte base line bedeutet, dass du für eine Woche (Woche 1) tagtäglich dieselbe Belastung aushältst, ohne am nächsten Tag eine Verschlechterung zu spüren. Dabei ist noch nicht mal von einem waschechten Crash die Rede, es genügt schon ein Gefühl von nicht-erholt-sein am Morgen.
• 10% beziehen sich auf EINE Tätigkeit, nicht auf deine Gesamtbelastung pro Tag. Nimm dir etwa deine Schritte pro Tag und multipliziere sie mit 1,1.
• Das neue Niveau von 10% mehr Schritten – bzw. einer anderen Tätigkeit, die du auserkoren hast – versuchst du nun wieder eine Woche lang (Woche 2). Wenn das ohne Verschlechterung geht, kannst du in Woche 3 wieder 10% drauflegen. Usw.

Auch diese Experimente empfehle ich dir dringend in deine Tabelle einzutragen. Gerne kannst du weiterhin die obigen Parameter (Tätigkeit, Dauer, Energiepunkte) für jede Tätigkeit weiterführen. Als ich wusste, dass ich stabil bin und nicht mehr (so häufig) crashe, habe ich jedoch meine Notizen auch mit Blick auf den täglichen Schreibaufwand etwas reduziert. Ab jetzt waren bloß noch die anstrengendsten Aktionen pro Tag drin. Dafür habe ich ein paar weitere Infos hinzugenommen, mit denen ich Veränderungen an mir oder an der Medikation festhalte. Nur so kannst du meiner Meinung nach Zusammenhänge herstellen zwischen dem eigenen Zustand und Einflussfaktoren (vgl. Schritt 1). Am Beispiel von der Erhöhung der Anstrengung durch Gehen könnte das dann so aussehen:

Wozu dienen die einzelnen Spalten im Detail?

• Milestones: Hier trägst du deine Errungenschaften und besonders wichtige Ereignisse ein. Bei mir sind das alle paar Wochen greifbare Fortschritte oder etwa Änderungen an der Hauptmedikation. Gerade die Errungenschaften dienen zur Motivation: Was habe ich bisher schon alles erreicht? Das vergisst man schnell oder redet es klein. Positivität und Motivation sind eine effektive Waffe gegen unser täglich Leid.
• Medikation/Symptome: Wie geht es mir heute? Habe ich etwas an Therapien, Medikamenten oder NEMs verändert? Gerne auch Thesen reinschreiben, um sie im Verlauf zu überprüfen. Z.B.: „Heute ging mein Puls nach dem Spazieren häufiger in den verbotenen Bereich. Zu weit gegangen?“
• Pacing Inhalte: Hier notiere ich die größten 1-3 Energiefresser pro Tag.
• Einfluss auf Pacing/Energie: Und hier, ob ich einen negativen Einfluss von diesen Energiefressern auf meine Energie gespürt habe. Das gibt mir für den nächsten Tag mit dieser Aktivität den Hinweis, ob ich diese reduzieren oder nach Möglichkeit ganz weglassen sollte.
• P(acing) Erfolg: Hier gebe auf einer Skala von 0 bis 100 an, wie gut mir heute insgesamt das Pacing gelungen ist. Fühlt es sich an, als hätte ich stark überzogen (0-30), ist es mir nur teilweise gelungen (40-60) oder war ich sehr kontrolliert und diszipliniert mit meinem Pacing und bin gefühlt nicht an meinen Kraftreserven angekommen (70-100)? Diese Einschätzung hilft v.a. um auszumachen, welcher Tag für einen Crash verantwortlich war und dementsprechend, mit welcher Verzögerung (meist 12-48 Stunden) die PEM/PENE zuschlägt.
• Schlaf zuvor: An der Stelle schreibe ich auf, auch auf einer Skala von 0 bis 100, wie gut mein Schlaf in der letzten Nacht war. Das kann subjektiv sein und sich am Erholungsgefühl bzw. gefühlter Tiefe des Schlafs orientieren oder du kannst zusätzlich Fakten wie Anzahl der Schlafstunden oder Häufigkeit des Aufwachens in deine Einschätzung mit rein nehmen. Idealerweise verfolgt eine Uhr oder zumindest das Handy den Schlaf und gibt dir hier Hinweise zur Schlafqualität. Solche Daten werden von Wissenschaftlern (aus dem Schlaflabor z.B.) zwar meist als unzuverlässig dargestellt, aber es ist doch vermutlich im Schnitt besser als gar keine, oder?
• Psyche bis physische Ausdauer: Ich fand es gegenüber Ärzten oder Freunden immer schwer, auf die Frage „Geht es dir besser oder schlechter?“ zu antworten. Ich hatte zwischenzeitlich eine Liste von über 15 Symptomen – und wenn es bei ein paar runter und ein paar rauf geht, was soll ich dann sagen? Daher die Maßnahme, das in Kategorien zu unterteilen. Bildet aber gerne eigene, wenn das besser zu euren Symptomen bzw. Krankheitsbild passt.
  Zur Erklärung zu meinen: Die Skala ist hier nach oben offen. Es ist schon schwer genug, das ganze einzuschätzen und in die richtige Relation zu setzen, da ist eine nach oben offene Skala zumindest einfacher als eine geschlossene. Bei der Kognition und der Physis schaue ich bewusst nur auf die Ausdauer, also die Länge der Tätigkeiten. Ich habe nämlich bei mir festgestellt, dass ich physisch und geistig durchaus (meist) leistungsfähig bin, jedoch nur für lächerlich kurze Zeit. So könnte ich beispielsweise durchaus bei Feuer aus dem Haus sprinten, aber ich würde vmtl. Wochen zur Erholung brauchen.
  Und mit dem Eintragen mache ich das so: Ich trage am Ende des aktuellen Tages meinen gefühlten Zustand ein. Nach ein paar Tagen mache ich eine Rückschau und gehe mit dem Verlauf ins Gericht und führe mir das prozentual vor Augen: Geht es mir heute wirklich ganze 10 Prozent besser in der Disziplin als vor 2 Tagen? Habe ich z.B. was an der Medikation geändert, was das erklärt? Und dann korrigiere ich gerne. Auch, weil manche Symptomen so hart sind, dass sie einem fast den Verstand rauben oder stark emotional machen – da ist die Urteilskraft manchmal schon getrübt.

So, jetzt habt ihrs fast geschafft. Mein letzter Tipp: Denkt daran, am besten nur eine Sache gleichzeitig zu ändern. Und dabei ist es egal, ob das eine Variation am Tagesablauf bzgl. anstrengender Tätigkeiten ist (Schritt 1), ob es ein neues Medikament oder eine Behandlung ist, oder ob ihr euch in einer Kategorie um 10% zur Vorwoche steigert (Schritt 4). Ändert ihr mehreres und danach geht es auf oder ab, habt ihr womöglich keine Ahnung, was euch Besserung oder Verschlechterung bringt. Vor dieser Zeitverschwendung will ich euch bewahren.

P.S.: Wie geht ihr vor, was hilft euch beim Pacing? Schreibt mir einen Kommentar hier. Bis dann auf Instagram, ihr findet mich als me_vs_meandcfs .